她在美国医院如何用6个月，花费200万人民币，治愈罕见癌症！

时间：2024-08-16 作者：盛诺一家

摘要

2018年，38岁的史女士突遭一种罕见的恶性肿瘤，名为鼻窦横纹肌肉瘤，着急忙慌之下，很快进行了手术。然而术后经过检查得知，肿瘤没有切除干净，还有残留。

为了寻求更好的治疗方案，史女士选择了赴美就医，前往美国MD安德森癌症中心“亡羊补牢”。

令人欣慰的是，经过6个月的治疗，史女士此前的种种“疏漏”都得以补上，病情显著改善，并蕞终获得了根治。

现如今，距离史女士确诊癌症已经过去5年了，她已获得了治愈！

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来源：摄图网

2023年3月23日，史女士曾在盛诺一家直播间分享过自己的治疗经历，希望能帮助癌症患者理性判断、少走弯路、得到更好的预后。一起来回顾她的故事。

突遭罕见癌症，匆忙之下做了手术

2018年7月，史女士突然出现了痰中带血的情况，刚开始以为是肺部出了问题，于是到医院做了全面的检查，结果并没有查出什么问题。之后又做了鼻咽喉镜检查，也没查出什么问题。医生建议史女士先观察观察，于是拖了半年。

2019年1月，史女士的疾病终于确诊了，是鼻窦横纹肌肉瘤。

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什么是鼻窦横纹肌肉瘤？

鼻窦横纹肌肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤，属于横纹肌肉瘤的一种。

横纹肌肉瘤起源于负责控制身体自愿运动的骨骼肌细胞，是儿童和青少年中常见的软组织肉瘤类型之一，但也可能发生在成人身上。

鼻窦横纹肌肉瘤特指发生在鼻窦区域的横纹肌肉瘤。鼻窦是位于鼻腔周围的一组空腔结构。由于鼻窦的位置和解剖特点，鼻窦横纹肌肉瘤可能导致一系列局部症状，如：

鼻塞或呼吸困难
鼻出血（特别是无明显原因的反复出血）
面部肿胀或疼痛
眼睛问题，如视力模糊、眼球突出或眼睑下垂

由于鼻窦横纹肌肉瘤的恶性特征，它可能会迅速生长并侵袭周围组织，甚至通过血液或淋巴系统扩散到身体的其他部位。

基于鼻窦横纹肌肉瘤的罕见性和复杂性，患者通常需要在专门治疗这种类型肿瘤的中心进行治疗，以确保蕞佳的治疗效果。

刚确诊时，史女士非常伤心，因为她的孩子还比较小，她很不甘心，想着至少要争取能多陪孩子几年。

随着病情加重，史女士脸部逐渐麻木，以至听力严重受损。加上之前已经拖了半年，史女士非常着急，于是匆匆忙忙之下做了手术。

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手术之后，史女士才开始详细了解自己所患的这种疾病，原来鼻窦横纹肌肉瘤是一类罕见疾病，是需要规范化治疗的，一般是先化疗，化疗结束后再选择适当的时机做手术，术后还要进行放疗。但由于之前医学知识欠缺，加上在固有的认知之下，觉得只要能手术就要尽快手术，导致匆忙间做了手术的决定。

手术后第7天，经过检查，史女士得知自己的肿瘤竟然没有切除干净，还有残留！

虽然医生给出了后续治疗方案，但史女士意识到自己已经在治疗上走了弯路，不能再耽误后面的治疗了，于是决定出国寻找更好的治疗方案。

史女士联系到了盛诺一家，了解到美国的MD安德森癌症中心可能是一个很好的选择，踏上了赴美求医之路。

美国MD安德森癌症中心“亡羊补牢”

多学科团队给出放化疗根治方案

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MD安德森癌症中心

来到MD安德森癌症中心后，史女士先是见到了肿瘤科医生，他是MD安德森的肉瘤中心主任。医生告诉史女士两点：一是她的这个病是可以治愈的，二是她的这个病需要“下猛药”。

听到医生这样说，史女士以及一同陪诊的父亲，心里的石头总算落了下来，因为他们在国内也咨询了很多医生，但没有一个医生敢这样说。

化疗

医生为史女士制定了计划6次的化疗方案。但实际上由于史女士自身身体的原因，她只做了4次。

其实化疗方案在药物方面和国内差别不大，但在用药的剂量、副作用的处理等方面，差别比较大。

化疗方案是一个三药联合方案，史女士每次化疗一般需要输液4-5天。这个方案在国内一般是输液1-2天，并且是三药和两药交替进行的。在化疗次数上，美国医生让进行6次，在国内起码要进行12次。

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在化疗副作用的应对方面，每次化疗前，医生会提前把应对副作用的药给到史女士，另外医生助理会向她详细讲解每种化疗药可能产生的副作用，还会给到她一份纸质材料，上面写明了所有副作用的对应处理方法。

