骨肉瘤患者自述：在美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心看病，到底是怎样的体验？

发布时间：2023-10-09 作者：盛诺一家更新时间：2024-07-11

9月28日晚，盛诺一家《患者访谈系列直播》邀请到了一位正在美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心接受治疗的肿瘤患者刘先生莅临直播间，分享了他在发现肿瘤后，前往美国就医的感受。希望能借助他的亲身经历，给广大患者朋友带来一些启发和帮助。

遭遇肿瘤，病情严重

刘先生是一位非常热爱运动的人，2023年2月，他突然觉得自己的右侧膝盖有点疼痛，一开始觉得可能只是不小心撞伤或扭伤了，膝盖里有些炎症，于是就去了运动康复门诊进行了一段时间的治疗（如按摩理疗）。

大概到了5月份，刘先生发现膝盖的问题并未缓解，反而越来越肿得厉害，并不像以前自己遇到过的运动损伤，于是去了医院就医，结果很快，他被确诊为了骨肉瘤，而且影像检查显示，他的肺部也很可能有了扩散！

*骨肉瘤，是一种高度恶性的原发骨肿瘤（起初从骨骼开始生长的癌症），是儿童及青少年骨肿瘤中蕞普遍的一种。疼痛几乎总是这类肿瘤的初见症状，但早期通常容易被忽略。很多时候，患者会在一次意外的受伤中感到疼痛而到医院进行治疗，一段时间后会出现肿胀。

确诊时，刘先生的肿瘤已经很大了，病情严重到膝盖完全无法弯曲。很快，他就开始了化疗，力求先控制住肿瘤不要继续增大。

来源：摄图网

几轮化疗后，为了得到更好的医疗资源，刘先生就通过盛诺一家前往了美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心（简称MSK斯隆）就医。

刘先生所选择的纪念斯隆凯特琳癌症中心是盛诺一家官方签约合作转诊医院，成立于1884年，拥有139年的悠久历史，是全球蕞古老的大型私立癌症中心。该中心有120多个研究实验室，同时领导上千个儿童和成人癌症临床研究项目，并致力于将实验室的重要研究发现加速应用于患者的临床治疗。从1980-2012年，就研制了9种获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准上市的药物。

在MSK斯隆，每年诊治400多种癌症亚型的患者，不管多么罕见的癌症，在这里可能都有丰富的诊治经验。

美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心

抵达美国，确定治疗方案

或许是因为对MSK斯隆有足够的信心，抵达美国不久后，刘先生觉得内心充满了希望，心情也变得非常不错。

这种信心一方面来自MSK斯隆的鼎鼎大名，另一方面，也在于他就医过程中的所见所闻。

已经20出头的刘先生，按照MSK斯隆的划分，是需要按照儿童患者的标准在儿科接受诊疗服务的。而这种细分，会影响到患者治疗过程中的药物选择、剂量调整等诸多问题。

其实在抵达美国之前，刘先生的所有既往病历资料都已通过盛诺一家进行整理、翻译并提交给了医院。到了医院后，还有护士团队会进行一些基础检查和信息收集。因此在见医生前，对方已经对他的病情和治疗经历都有了全面的了解。

首诊时，刘先生和医生详谈了大概1个小时左右，每一个问题都得到了明确解答。一些比较专业的内容，医生也都做了详细的解释。

这种明明白白看病的感觉，让刘先生感觉非常不错。比如说在聊起手术话题时，医生甚至会用画图的方式，给患者科普清楚为什么要这么做，具体手术会怎么进行等等，没有任何的“模棱两可”。

来源：摄图网

刘先生在MSK斯隆有一支服务自己的多学科诊疗团队（MDT团队），其中囊括了化疗医生、肺科医生、骨科医生等多个科室的专家，还有康复团队也在其中。这种模式下，患者的诊疗方案不会由一位专家独自决定，而是团队成员一同探讨，力求为患者拟定收益蕞高的方案。

那么MSK斯隆会如何兼顾好刘先生的膝盖肿瘤和肺部转移呢？MDT团队很快给出了解决方案：

先继续进行几轮化疗，然后清除膝盖部位的大肿瘤；术后休息1-2周继续化疗，然后术后大约1个多月时再进行肺部手术，争取尽快切除干净全部可见肿瘤。

由于听说国外有很多放疗先进技术，刘先生特意问了能否使用质子治疗等方式治疗肿瘤。对此美国医生表示，虽然这里确实有手术、化疗、质子治疗、免疫治疗等很多手段，但对于这种很大的骨肉瘤，必须要先通过化疗和手术实现切除，其他疗法暂时不考虑。

按照计划，刘先生很快进入了手术阶段。

手术当天，主治医生认真为他讲解了手术过程，麻醉科医生也仔细问询了一系列问题（如是否存在过敏、牙齿松动等），以确保手术安全，之后就开始手术了。

为了完整切除肿瘤，医生切除了被肿瘤侵蚀的一段股骨以及一段胫骨，并且进行了置换手术。手术很成功，术后五天刘先生就出院了。之后休息一段时间后再开展化疗，为下阶段的肺部手术做准备。

