挽救更多孩子的眼睛！中英儿童眼癌公益活动在京举行

时间：2018-11-19  作者：盛诺一家

      治愈率高达90%以上，却让成千上万的中国孩子失去眼睛甚至生命。这是儿童眼癌，学名视网膜母细胞瘤（RB），又称“猫眼病”。其实，这样惨痛的代价完全可以避免，“儿童眼癌早期症状明显，筛查方便。遗憾的是，几乎没有家长听说过这种病。

      如何实现儿童眼癌早查早治？11月16日，由中国大型海外医疗服务机构盛诺一家与英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）联合主办、中国SOS儿童村协会特别支持的“看见未来：关注眼癌儿童”公益活动在北京嘉里大酒店举行。各方共同呼吁全社会关注儿童眼癌，推动眼癌“早发现，早治疗”，让更多的患儿看见未来。

活动现场

 高治愈率，为何被摘眼？

      2018年5月4日，年仅3岁的王凤雅小朋友告别了这个世界。由于发现太晚，从确诊患有眼癌到离开人世，她只坚持了短短8个月的时间。

      什么是儿童眼癌？作为罕见病，绝大多数家长可能闻所未闻。但其危害性却不容小觑。在小儿恶性肿瘤排名中，眼癌发病率高居第二位，多发于0-5岁儿童。绝大多数由肿瘤抑制基因（称作RB1）突变引起，可能源自父母，但90%为非遗传性发病。

      据统计，我国每年确诊的眼癌患儿约1100例，摘眼率在以上。即便如此，仍有30%-40%的死亡率。

      相比之下，在欧美等发达，摘眼率只有6%-12%，绝大多数眼癌患儿都能保住眼睛。作为全球历史悠久的专业儿童医疗机构之一，英国GOSH儿童医院儿童眼癌专家Dr. Catriona Duncan表示，如果早期发现，95%的眼癌患儿能够通过治疗康复，85%的患儿生存期超过20年。

英国GOSH儿童医院儿童眼癌专家Dr. Catriona Duncan

      造成这样严重差异的，一方面是国内外治疗手段的差异，另一方面是绝大多数中长都没有听说过儿童眼癌，根本不能及时发现孩子的异常，等到发现时已经到了晚期。

      曾经在德国行医多年的盛诺一家首席医务官王舜告诉记者，从2011年成立至今，盛诺一家共接到近百例儿童眼癌咨询案例，都是晚期，还有40%以上已经在国内摘除了眼球。

早期发现，家长如何做？

      那么，儿童眼癌能够早期发现吗？答案是肯定的。不仅如此，每一位家长，都可以轻松地为孩子实施筛查。

      据Duncan医生介绍，早期儿童眼癌诊断常见的病理特征是白瞳，还有孩子眼神出现呆滞、虹膜变色、眼球红肿、视力退化等。但是，这些症状也有可能是其他疾病造成的，终只有25%的患儿会确诊为儿童眼癌。

      GOSH儿童医院位于英国伦敦，是全球范围内为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一。据医院国际部及私人医疗部医务总监Ms. Melanie Hiorns介绍，全球每年有80多个超过1500名患儿来到GOSH儿童医院接受诊疗，其中也包括来自中国的患儿。

      作为GOSH儿童医院儿童眼癌专科的负责人，Duncan医生与英国医疗服务体系（NHS）和伯明翰儿童医院紧密合作，审查上述两个中心的儿童眼癌诊疗服务。

      “在白瞳出现后的3到6个月内，儿童眼癌都是可以治愈的，若症状出现6个月还未接受治疗，则死亡率会大大增加。”盛诺一家首席医务官王舜介绍说。但是，白瞳在症状较轻时很难凭肉眼发现，王舜分享了英国儿童眼癌基金会推广的一种检测方法，家长自己可以轻松掌握：在较暗的房间中，关闭相机的红眼消除功能并打开闪光灯给孩子拍摄一次照片。如果在孩子的照片中眼睛里发现一个白圈（白瞳），必须马上带孩子去看儿科医生了。

盛诺一家常务副总兼首席医务官王舜

      王舜同时强调，这一方法不能代替专业医师的检查。虽然大部分眼癌患儿都会在早期表现出白瞳，但如果孩子的照片上看不到白瞳，并不意味着一定没有患病的可能，更加严谨的做法是带孩子定时到医院做眼底检查。

医学进步，仍需大众传播

      毫无疑问，早期发现可以减少眼癌给患儿带来的不必要的身心创伤。但对眼癌患儿来说，更大的福音在于医学的进步。

      在活动现场，Duncan医生介绍了一种名为眼动脉化疗的新治疗方法，医生将一根导管从患儿的大腿根部插入，沿着动脉穿过身体直达眼球，将化疗药物送达病灶。这种疗法比全身化疗更加安全，而且是一种微创、痛苦小的治疗方法。它的局限是只在眼内起作用，不能达到眼外转移部位。所以，早期发现非常重要，在GOSH儿童医院治疗的眼癌患儿中，只有5%发现时已经有了眼外转移。

      眼动脉化疗极大地改善了儿童眼癌的预后，在推动这一疗法的国外医院，患儿的生存率甚至可以达到99%，保存正常视力（至少一只眼睛）的概率超过90%。目前国内医院也已经开始引进这一疗法。但是，该疗法的关键药物马法兰已经退出中国市场，患者只能通过黑市购买或者到国外医获取。

      盛诺一家董事长蔡强认为，改善中国眼癌儿童的生存现状，一方面要普及儿童眼癌的早筛，另一方面，也要尽快解决药品和技术问题，让每一位中国眼癌患儿都能尽早得到较好的治疗。

      早在两年多前，盛诺一家搭建了国内头个专业的儿童眼癌资讯网站——curerb网，免费为所有眼癌患儿家庭提供新资讯。

盛诺一家董事长蔡强

      蔡强表示，如果由于药物或者其他方面的原因，患儿需到国外去治疗，盛诺一家将免费为贫困家庭眼癌患儿提供病历整理和翻译、国外医院预约帮助。

      “中国儿童眼癌目前较大的问题在于发现太晚。早期发现和晚期发现，治疗结果会截然不同。对于大众来说，在看到靠谱的眼癌科普信息的时候随手转发，也许能拯救到一双眼睛、一位孩子、一个家庭。”蔡强说。