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出国看病案例:带着八公分脑胶质瘤赴美救命,美国医生一句话让我瞬间泪奔…


发布时间:2024-01-19     编译:盛诺一家

病症: 脑胶质瘤

患者:季洁

年龄:

就诊医院: 约翰·霍普金斯医院

癌症,从某一层面来说激发了人们探究未知世界的潜能。中国癌症病人到海外寻医问药,就像打开了一扇寻求全世界医疗资源的窗。有时,他们所得到并非他们所预想的那样顺理成章,但是他们一定能感受到另一种文化和制度在对抗癌症、挽救生命时的态度与努力。


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(来源:摄图网)


36岁的季洁,是一位来自上海的高知女性,也是一名Ⅲ级脑胶质瘤患者。在坚持了四年的保守治疗后,最终她还是决定接受国内医生的建议,手术取出脑内已经有拳头大小的肿瘤。


患病后的季洁,暗黄、虚弱的面色掩盖了往日清秀的面庞,更让人震惊的是她几乎像“纸片人”似的消瘦身材,身高1.7米的她,体重只有80几斤……这是疾病和错误的治疗带给她的双重磨难。

半年前,她从国内某个专家口中获得了足以让自己振奋的消息“手术可以切除80%的肿瘤”,带着这样的心理预期,她来到美国这座“现代医学圣地”找寻能为她开刀的权威医生,以期获得更理想的手术效果。

一场手术的较量



2017年8月5日,巴尔的摩。

在经过了各项检查和化验之后,季洁终于见到了自己的主治医生——美国颅脑外科专家约翰逊教授。

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季洁就诊的美国医院


“经过我和肿瘤内科、放射科、外科专家们的共同商讨,我们认为手术只适合切除15%-20%的肿瘤。我们分析了你的脑部MRI报告,有15%-20%的肿瘤处于前颅部位,也就是接近额头的地方,这部分脑组织比较少,手术可以摘除得比较干净。然而,剩下的肿瘤与你大脑左部和后部的组织、神经紧紧相连,不能强行拆除。”

从80%到20%,听到美国专家的话,季洁的心瞬间凉了一大半,眼泪夺眶而出。她花费重金、跨越重洋,却没有想到会遇到如此巨大的落差。

在呆滞了几分钟后,她和家人迫不及待地提出了自己的疑问和不解,“为什么只能切除20%?

美国专家再次确定了自己的观点,“目前的情况下即使强行摘除,也至多只能摘除60%的肿瘤组织,但这样,势必会导致严重的手术后遗症如行动障碍、智力障碍、视觉听觉障碍等。我们认为采用手术结合放化疗的治疗方式,是目前更适合、更安全的方法。”

治与不治,季洁陷入了两难…

一场癌症患者的“赌局”


季洁所患的大脑胶质瘤是常见的原发性颅脑肿瘤,年发病率约为3-8人/10万人口,但较之在我国发病率极高的肺癌52.8/10万(男性),仍是比较少见的恶性肿瘤。

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(来源:摄图网)


2013年的一天,季洁突然出现不明原因的晕倒。头颅MRI显示,季洁的左岛叶出现了一个大小在6公分左右的肿瘤,医生判定低级别胶质瘤可能性大。

此后,季洁被颅内肿瘤引发的癫痫折磨了数年之久。有时一天发作几次,每次发作都会突然晕倒,丧失意识、四肢抽搐,持续几分钟后又自行缓解。

为了照顾她,季洁的家人付出了极大的努力,他们不敢让她独自一人待在家里,请了阿姨24小时看护。

由于低级别脑胶质瘤进展缓慢,季洁除了服用常规抗癫痫药物以外,并没有进行针对性的治疗。一向理智的她,做出了别人看来极不理智的决定——寻求中医药方治疗肿瘤。

由于听信了某种抗癌偏方,季洁已经多年没有吃过造血的食物了,目的只有一个,就是“饿死”癌细胞。然而,几年来癌细胞仍在顽强地长大,她却因为长期的偏食,导致身体缺铁、缺血、骨质疏松,身体虚弱更加重了癫痫的发作。

到2017年,她颅内的肿瘤大小已经达到了8公分,而身体瘦到只有80斤,国内医生只能建议她尽快手术,此时,季洁的身体和心理负荷都已经到了极限。

两害之中取其轻


季洁的主治医生约翰逊教授,是美国权威颅脑外科医生,同时是美国脑胶质瘤研究学者,在过去20-30年中,他跟踪了35例和季洁一样的脑胶质瘤患者。他和他的团队研究发现,通过手术、结合放化疗的治疗方式,这类患者的长期治疗效果更好,同时也能保持着更高质量的生活。

约翰逊教授所在的医院叫做约翰·霍普金斯医院,该院不仅是美国知名的综合性医院,曾连续20多年霸占着U.S News & World Report 美国医院综合排名榜首的宝座。同时,它是与美国哈佛大学齐名的医疗教学与科研体系,将临床教学与实验室研究相结合,使这里诞生了27位诺贝尔奖获得者,更涌现了众多世界医疗领域里程碑式的新研究、新发现。

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季洁所就诊的美国医院


人体是极其复杂的生物结构,癌症是不断进化的可怕恶魔,因此,医学探索的脚步从未停止,科学研究对医学战胜病魔有着战略性的意义。

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医院放疗室的天花板,让人感到温馨


约翰·霍普金斯医院每年的医学科研经费高达22亿美金,医院里的医生,同时也是医学院的教授和科学家,而她所就诊的头颈科,以治疗各种复杂性、难治性肿瘤而闻名。

1900年,“神经外科之父”Harvey Cushing在这里成功实施了头一例脑瘤手术。如今,来自全球的脑瘤患者不仅可以接受标准的治疗,还可以接受包括放射、化疗、疫苗和基因疗法等新型治疗。截至目前,这家医院仍保持着世界上低死亡率的纪录。

