患癌后可以活成怎样？他当导游，去探险，摄影作品发表到《国家地理》…

时间：2020-11-02  作者：盛诺一家

Rex Jones说他不想得癌症，但既然无法逃脱，不妨积极面对这种糟糕的情况。

因此，每次去化疗，他都穿着不同的服装，包括《玩具总动员》中的伍迪、无声电影明星查理·卓别林，以及《沃尔多在哪里》中的沃尔多。

Jones说：“这给了我一种方法，让我对原本消极且令人沮丧的事情产生积极的看法。医务人员从中得到了乐趣，输液室里的其他患者也很兴奋。”

他认为，“像孩子一样装扮起来，把整件事情当成马戏表演，这是一件很傻的小事，但它是一个帮助我自己和其他人保持乐观的方法。”

“保持乐观，这是我们每个人能做的非常重要的事情。享受眼前的时刻，是应对糟糕的未来的理想方法。”Jones说。

“你患有霍奇金淋巴瘤”

2019年，Jones被诊断患有霍奇金淋巴瘤，这时他 30岁，健康有活力。

他开始发现的症状是，左腋下出现一个豌豆大小引起疼痛的肿块。医生说可能是感染，给他开了抗生素。但是肿块长到了高尔夫球的大小，疼痛加剧。

随后Jones进行了检查和手术，包括活检和淋巴结切除手术，骨髓活检，血液检查，PET扫描和超声波检查。他被诊断为1B霍奇金淋巴瘤，早期阶段意味着癌症没有扩散到臂下淋巴结以外的地方。

Jones回想说：“我只记得听到了‘你患有霍奇金淋巴瘤’这句话，剩下的基本上是左耳进右耳出。我的心怦怦直跳，感觉整个身体都麻木了。那一刻，我知道我很有可能会死。”

Jones的治疗包括化疗和放疗。他说疲劳是很糟糕的副作用，同时也有恶心、掉头发症状。但是他更关心照顾他的人，而不是他自己。

“癌症对每个人来说都很难，我不想让护士们的处境变得更糟，”Jones说，“所以我决定放轻松，尽可能玩得开心。化疗装扮的想法从何而来，我不知道。我只是觉得这很有趣，就开始了。”

Jones在犹他州接受治疗，他的父母和兄弟姐妹在这里帮助他。他的雇主也提供了很大的支持。

确诊时，他正在俄勒冈州从事手机信号塔周边的维护工作，覆盖美国西部地区的三分之一。当他把治疗计划告诉雇主时，他们重新设计了每个人的路线，使Jones距离他的犹他州医生永远不超过4个小时。

制造永久的回忆

Jones也是一名出色的摄影师，他拍摄的风景照在《国家地理》杂志上发表，其中一张是在美国红崖国家保护区的一个区域拍摄的。这是他很熟悉的一个领域：他还兼职当导游，带其他摄影师去他喜欢的地方拍照。

最近，Jones将他的风景知识和摄影技能结合起来，成立了一个叫做“永久的回忆”（Lasting Memories）的非营利基金会。他带领癌症患者和他们的家人去大自然探险，为他们拍摄独一无二的照片。

“我想给他们提供一个离开诊所和医院的休息时间，为他们拍摄其他摄影师无法拍摄的壮丽照片，”他说。“他们的医疗费用增加得很快，大多数人无法支付高端的照片拍摄。我可以带给他们一次独一无二的冒险，这是他们自己做不到的，也是其他人无法提供的。”

聆听他人的故事有助于他正确看待自己的经历。Jones说：“不管事情变得多糟糕，总有一些人面临更坏的处境。感恩眼前的一切，并享受这一刻，担心明天是没有意义的。如果你把今天搞砸了，你也就失去了今天。”

后记

冠状病毒大流行迫使Jones暂停了摄影，但他正在制定一项安全恢复摄影的计划。

“癌症不等人，我仍然想去尝试，但这必须经过深思熟虑。”他说。

他还要采取额外的预防措施，因为淋巴瘤和化疗削弱了他的免疫系统，治疗也对肺部带来了损害。他还患有淋巴水肿，导致左臂和左手肿胀。医生还不确定这些副作用是暂时的还是永久的。虽然他有健康保险，但他将要在很长一段时间内支付医疗费用。

然而，Jones一直在寻找保持乐观的理由。三个月前，他接受了最后一次放射治疗。在之后的复查中，医生告诉他病情正在缓解——检查没有显示出癌症的迹象。

“这是一个很大的解脱，”Jones说，“我的感受和被诊断出来时完全相反。现在我可以恢复正常了，尽管我的生活再也不一样了。我觉得这场战斗已经结束，现在我可以投入到不同的战斗中去。”

对Jones来说，回归正常意味着回到工作岗位，但这并不意味着他的医院访问结束。他在6个月后还有一次复查。如果一切正常，一年后再回去，之后的5年内每年回去一次。

是的，他打算在后续访问时穿上新的“化疗服装”（也许要改称为“康复服装”），让医生、护士和其他癌症患者都高兴起来。

来源：

本文编译自American Cancer Society 2020年5月14日发布的《Lymphoma Survivor Shares PositiveOutlook》，原文链接：

https://www.cancer.org/latest-news/lymphoma-survivor-shares-positive-outlook.html

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