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四个月:从没有医院愿意接收,到10公分的肿瘤完全消失…

时间:2020-08-03  作者:盛诺一家

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我的孩子患了肿瘤?


那是在儿子刚刚上初一的时候。按说孩子正处于青春期,生长发育应该是很旺盛的时候,但他却没有和周围其他孩子一样越来越壮,反而越来越瘦。

我开始以为他只是因为不好好吃饭,还训斥过他,不许他吃零食。然而不管怎么管,孩子虽然身高一天天见长,体格却还是没有变壮的迹象。我以为他只是吸收不好,也没有太当回事。

然而2015年的10月,儿子开始出现气促、咯痰的症状,痰中还带血。我和妻子当时就吓坏了,以为是染上了肺结核之类的病,立刻带他到医院进行检查。结果像一记闷锤一样,当时就把我们给砸懵了,脑子里一片空白。

胸部CT结果显示:纵膈占位9.9×9.5cm,伴阻塞性炎症、左侧胸腔少量积液、心包积液,肿瘤的可能性比较大。

肿瘤?我的孩子患了肿瘤?……不不不,一定是弄错了,要么就是良性的,对,一定是良性的!

脑海里一瞬间不停地响起各个声音,我竭尽全力让自己回过神来,告诉妻子,很可能是良性的,医生也没有确定为恶性,很多肿瘤的都是良性的。

接着,我又告诉儿子,没什么大事,就是你身体里长了个小包,很快就能治好的,到时候就可以回学校了。儿子很相信我的话,也没有发觉什么,一边咳嗽着一边蹦蹦跳跳地跟我们回家了。

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肿瘤太大,无法活检……


几天后,我们带着儿子来到北京的一家全国知名的三甲医院,重新给孩子做了检查。医生认为这个很可能是纵膈的生殖细胞瘤,但进一步确诊还需要做病理活检

“那就赶快活检啊!”我焦急地和医生说。

然而医生告诉我,孩子的胸部病灶实在太大了,不能做病理活检,因为病理活检出血的风险较高。所以建议我们去其他医院再看看,有没有更好的办法做病理。

做不了病理,就不知道到底孩子得的是什么病,也就没办法开始治疗。无奈我只能四处托关系找朋友,带孩子去北京其他的医院进行尝试。包括几乎在网上能查到的所有北京排名靠前的医院,我都去了个遍。

然而,这些医院的答案都是一样的,活检的风险太高,有的医院甚至直接拒绝接收。

活了四十来年,我头一次感受到了什么叫走投无路。人生了病就得治,这就是医院和医生存在的意义。但现在我儿病了,我拿着钱到处找人,结果却没人给治。

这天,我把妻子和儿子都在酒店里安顿好后,自己一个人在街上漫无目的地溜达。我记得很清楚,那天下着小雨,天气很冷,我没穿外套,一边走一边默默地流眼泪……


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哈利波特的魔法


在带儿子四处奔波之际,我和妻子还将求助信息散播到了各个渠道。我们打遍了亲朋好友、同学甚至是客户的电话,四处询问,还在论坛、贴吧、微博上广撒了求助信息。

终于在某一天,一个曾和我同寝室的大学同学告诉我,像我们这样的情况,可以考虑去国外做病理和治疗。“国外的病理活检和诊断水平非常先进。”同学告诉我。

在这之前,我满脑子都是国内找更好的专家,从来都没想到过还有出国看病这一条路。一言惊醒梦中人,我按照同学的介绍,联系上了出国看病服务机构盛诺一家。

同学说这家公司实力很不错,有红杉资本投资,在业内很有口碑。有了熟人介绍,省去了我不少时间。

签约后不到一个月,病历翻译、医院和医生预约、医疗签证就都办妥了。根据盛诺一家的分析,我选择了英国的一家肿瘤中心。因为根据各国权威机构发布的癌症生存数据,英国的淋巴瘤5年生存率是69%-85%,与美国几乎一致,但费用水平要低很多;而当时国内的淋巴瘤整体5年生存率只有32.6%……

事实上这个时候孩子已经知道了自己的状况,再瞒也瞒不过去了。我安慰他,说到了英国,就有外国大夫给你治病了,很快可以康复的。

“你看,英国有哈利波特啊,他们都会魔法,等到了英国,医生拿魔杖念个魔法就能治好你的病。”我强颜欢笑哄着儿子。可孩子毕竟不是三岁小孩了,一边咯咯地乐,一边还笑我幼稚。

其实幼稚也好,天真也罢。我多么希望国外真的有神奇的魔法,能够让孩子一下摆脱病痛的折磨啊!


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初次听到治愈的可能


2015年11月,英国的医生在拿到盛诺一家翻译后的病历和影像资料后,发回了反馈意见,他们指出孩子的肿瘤进展如此迅速,尽管没有做病理,仍优先考虑淋巴瘤,同时强烈建议我赶快带孩子进行病理检测和化疗,以缓解病情,否则现在带孩子坐飞机去英国的话,风险会非常大!