史女士特意举了两个例子，当时有一个药可能会导致膀胱炎，医生提前告知她一定要多喝水，每天至少要喝2000毫升水，加上输生理盐水，完全可以达到减轻炎症的效果，无非就是要多去几趟厕所。

还有一次，史女士的肝指标中有一项转氨酶偏高，于是咨询医生用不用吃护肝的药。医生告诉她，不用，就让肝脏休息即可。原因是所有的药物都是通过肝脏来代谢的，如果吃药，反而会加重肝脏的负担。休息几天后，转氨酶指标果真恢复了正常。

整个化疗过程中，史女士虽然也经历了呕吐、便秘、腹泻等一些副作用，但整体上副作用是可以承受的。

另外，史女士一日三餐进食没有受到影响，因此一直到化疗结束后，她的体重也没有减轻。每天化疗结束后，她还会到医院对面的公园散步。

化疗的效果是“立竿见影”的。史女士刚到美国时，左边的耳朵已经完全听不见了，并且每天晚上都要忍受癌痛，但在MD安德森完成两次化疗后，她的癌痛消失了，耳朵听力也恢复了。当医生告诉她肿瘤已经缩小了一半时，史女士开始充满了信心。

放疗

史女士还会见了外科医生。医生查看她的情况后表示，骨缝里还存在肿瘤，需要治疗，但所处的位置没办法直接手术。

于是史女士又见到了放疗科医生。医生给出的意见是可以进行放疗。但当时史女士已经进行了两次化疗，肿瘤已经缩小了一半，还有一半残余肿瘤，情况比较特殊。但医生还是判断她可以在这种情况下进行放疗。

因此，史女士不是在无瘤情况下进行的辅助放疗，而是以根治为目的的带瘤放疗。

史女士接受的就是普通的光子放疗，360度光子放疗。每次放疗大约10分钟，一共进行了28次放疗。

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谈到放疗时的细节，史女士说在放疗前，她先去看了牙科。因为她是头颈部放疗，医生需要先检查患者的牙齿，原因是放疗可能会对牙床的骨质造成很大的破坏，因此如果有龋齿等情况，需要提前处理。另外医生还提醒史女士，放疗后绝对不能拔牙，因为拔牙对骨质也有影响，一旦拔了，将要面临一个非常大的手术。

牙科医生给史女士建了一个保护牙齿的模型，每次放疗时，需要将模型含在嘴里，主要为了减轻放疗的副作用。因此，史女士整个放疗过程中没有出现过破皮、口腔溃疡等情况，是比较轻松的。

史女士放疗期间几乎没有遇到任何副作用，几乎每天都出去吃吃喝喝。因为她是四川人，甚至还能吃一些微辣的东西。

医生也只是给了史女士几袋润肤露，以防可能出现皮肤灼伤的情况。另外告诉她，如果出现了口腔溃疡的情况，可以开药。但事实上史女士也没用上。

结果证明，放疗效果非常好，达到了根治效果。

放疗结束后，史女士便回国了。之后又去MD安德森复查了两次，复查结果良好。

现如今，距离史女士确诊癌症已经过去5年多了，她已经完全治愈了。

治疗费用

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史女士在美国一共治疗了6个月，花费了约200万人民币。

但严格来说，她实际上用不了这么多钱。因为化疗期间她曾经出现过一些突发情况，需要输血，因此去过急诊。在美国，急诊费用是比较贵的。如果身体素质比较好的话，急诊费用是可以省去的。

对癌症患者的建议

史女士提到了几点宝贵的建议，对癌症患者及家属非常有帮助：

初次治疗时，一定要找对医院、找对医生，治疗前一定要先明确病理。
如果条件允许的情况下，可以找国外专家进行远程咨询，获取第二诊疗意见，帮助做出决策。
患者自身也要多学习，多了解一些相关的专业知识，才能和医生进行更好的沟通。

治疗肉瘤，美国医院更适合

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肉瘤也是一类比较特殊的疾病，需要进行规范化的治疗。一般先通过化疗，让病灶缩小，再争取一个适当的机会实施手术，然后再进行放疗，才能达到比较好的治疗效果。

从发病率上来看，肉瘤在欧美国家的发病率比亚洲要高很多，因此治疗经验相对更丰富，并且具有很多前沿的临床研究。

美国是治疗肉瘤更为先进的国家，像美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医学院合作教学医院麻省总医院、哈佛大学医学院合作教学医院丹娜法伯癌症研究院等，都有专门的肉瘤治疗中心，针对肉瘤有质子治疗、光子治疗等各种前沿疗法。

另外，这些医院都采用多学科团队协作模式，针对肉瘤这种罕见疾病，往往有肉瘤科专家、放疗科专家、外科手术专家等多个科室的专家共同加入，医院会针对每一名患者的具体情况匹配专业的多学科诊疗团队，提供更为个性化的治疗，从而为患者争取到更好的治疗结果，获得更好的预后。

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