佝偻病如何治疗？

时间：2020-05-09  作者：盛诺一家

佝偻病的出现会影响我们骨头的正常发育，那么佝偻病如何治疗？不少儿童在发现有佝偻病的时候都不知道要怎么治疗，长时间的不治疗身高等就会产生影响，下面就一起来了解一下佝偻病如何治疗的问题吧。

佝偻病如何治疗你们清楚吗？

GOSH临床试验帮助罕见病姐弟重获新生

14岁的小患者Lottie和她12岁的弟弟Ashley患有一种罕见的佝偻病，称为X连锁低磷血症(XLH)。他们是由GOSH牵头的未来儿童研究系列其中的一部影片的主角。 

Lottie和Ashley

2014年，Lottie和Ashley在英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）见到了Hoff医生，并渴望能听到有关X连锁低磷血症儿童临床试验的新消息。

X连锁低磷血症是一种遗传性疾病，患有该疾病后，肾脏会失去大量的磷酸盐，而磷酸盐本来可以帮助强化骨骼。患有此类疾病的儿童会出现骨骼疼痛、虚弱、腿弯曲(佝偻病)和生长缓慢的情况。

在这里，Lottie、Ashley以及他们的妈妈Gemma将为我们讲述他们参加临床试验接受治疗的相关情况。 

●   开始临床试验

Gemma说：“我们在Lottie和Ashley 6个月大的时候就发现他们有这种症状。我知道这些症状是因为我的祖母、母亲、哥哥和我都患有这种病。”

“Lottie和Ashley是家里最先进入临床试验的人，我们每个人都很兴奋，尤其是我的祖母。她们一听到有这个机会，就说要去争取，并提供了很多支持。还有很多人感兴趣，我们家人经常询问试验的进展如何。”

●   来到GOSH

Lottie和Ashley在NIHR GOSH的临床研究中心(CRF) 接受试验。研究中心的护士给他们注射了一种新药，该药主要是用来维持他们血液中的磷酸盐水平，从而改善他们的佝偻病。

Ashley说：“刚开始注射很困难，但后来我习惯了就觉得一切都还好。”

每隔几个月，理疗师都会对Lottie和Ashley进行评估，这也是试验的一部分。“我们需要做很多测量，比如身高和腿长，然后做一个步行测试，看看我们能在6分钟内走多远。

试验刚开始时的Lottie和Ashley，以及Hoff医生和Terrie护士

Lottie说：“我没想到这里的护士和医生会这么好。我以为他们只会给我们用完药就走。实际他们都会花很长时间在我和我弟弟身上，他们都是很友善的人!”

Gemma解释说：“自从开始接受试验后，我们看到了明显的不同，Ashley非常有活力，Lottie也可以走得更远。”

Ashley补充说：“真的好多了，我再也不疼了。”

●   对他人的建议

Lottie和Ashley都很热衷于帮助其他有相同情况的人。

Lottie说：“我参加这项试验是为了帮助我和我的家人解决我的基因问题。”

Ashley说：“我父母告诉我，它可以帮助其他有相同情况的人，也可以帮助我的家人，我们很多人都患有X连锁低磷血症。”

Gemma补充道：“我想说的是，如果你有机会参与研究，而且你的孩子也愿意，那么你应该鼓励他。这里的每个人都很友好，不像平常去医院那样。孩子们很喜欢这里，回家后还会告诉他们的朋友。”

●   医院介绍

大奥蒙德街儿童医院 (Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH)，位于英国伦敦，是一所卓越的国际儿科护理中心，被公认为全球范围内为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一。

自成立起，医院一直在儿科护理和研究领域处于地位并通过突破性的转化研究引领医学上的不断进步。作为英国的专门致力于儿科的生物医学研究中心，GOSH与伦敦大学学院大奥蒙德街儿童健康研究所（UCL Great Ormond Street Institute of Child Health）结盟并成立了欧洲大型的专门儿童健康研究与研究生教育中心；与大学学院医院（University College Hospital）合作，成立了欧洲大型的癌症患儿治疗中心。

佝偻病如何治疗？相信你通过上面的了解后，对佝偻病的治疗也有了认识，当自己存在佝偻病的时候一定要及时去做治疗，积极参与临床试验，随着医学研究的不断进步，对疾病的治疗也变得成熟了，如果还想了解更多关于佝偻病的资讯，可以通过拨打电话或者留言的方式，我们会为您提供更多的资讯。

本文编译自英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）官网，

原文链接：https://www.gosh.nhs.uk/your-hospital-visit/real-stories/meet-lottie-and-ashley