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医院待诊室外摆放着漂亮的小石头,在外面等待的家属可以在石头上画画、写字为患者送出祝福


首诊见过约翰逊教授之后,季洁陷入了纠结中,是选择回国手术还是选择在美国手术?是冒着偏瘫、半身不遂、甚至变成傻子的风险,摘除更多的肿瘤,还是稳妥起见,先摘除较好摘除的一部分,然后再通过后期的放化疗做好长期治疗的准备?

癌症治疗,就像在两害之中取其轻。患病后不可能什么都不失去,每一种选择,似乎只能试图减少损失。

最终,经过和家人的斟酌,季洁决定在美国接受手术。

比癌症更可怕的原来是…


美国时间2017年8月9日凌晨四点,季洁做着手术前的最后准备,而她接下来面对的中美医疗差异,更可以用叹为观止来形容。

手术非常成功,按计划摘除了18%-20%的肿瘤组织。三天后,由ICU转入普通病房,五天后,出院。季洁说这在国内几乎是不可能的,像她这样的脑部手术,在国内再少也要住院两周。

美国医生认为,病人在医院期间会有各科医生和护理人员来探视,病人很难获得真正意义的休息。加之季洁虽然在手术过程中实施了输血,但术后各项指标都很正常,出院休养是更好的选择。

按照计划,放化疗将在季洁术后两周后开始。然而,在治疗前夕的检查中,化疗科医生发现,季洁的血检中多项指标异常,白细胞低,血红蛋白低,铁、钙等微量元素都很低。这意味着季洁目前的身体条件无法耐受化疗。

化疗会影响人体脊髓的造血功能,而对本身就贫血的患者来说,是非常危险的。美国放疗科和化疗科医生会诊后建议季洁先提高体内的造血功能,补充一个月的钙、铁、维生素D等营养物质,依据身体的改观再实施放化疗。

这对于归心似箭的季洁来说,无疑是太过漫长的等待。然而,让她走上弯路的不是别人,正是当初做错了选择的自己。

在抗癌的漫长经历中,人们总是试图寻找捷径,不想经历放化疗的痛苦,而相信某些“药到病除”的偏方;盲目跟风于新药、新技术,而忽略它可能隐藏的风险;不相信医学和科学,转而追求所谓的“抗癌偏方”……

其实,真正通往康复之门的道路只有一条,那就是标准化治疗。

在2017年8月刊登在美国《国家癌症研究所杂志》、由耶鲁大学所做的一项研究传递了明确信息:癌症的替代疗法不能取代常规疗法,尽管仍有很多问题待解决,但常规疗法,即手术、放疗、化疗和激素治疗,仍比包括草药、饮食等在内的替代疗法要有效得多。

这项研究显示,四种癌症的患者(乳腺癌、前列腺癌、肺癌和结直肠癌),如果摒弃常规疗法而使用替代疗法,5年生存率变得更低,死于癌症的可能性提升至2.5倍。

而我们熟知的乔布斯、演员徐婷等都输在了这一点上。

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乔布斯传记作者艾萨克森曾在接受媒体采访时透露,乔布斯曾在9个月里无视家人反对,拒绝接受手术等常规医疗手段,坚持选择替代疗法治病


见证生命再次起航!


终于在四个星期之后,季洁的血项指标达到了放化疗的标准。

她总计进行了28次的放疗和六次化疗,通过美国多学科团队的紧密配合,季洁的治疗过程在医生团队的监控下进行着。每周季洁都要进行一次血液检测,一旦季洁的身体出现变化,放疗科和化疗科的医生会共同为她调整方案。

在治疗的同时,医生指导季洁进行各营养元素的补充。在整个治疗期间,她除了出现了一两次白细胞降低的状况以外,一切都很顺利。

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放疗期结束的病友带糕点、饮料来和大家一起分享放疗结束的喜悦,爱和温暖充满整间医院


同时,放化疗科医生还为她约见了手术医生,帮她修复了手术时留下的疤痕。

疤痕去了,人也胖了,满色红润、光彩照人的季洁与初到美国时判若两人。

一个月后,季洁再次见到了约翰逊教授。看到她的变化,这位头发花白的美国老教授露出了由衷的微笑,“祝贺你,你的治疗非常成功。一个月以后来美国复查,我们会为你制定下一步治疗方案,帮你彻底消灭癌细胞。现在,你可以回国,回到家人的身边了!”

这是季洁期盼已久的时刻,结束蕞后一天的治疗,肿瘤科医生团队为她举行了敲钟仪式,从这一刻,季洁可以向全世界宣告:

我有信心战胜病魔!从今天开始,我的人生将再次起航!

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肿瘤科敲钟仪式,宣告癌症患者的康复


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“敲钟仪式”译文:快来敲响钟声吧!
你沉默的心需要倾诉,需要为这令人自豪的新一天鸣钟。
完成治疗,即刻踏上你的灿烂人生之旅。

不同文化、制度下碰撞在所难免,但值得欣慰的是,医疗不分国界,对抗癌症的每一点进步,都将是我们每一个人的福音。


(为保护患者隐私,文章中患者和主治医师姓名均为化名)




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