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  • 早发现,避免孩子被摘眼:中美专家RB公益讲座在深举行

    时间: 2017年9月8日  浏览:1690次  来自:盛诺一家 返回上页

    9月7日,由中国大型海外医疗服务机构盛诺一家与美国纽约长老会医院联合主办、深圳市商业联合会提供特别支持的RB科普展览暨公益讲座在深圳中心书城举行。

        原本是治愈率高的人类癌症之一,却由于家长平时的不关注,让大部分患儿病情发现较晚,不得不摘除眼球,甚至危及生命……这就是RB(视网膜母细胞瘤),婴幼儿眼病中危害性大的一种恶性肿瘤,俗称“眼癌”。


        9月7日,由中国大型海外医疗服务机构盛诺一家与美国纽约长老会医院联合主办、深圳市商业联合会提供特别支持的RB科普展览暨公益讲座在深圳中心书城举行。美国纽约长老会医院/康奈尔大学医学中心脑及脊椎神经医学中心介入神经放射专科主任、RB专家Y.Pierre Gobin,美国纽约长老会医院全球服务部亚洲区总监李舒、美国纽约长老会医院全球服务部亚洲区项目主管林芳妤,深圳市眼科医院眼底外科主任、儿童眼底外科首席专家张国明,深圳市商业联合会秘书长、深圳市深商研究会副理事长石庆,盛诺一家副总经理兼国际项目开发总监赵建勇,盛诺一家副总经理兼首席医务官王舜等嘉宾出席,为现场近百名观众宣讲RB早期发现的重要性、如何早期发现等,共同呼吁RB“早发现,早治疗”。


        原来,这种危害性极大、发病率居小儿恶性肿瘤第二位的眼部疾病,完全可以早期发现,95%能够通过治疗康复,而且有很大机会保住孩子眼睛。


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    深圳市商业联合会秘书长、深圳市深商研究会副理事长石庆为活动致辞


    ? 小儿摘眼:不可承受之痛


        2015年2月27日,农历新年后的第一个星期五,盛诺一家医学部接待了来自山东的李先生(化名)。当他不到两岁的女儿被确诊为RB时,病情已经到了D期,一侧眼睛基本看不见,国内医生建议进行摘眼治疗。


        摘眼,是绝大多数国内医生无奈的选择。据统计,在中国,每年约有超过1100名患儿被确诊为RB,死亡率高达30%-40%。如果不摘眼,这个数字无疑会更高。甚至在有些医生看来,摘眼是治疗RB的唯一方法。


        多年来,已经有成千上万的患儿因RB被摘除眼球。


        他们的人生或许从此一片黑暗,难道,就没有办法能够改善RB患儿的生存状况吗?盛诺一家首席医务官王舜在本次公益讲座中提到,自盛诺一家成立以来,共接到近百例RB咨询案例,80%以上到了晚期。大部分患儿家长,都未能及时发现孩子身上的RB早期症状,以致错过佳保眼时机。

     

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    盛诺一家副总经理兼首席医务官王舜,曾在德国海德堡大学附属医院从事临床工作


        北京同仁医院的一项临床数据,恰好印证了他的这一观点。


        2013年,《欧洲眼科杂志》刊登了北京同仁医院发布的一项临床数据。在2005年9月至2010年5月期间,医院共收治了684例RB患儿(共885只病眼)。据医院的追踪结果显示,早期的RB患儿,保眼率达到96%以上;而整体保眼率,却只有40%。原因正是:超过80%的患儿都处于晚期。

    同仁医院的眼科在国内已经是首屈一指,但对于晚期(E期)的RB患儿,保眼率仍不足8%。发现及治疗得早或者晚,对患儿的生存状况来说,判若云泥。


        小儿摘眼,已经成为医生、患儿、家长,三方共同的的不可承受之痛。


    ? 早期发现其实并不难


        RB可以早期发现吗?答案是肯定的。

     