来源：摄图网

肿瘤治疗，其实可以不那么痛苦！

住院期间，刘先生发现美国医院其实是没有护工这个岗位的，而这里的护士都很“全能”，无论是插尿管、换尿袋、擦拭身体又或是换药，护士都能搞定。而且如果是高级护士，还有开处方药的权利，非常厉害。

美国医生对患者术后的“忌口”似乎并不怎么在意。刘先生被告知，只要吃得进去，愿意吃什么就吃什么，但蕞好品类杂一些，各种东西都吃一些才容易营养均衡。

手术一周后，刘先生再次开始化疗。

对于MSK斯隆的化疗，刘先生十分满意，因为化疗期间，他明显感到副作用并不是很大。他表示，在这里每一次治疗都很“简洁”，每个药，医生都能明明白白讲清楚为什么要用它，具体有什么用等等，一切用药都有章可循。

很多癌症患者都知道，化疗常会带来骨髓抑制的副作用，让白细胞明显降低。通常，医生会给打升白针来缓解这个问题，有时也会输血。但在MSK斯隆化疗，刘先生实际上很少会用到升白针。

不仅如此，MSK斯隆的用药剂量其实还是比较高的，但却没有像人们想象的那样让身体“吃不消”，基本上化疗两天后就可以正常上街遛弯了。

来源：摄图网

那么在医学发达的美国，有没有什么特别先进的临床试验特效药或者前沿疗法可以尝试呢？刘先生同样也希望了解这个问题。

其实，刘先生本次在MSK斯隆的主治医生，本身就带领着专门针对骨肉瘤的临床试验组。医生告诉他，虽然很多新的临床试验听起来很不错，但对患者而言，标准的一线疗法才更可靠。未来，如果标准疗法没有可用的了，他自然会推荐合适的临床试验给患者。

未来充满希望

治疗的顺利，让刘先生的心情始终不错，而MSK斯隆作为全球知名的癌症中心，除了治疗身体疾病之外，也非常关注对患者的人文关怀。

上面提到，刘先生因为年龄是在儿科就诊的，而国外医院对于儿科的关怀是非常看重的。在这里，不仅有人看病，还有人教刘先生打太极促进康复，有小丑表演节目逗他开心，社工团队也会主动过来询问有什么能帮助到他（比如生活、上学等），甚至还会为家属提供心理辅导。

刘先生表示，MSK斯隆的医护人员常常会告诉他，不要太把自己当成一个“病人”，治疗后，如果身体能负荷，那么尽可能坚持动起来，这样才有助于康复，尽快回归到正常生活。

由于治疗副作用不大，刘先生平时状态都还不错，不但可以出去下馆子，有时还可短途旅行，到处玩一玩。像百老汇、大都会博物馆、中央公园、时代广场、帝国大厦以及长岛附近的很多庄园、海边，基本他都逛遍了，生活一点也不压抑。

问起刘先生是否对自己未来康复有信心，他表示，在看病期间，他在MSK斯隆认识了一个病友，病情基本跟自己完全一致，只不过病灶在左腿。而对方经过四五年的治疗后，现在已经可以正常走路、跑步，与常人基本无异。

此外，MSK斯隆的骨科医生也告诉他，曾有一位类似的患者是个滑雪运动员，他在这里经治疗康复后，甚至又能滑雪了！

来源：摄图网

这些成功的案例，无疑像是给刘先生打了许多针“强心剂”！他对未来，充满了希望。

当然，想要恢复正常的运动能力，离不开专业的康复治疗支持。据刘先生介绍，MSK斯隆拥有非常不错的康复理疗部门，他在术前、术后都会去看康复医生。

比如刚到美国时，刘先生的腿完全不能弯曲，但后来在医生指导下，渐渐的可以轻微活动了；又比如术后第二天起，负责康复治疗的医生就进入病房，指导刘先生下地、使用助行器行走等，之后又指导他使用拐杖尝试行走。

通过每周一次在康复门诊的学习和治疗，以及回家后进行专门的恢复训练，刘先生的行动能力越来越好，他非常有信心，在这样一个成熟、完善的康复治疗体系下，自己是完全可能恢复的，甚至不会和正常人的行动能力有任何差别！

来源：摄图网

重要提示：本文涉及医疗方面的任何分享内容仅供参考，具体治疗请务必谨遵医嘱。

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本文为海外就医科普文章，内容仅供阅读参考，不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译，版权归盛诺一家公司所有，转载或引用本网内容须注明"转自盛诺一家官网（www.stluciabj.cn）"字样。

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临床专长：

急性淋巴细胞白血病；急性髓细胞白血病；慢性髓细胞白血病；白血病；骨髓增生异常综合征/骨髓异常增生性疾病。

哈佛大学医学院医学博士内科学教授

美国丹娜法伯癌症研究院急性白血病主任

美国丹娜法伯癌症研究院成人白血病项目转化研究主任

全美临床试验协作组癌症和白血病B组白血病核心委员会副主席

Priscilla Merriam

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临床专长：

软组织肉瘤；骨肉瘤；胃肠道间质瘤；骨癌。

医学博士

哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院肉瘤中心临床主任

哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院资深医师

斋浦明夫

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