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  • 挽救更多孩子的眼睛!中英儿童眼癌公益活动在京举行

    时间: 2018年11月19日  浏览:359次  来自:盛诺一家 返回上页

    如何实现儿童眼癌早查早治?11月16日,由中国大型海外医疗服务机构盛诺一家与英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)联合主办、中国SOS儿童村协会特别支持的“看见未来:关注眼癌儿童”公益活动在北京嘉里大酒店举行。各方共同呼吁全社会关注儿童眼癌,推动眼癌“早发现,早治疗”,让更多的患儿看见未来。

          治愈率高达90%以上,却让成千上万的中国孩子失去眼睛甚至生命。这就是儿童眼癌,学名视网膜母细胞瘤(RB),又称“猫眼病”。其实,这样惨痛的代价完全可以避免,“儿童眼癌早期症状明显,筛查方便。遗憾的是,几乎没有家长听说过这种病。

          如何实现儿童眼癌早查早治?11月16日,由中国大型海外医疗服务机构盛诺一家与英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)联合主办、中国SOS儿童村协会特别支持的“看见未来:关注眼癌儿童”公益活动在北京嘉里大酒店举行。各方共同呼吁全社会关注儿童眼癌,推动眼癌“早发现,早治疗”,让更多的患儿看见未来。


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    活动现场

     高治愈率,为何70%被摘眼?


          2018年5月4日,年仅3岁的王凤雅小朋友告别了这个世界。由于发现太晚,从确诊患有眼癌到离开人世,她只坚持了短短8个月的时间。

          什么是儿童眼癌?作为罕见病,绝大多数家长可能闻所未闻。但其危害性却不容小觑。在小儿恶性肿瘤排名中,眼癌发病率高居第二位,多发于0-5岁儿童。绝大多数由肿瘤抑制基因(称作RB1)突变引起,可能源自父母,但90%为非遗传性发病。

          据统计,我国每年确诊的眼癌患儿约1100例,摘眼率在70%以上。即便如此,仍有30%-40%的死亡率。

          相比之下,在欧美等发达国家,摘眼率只有6%-12%,绝大多数眼癌患儿都能保住眼睛。作为全球历史最悠久的专业儿童医疗机构之一,英国GOSH儿童医院儿童眼癌专家Dr. Catriona Duncan表示,如果早期发现,95%的眼癌患儿能够通过治疗康复,85%的患儿生存期超过20年。


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    英国GOSH儿童医院儿童眼癌专家Dr. Catriona Duncan

          造成这样严重差异的,一方面是国内外治疗手段的差异,另一方面是绝大多数中国家长都没有听说过儿童眼癌,根本不能及时发现孩子的异常,等到发现时已经到了晚期。

          曾经在德国行医多年的盛诺一家首席医务官王舜告诉记者,从2011年成立至今,盛诺一家共接到近百例儿童眼癌咨询案例,80%都是晚期,还有40%以上已经在国内摘除了眼球。

     

    早期发现,家长如何做?


          那么,儿童眼癌能够早期发现吗?答案是肯定的。不仅如此,每一位家长,都可以轻松地为孩子实施筛查。

          据Duncan医生介绍,早期儿童眼癌诊断最常见的病理特征是白瞳,还有孩子眼神出现呆滞、虹膜变色、眼球红肿、视力退化等。但是,这些症状也有可能是其他疾病造成的,最终只有25%的患儿会确诊为儿童眼癌。

          GOSH儿童医院位于英国伦敦,是全球范围内为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一。据医院国际部及私人医疗部医务总监Ms. Melanie Hiorns介绍,全球每年有80多个国家超过1500名患儿来到GOSH儿童医院接受诊疗,其中也包括来自中国的患儿。

          作为GOSH儿童医院儿童眼癌专科的负责人,Duncan医生与英国国家医疗服务体系(NHS)和伯明翰儿童医院紧密合作,审查上述两个中心的儿童眼癌诊疗服务。

          “在白瞳出现后的3到6个月内,儿童眼癌都是可以治愈的,若症状出现6个月还未接受治疗,则死亡率会大大增加。”盛诺一家首席医务官王舜介绍说。但是,白瞳在症状较轻时很难凭肉眼发现,王舜分享了英国儿童眼癌基金会推广的一种检测方法,家长自己就可以轻松掌握:在较暗的房间中,关闭相机的红眼消除功能并打开闪光灯给孩子拍摄一次照片。如果在孩子的照片中眼睛里发现一个白圈(白瞳),就必须马上带孩子去看儿科医生了。


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    盛诺一家常务副总兼首席医务官王舜

          王舜同时强调,这一方法不能代替专业医师的检查。虽然大部分眼癌患儿都会在早期表现出白瞳,但如果孩子的照片上看不到白瞳,并不意味着一定没有患病的可能,更加严谨的做法是带孩子定时到医院做眼底检查。

     

    医学进步,仍需大众传播


          毫无疑问,早期发现可以减少眼癌给患儿带来的不必要的身心创伤。但对眼癌患儿来说,更大的福音在于医学的进步。

          在活动现场,Duncan医生介绍了一种名为眼动脉化疗的最新治疗方法,医生将一根导管从患儿的大腿根部插入,沿着动脉穿过身体直达眼球,将化疗药物送达病灶。这种疗法比全身化疗更加安全,而且是一种微创、痛苦小的治疗方法。它的局限是只在眼内起作用,不能达到眼外转移部位。所以,早期发现非常重要,在GOSH儿童医院治疗的眼癌患儿中,只有5%发现时已经有了眼外转移。

          眼动脉化疗极大地改善了儿童眼癌的预后,在推动这一疗法的国外医院,患儿的生存率甚至可以达到99%,保存正常视力(至少一只眼睛)的概率超过90%。目前国内医院也已经开始引进这一疗法。但是,该疗法的关键药物马法兰已经退出中国市场,患者只能通过黑市购买或者到国外就医获取。

          盛诺一家董事长蔡强认为,改善中国眼癌儿童的生存现状,一方面要普及儿童眼癌的早筛,另一方面,也要尽快解决药品和技术问题,让每一位中国眼癌患儿都能尽早得到最好的治疗。

          早在两年多前,盛诺一家就搭建了国内首个专业的儿童眼癌资讯网站——curerb网,免费为所有眼癌患儿家庭提供最新资讯。


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    盛诺一家董事长蔡强

          蔡强表示,如果由于药物或者其他方面的原因,患儿需到国外去治疗,盛诺一家将免费为贫困家庭眼癌患儿提供病历整理和翻译、国外医院预约帮助。

          “中国儿童眼癌目前最大的问题在于发现太晚。早期发现和晚期发现,治疗结果会截然不同。对于大众来说,在看到靠谱的眼癌科普信息的时候随手转发,也许就能拯救到一双眼睛、一位孩子、一个家庭。”蔡强说。


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