        来自美国纽约长老会医院的RB专家Dr. Gobin在公益讲座中分享道:60%的患儿会表现出白瞳;25%的患儿存在斜视;还有10%的患儿有青光眼眼痛的症状。

    Dr. Gobin是国际公认的RB专家,拥有20年的脑神经及脊椎肿瘤和血管疾病的治疗经验。

     

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    纽约长老会医院RB专家Dr. Gobin,全球视网膜母细胞瘤动脉灌注治疗的领军人物


        据了解,RB的发病时间多在5岁以下,男孩和女孩的发病率相近。大约75%的RB患儿是单眼发病,也可双眼先后或同时患病,绝大多数由肿瘤抑制基因(称作RB1)突变引起,可能源自父母,但90%为非遗传性发病。


        白瞳,就是早期RB诊断常见的病理特征。在白瞳出现后的3到6个月内,RB都是可以治愈的,若症状出现6个月后还未接受治疗,则死亡率大大增加。


        白瞳就是俗称的“猫眼”,在症状较轻时很难凭肉眼发现。在活动现场,盛诺一家首席医务官王舜分享了一种家长可以掌握的检测方法:在孩子5岁前,每个月在较暗的房间中给孩子拍摄一次照片,拍摄时关闭相机中的红眼消除功能,并打开常规的自动闪光。如果在孩子的照片中眼睛里发现一个白圈(白瞳),就必须马上带孩子去看儿科医生了。


        王舜同时强调,这一方法不能代替专业医师的检查。虽然大部分RB患儿都会在早期表现出白瞳,但如果孩子的照片上看不到白瞳,并不意味着一定没有患上RB的可能,更加严谨的做法是带孩子定时到医院做眼底检查。


        来自深圳市眼科医院的眼科专家张国明同样证实了这一点。在张医生看来,中国RB患儿表现出白瞳的几率可能更高,眼底检查不仅可以早期发现RB,还可以预防视网膜病变。这两种疾病共占到儿童致盲原因的近四分之一。


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    深圳市眼科医院眼底外科主任、儿童眼底外科首席专家张国明


    ? 新疗法:RB患儿的未来


        毫无疑问,早期发现可以减少RB给患儿带来的不必要的身心创伤,但对RB患儿来说,更大的福音在于医学的进步。


        虽然发病率位于小儿恶性肿瘤的第二位,但相对大众疾病来说,RB仍属于一种罕见病。而在已知的罕见病中,仅有不到5%的病种有治疗方案。


        幸运的是,RB属于这个5%。2006年,出席本次公益讲座的Dr. Gobin,与其合作伙伴David H. Abramson医生开始研究一种全新的介入疗法。


        这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术(TOAC)在国内外医学界都被认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。手术非常精细,全程至少需要2个小时。医生将一根极为柔软的蓝色导管从患者的大腿根部穿入身体直达眼球,一种强大的化疗药物马法兰则通过导管直达病灶。

    TOAC极大地改善了RB患儿的预后,在推动这一疗法的美国医院,RB患儿幸存率甚至可以达到99%,保存正常视力(至少一只眼睛)的概率超过90%。


        李先生不到两岁的女儿就是受益于这一疗法,终赴美成功地保住了眼睛。关键药物马法兰1996年曾成为少数进入中国市场的罕见病药品,但由于定价过低终退市,只能通过黑市购买或者到国外就医获取。

      

        好消息是,已经有越来越多人关注到RB患儿的生存状况,RB的新疗法正在被国内医院引进,只要早期发现,患儿在国内也可能获得很好的治疗。


        如果由于药物或者其他方面的原因,患儿有必要到国外治疗,盛诺一家首席医务官王舜接受记者采访时表示,RB将成为盛诺一家首个公益项目,可为家庭贫困的RB患儿提供免费的病历整理和翻译、国外医院预约帮助。盛诺一家的工作人员还搭建了一个专业的RB资讯网站——curerb网,现已免费开放接近一年,患儿家长可从网站上获取RB的新资讯,包括早筛方法,新药、新技术及治疗RB的国内外医院信息等。


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