没办法,我只能委托各种私人关系,终于找到一家愿意接收孩子的医院,进行了肿瘤活检。活检结果果然是淋巴瘤,类型是原发性纵膈弥漫大B细胞淋巴瘤。幸运的是,一直担心的大出血并没有出现。

英国医生判断的准确性,让我稍稍唤起了一些信心。于是在2015年12月,我按照英国医生的建议,让孩子先在国内进行化疗缓解病情。

就这样,孩子进行了整整一个月的化疗,化疗方案为利妥昔单抗+环磷酰胺+长春新碱+表柔比星+依托泊苷,之后又增加了甲氨蝶呤+阿糖胞苷鞘内注射。病情稍稍缓解后,我和妻子就带着他飞往伦敦了。

如盛诺一家所说的那样,孩子的主治医生是这家医院的一位血液科专家。让我印象深刻的是,专家特别注意说话的用词,不断安慰我们不要担心,把一切交给他就好,让紧张的我们夫妻俩慢慢放松了下来。

主治医生告诉我们,首先孩子患的确实是原发性纵膈弥漫大B细胞淋巴瘤。其次,国内的化疗方案也没有问题,但是剂量需要调整,建议调整剂量后继续化疗6-8个周期,同时需要停止椎管内注射药物

我原以为在英国,医生可能会给出与国内完全不一样的方案,结果只是调整了一下剂量,停止椎管内注射……这样的方法真的能救我的孩子吗?

我忍不住向医生提出了自己的疑虑,结果却得到了让我们震惊的回答。

“以我的经验,结合孩子的病情,只要按照医嘱规范治疗,肿瘤是很有希望被治愈的。”

什么?治愈???


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10公分的肿瘤全部吸收


在国内因为肿瘤过大,那么多的三甲医院都不敢接收,英国医生居然说有希望治愈?

我半信半疑,但盛诺一家咨询顾问告诉我,这是有可能的。我孩子患的弥漫大B细胞淋巴瘤有多个亚型,各个亚型有不同的预后和治疗效果。虽然这是一种生长迅速的淋巴瘤,但是部分类型有良好的治疗效果。总体来说,约四分之三的弥漫大B细胞淋巴瘤患者在初始治疗后病灶能够完全吸收,还有许多患者是能够被治愈的。

我把这个好消息告诉了孩子。他听完非常高兴,毕竟小孩子更加愿意相信希望与美好。比起我来,或许他其实更加勇敢吧。

一切如梦似幻,真如英国医生所说,通过调整剂量、停止椎管内注射药物后,两个周期的化疗,治疗评效就达到了显著吸收,除了一点皮疹和消化道不良反应外,孩子也基本没遭什么罪。另外,腰椎穿刺脑脊液检查未发现肿瘤细胞,因此不需要进行鞘内注射。

四个周期后,奇迹发生了:原本10公分的病灶竟然真的全部被吸收!

“恭喜你!”英国医生还是那副信心满满的模样,只不过现在看起来,是那么可信赖。我为之前的怀疑感到惭愧。

不过医生告诉我,虽然目前病灶已经完全吸收,但这种病的复发率还是很高的,绝不可以放松警惕。在之后很长一段时间里,每三个月我都要带孩子在国内医院进行一次复查,每半年到英国见一次医生。

现在,孩子已经恢复了正常的学习和生活了,他原本成绩就很优秀,生病期间落下的功课也在老师和同学的帮助下顺利地补了回来。


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从开始的求医无门,到病灶全部吸收,我非常感谢那位提醒我到国外看病的同学,也庆幸自己找到了盛诺一家。如果没有那次选择,真不知现在的结果会是怎样。

在这段求医的过程中,孩子的坚强和懂事让我们非常感动,他小小年纪,却要承受我们都没有承受过的痛苦,上天何其不公。可他再难受也没有哭闹过,还像个小大人一样常常安慰妈妈。

我打心眼里觉得,能有这样的孩子真的是我们的福气。所以无论未来怎样,我们一家人都能一起撑过去!


编者按:


6月1日起,英国签证已正式重新开放,中国患者赴英治疗的通道恢复畅通。据盛诺一家既往转诊患者服务数据,作为极具性价比的就医目的地国家,中国患者到英国治疗癌症的平均医疗花费为60万人民币左右。


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盛诺一家只做一件事情,就是救命。只要人类还有办法,不论是新上市的特效药物、还是前沿的设备,不论是在美国哈佛,还是英国、德国、日本著名医院,我们都会快速帮助患者找到,都会两周内帮助患者快速和全球专家视频咨询,或者直接飞到发达国家进行治疗。我们每年服务上千位癌症等重病患者,其中很多患者因此重获新生。

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【盛诺一家】创立于2011年,是国内权威的海外医疗咨询服务机构,拥有全球多家知名医院的合作转诊协议。如果您想要快速办理美国/日本/英国等国家出国看病、国际专家远程咨询日本体检等业务,欢迎拨打免费热线400-875-6700进行咨询!


本文为海外就医科普文章,内容仅供阅读参考,不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译,版权归盛诺一家公司所有,转载或引用本网内容须注明"转自盛诺一家官网(www.stluciabj.cn)"字样。

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