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美国晚期软组织肉瘤患者自述：多亏了MD安德森医院，让我的罕见癌症打破生存概率！
发布时间：2026-05-11 作者：盛诺一家 更新时间：2026-05-11
一名罕见晚期肉瘤幸存者的自述：
2014年5月，我刚从纽约市的一所大学毕业，满心期待着开始自己的职业芭蕾舞演员生涯。
几周后，因为一场严重车祸，我住进了医院，骶骨骨折，还遭受了创伤性脑损伤。
等我康复后，很明显，我已经无法再从事职业舞蹈了。于是，我转换了职业方向，申请了医学院。医学一直是我感兴趣的领域。读到大约一半时，我出现了严重的子痫前期，这是一种妊娠并发症，会导致危险的高血压。最终，我在怀孕37周时不得不紧急剖宫产，随后又立刻接受了子宫切除术，以止住大出血、保住性命。
经历过这两件事后，我真的以为自己和死神擦肩而过的次数已经够多了。可就在去年5月我从医学院毕业后一周，我被诊断出患有一种极其罕见的癌症。而且，已经是4期。
患者Chelsea Romero和她的儿子Tai
（来源：MD安德森癌症中心官网）
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我的一些可能的癌症症状
现在回头看，我能看出一些症状。那时我已经腹痛了几个月。不过我有克罗恩病，所以我以为只是病情发作，或者是抱着刚学步的孩子时拉伤了肌肉。但我也在没有刻意减重的情况下瘦了约20磅。我很容易觉得饱，也经常恶心。我把这些都归因于即将开始住院医师培训带来的紧张。
不幸的是，我左侧的疼痛一直在加重。在一次去新墨西哥州期间，疼到实在受不了，我最终去了急诊室。CT扫描发现我的腹部有一个很大的肿瘤。它正在压迫降结肠，这也解释了为什么我排便会那么困难。我之前经历的大部分疼痛，都是因为几乎没有东西能顺利通过那里。
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我是如何来到MD安德森的
急诊医生认为这个肿块是癌症导致的。他们只是不确定是哪一种。他们怀疑可能是淋巴瘤，也可能是肉瘤，于是做了活检来进一步了解情况。结果出来后，他们告诉我，直接去MD安德森癌症中心。
新墨西哥州的医生说，癌细胞在显微镜下看起来非常奇怪，他们甚至无法确定具体类型。但这些细胞有很多突变，分裂速度很快，而且已经长到超出了自身血液供应的范围。所有这些特点都提示它高度侵袭性强，而我需要尽快找专家。
我不是肿瘤科医生，但当时我已经接受了足够的医学训练，能意识到这情况非常糟糕。癌症已经散布在我的整个腹腔。我读过的所有医学文献都表明，一旦癌症以这种方式扩散，不管是哪种癌症，预后都会非常差。
我惊呆了。那时我儿子只有17个月大，我也只有32岁，还在给他哺乳。我的恐惧是，他将来不会记得我。
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我的罕见癌症诊断
我立刻回到了休斯敦。因为到达MD安德森时身体状况非常糟糕，我在一周内就住进了那里。
MD安德森癌症中心
我首先见到了Elise Nassif Haddad医生，她是一位肉瘤专家。她说，她也认为我患的是肉瘤。我还需要做一些额外检查，才能确定具体是哪一种，但我的情况严重到不能等所有细节都弄清楚。我必须马上开始治疗。
Haddad医生在几天内就让我开始了一套化疗方案。几周后，她告诉了我正式诊断。我患的是一种极其罕见的癌症，叫促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）。它是一种软组织肉瘤，通常见于儿童。它非常罕见，迄今记录在案的病例甚至不到1000例。我患上它的概率大约是十亿分之一。
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我的罕见癌症治疗
不幸的是，我从这种疾病中活下来的概率也没有好多少。因为我的腹腔里已经散布着许多癌灶，我原以为自己不适合手术。而且，虽然我知道化疗可能延长我的生命，但我并不认为自己有一天能被治愈。结果证明，这两点我都想错了。
我已经开始接受的那套化疗方案，后来证明正好适合治疗DSRCT。所以，我继续使用这个方案，并完成了Haddad医生建议的全部6轮治疗。随后，我见到了Chris Scally医生，他是一位专门治疗肉瘤的外科肿瘤医生。他说，根据我对化疗的反应来看，我其实是一个不错的手术候选人。
Scally医生认为，他可以成功切除所有剩余癌灶。我原本以为这根本不可能，但他看起来如此有信心，于是我把手术安排在了去年10月。Scally医生只用了4个小时，就把所有癌灶都切除了。
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带着希望向前看
MD安德森的医生们非常清楚地告诉了我预后情况。DSRCT仍然是一种很糟糕的疾病，我复发的概率相当高。
但自从去年秋天手术后，我一直没有发现疾病证据，这是我曾经以为自己永远不可能说出口的一句话。我的两位医生都持谨慎乐观态度，而我现在正在接受维持化疗，并且状态很好。我也住在世界级的癌症中心旁边，每个月都会接受复查。
医学文献显示，只有少数人在得到这一诊断后活过了5年以上。大多数患有这种疾病的人，在达到缓解后的9到14个月内会出现复发，而我现在已经到了第5个月。所以，我不知道希望自己能看到儿子上一年级的愿望是否能现实。
不过，我仍然想看看自己能走多远。事情已经尽可能地朝着好的方向发展了。而且，多亏了MD安德森，我已经在打破生存概率，我无比感激。
针对肉瘤，国内外治疗水平差异很大
肉瘤是一类比较特殊的疾病，它可以长在全身的任何部位，例如头颈部、肺、子宫、盆腔、卵巢、骨头等多个部位。正因如此，罹患肉瘤的患者，通常就诊的科室多种多样。由于肉瘤属于比较罕见的肿瘤，正确的就诊科室应该是肉瘤科，但很遗憾，目前国内很多医院还没有专门的肉瘤科。
肉瘤的分型也非常多，大致上可分为软组织肉瘤和骨肉瘤两类。这两大类又分为多种，加起来有上百种。在盛诺一家遇到的诸多肉瘤患者中，病情也各不一样，这种罕见疾病在国内治疗整体是比较困难的。
很多患者可能只需要做一次病理化验就可以确诊了，例如横纹肌肉瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤；还有一些患者的类型比较罕见，例如癌肉瘤、血管内皮瘤等，这类患者前期确诊就要花很多时间，可能需要辗转多家医院才能最终确定，情况比较复杂。
治疗肉瘤，美国医院更先进
肉瘤需要进行规范化的治疗，一般先通过化疗，让病灶缩小，再争取一个适当的机会实施手术，然后再进行放疗，才能达到比较好的治疗效果。
从发病率上来看，肉瘤在欧美国家的发病率比亚洲要高很多，因此治疗经验相对更丰富，并且具有很多前沿的临床研究。
美国是治疗肉瘤更为先进的国家，像美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医学院合作教学医院麻省总医院、哈佛大学医学院合作教学医院丹娜法伯癌症研究院等，都有专门的肉瘤治疗中心，针对肉瘤有质子治疗、光子治疗等各种前沿疗法。
图一：MD安德森癌症中心
图二：纪念斯隆凯特琳癌症中心
图三：克利夫兰医学中心
图四：哈佛大学医学院合作教学医院麻省总医院
另外，这些医院都采用多学科团队协作模式（MDT），针对肉瘤这种罕见疾病，往往有肉瘤科专家、放疗科专家、外科手术专家等多个科室的专家共同加入，医院会针对每一名患者的具体情况匹配专业的多学科诊疗团队，提供更为个性化的治疗，从而为患者争取到更好的治疗结果，获得更好的预后。
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资料来源：
https://www.mdanderson.org/cancerwise/rare-stage-iv-sarcoma-survivor---thanks-to-ut-md-anderson--i-m-already-beating-the-odds.h00-159855345.html
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