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同样的药物,调整剂量后,困扰10年的恶疾5天消失


发布时间:2021-05-12     编译:盛诺一家

病症: 癫痫

患者:王先生(化名)

年龄:20

就诊医院: 波士顿儿童医院

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第006个。

这是一位年轻的小伙子,在他20年的生涯中,有一半的时间都在忍受疾病的折磨,不能像正常的孩子一样快乐地上学、生活。

幸运的是,不管他多么另类,父母始终视他如珍宝,从来没有放弃过他。在忍受恶疾10年后,他的人生终于迎来了转机……


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来源:摄图网


给我买一辆跑车,我要撞死×××!


癫痫,俗称“羊角风”“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

据中国流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为7‰,1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。据此估计,中国约有900万左右的癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万。在中国,癫痫是仅次于头痛的神经科第二大常见病,尤其多发于儿童。

在去探望这位患者(2017年)之前,我向公司医学部的同事稍微了解了一下癫痫的中美治疗状况。

同事明确地告诉我:首先,癫痫并不像肺癌一样,美国有很多中国没有上市的新药;其次,美国虽然有一些新的癫痫治疗手段,比如哈佛附属医院正在研发一种芯片技术,植入脑中,可以在大脑异常放电前先行放电进行抑止,但都还没有大规模应用于临床。可以说,中美对癫痫的治疗手段几乎是雷同的,无外乎手术和药物治疗。

但就是这一样的治疗方式,却出现了截然不同的结果。

孩子的父亲是一位企业家,育有二女一子。一直以来,他都对小儿子抱有很大的期望,希望他长大后继承家业。但儿子的病情,却为整个家庭带来了沉重的负担。

癫痫并不像恶性肿瘤那样,短时间内致人于死地;但照顾癫痫患者,可能比照顾癌症患者更加繁琐。在儿子患病的十年间,父母晚上几乎没有合过眼。癫痫发作频繁的时候,一晚上多达十几二十次,而且没有任何规律,如果没人盯着,孩子可能因抽搐而咬到舌头,这是有可能致命的

癫痫更大的伤害还是对患者。虽然年近20,但这个小伙子除了长得像成年人,思维异常幼稚,而且十分孤僻。

他初中的时候就不得不辍学,晚上被病情折磨得疲惫不堪,白天精神萎靡。长期处于这种状况,对他的心理发育造成了极大的影响,他仇视老师、同学,甚至怨恨父母把他带到这个世界上来。他生气的时候曾经嚷着说:“给我买一辆跑车,我要撞死×××!”

面对这种情形,父母除了心痛,还是心痛。

自从患病起,父母就带着他跑遍了国内的知名三甲医院,脑电图监测做了好几次,但始终没有找到放电点,不能手术,就只能通过药物来控制。

显然,效果并不理想。在服药后,癫痫的大发作有所减少,但小发作仍然每晚七八次,令这个家庭苦不堪言。


父母尤其担心,频繁的发作和长期服药,会对儿子的智力造成影响,再这么下去,儿子可能就废了。病急之下,受过高等教育的企业家父亲,甚至不惜带着儿子去尝试扎针、驱魔……

看着儿子身上满是针孔,父亲的内心何尝不是绝望的。


服药5天,症状消失?


事情的转折发生在2016年8月,一位旅居美国芝加哥的清华校友告知患者父亲:近年有很多中国人到美国来看病,你不妨带儿子过来试试,兴许有转机,然后给他推荐了盛诺一家。

我不知道盛诺一家在海外也有这样的影响力,但确实因为这次推荐,让孩子的父亲找到了我们,然后通过我们把儿子带到美国波士顿去求医。

就像前面所说的,美国对癫痫的常规治疗方法,与国内没有多少差异,但孩子父亲仍然决心出去。因为国内能够尝试的,他们几乎都已经尝试过了。

2016年10月,他们去的波士顿。


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来源:摄图网


孩子父亲原本是奔着能够手术治愈去的,但美国医院也满足不了他的愿望。虽然美国医生通过新的脑电图监测找到了放电点,但是太晚了:也许孩子10岁那年刚发病时只有一个放电点,还有手术的机会;但现在已经是多发放电,错过了手术时机。

有一点让我和一起前去探望的朋友很是不解:为什么国内的脑电图监测找不到放电点,美国却能找到呢?孩子父亲认为是设备的差异,但我听完他的介绍后,觉得不止于此。

他们在国内做的脑电图监测,要么是瞬间拍摄的片子,要么是固定时长的24小时监测,好像国内长的也就是24小时。但美国的脑电图监测是不固定时长的,而是以采集患者脑部神经数据为衡量标准,一般需要3~7天,什么时候采集到足够的数据,什么时候停止。

在我看来,设备固然重要,但恐怕这才是差异的根源。

好消息是,孩子并非没有治愈的希望。主治医生认为,患者在国内治疗时的药物选择是对症的,但是在剂量上存在问题,调整药物方案后坚持服用是有可能治愈的,只是需要时间

虽然被医生重新勾起了治愈的希望,但孩子父亲完全没有想到,效果会来得如此之快:在大幅度调整其中一种药物的剂量,并增加一种安定类药物后的第5天,孩子的癫痫症状——消失了!

孩子父亲至今难以置信,就差这么一点剂量,效果就天差地别,儿子十年来头一次睡了一个好觉,白天的精神状况也明显好转。而且,新增的安定类药物价格非常之便宜,并不是什么了不起的特效药。


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来源:摄图网


“还是美国医生的方案厉害,”孩子父亲对我们说。

一个月后复查,孩子脑部已经观察不到任何异常放电了。主治医生认为恢复得很好,再次调整了用药方案:把其中的一种药物剂量减半,一周后完全停用,只服用另外两种,持续一年;一年后再回美国复查。

就这样结束了?孩子父亲也觉得有点不可思议。

听他讲完,我也觉得颇有些化腐朽为神奇的感觉。美国医生真的有这么神吗?但孩子父亲明确地告诉我们,从服药5天后到现在(2017年下半年前往探望时),孩子再也没有癫痫发作过。


美国总统的孩子得了这病,也只能治到这


“你们的咨询顾问跟我说,这个主治医生是很牛的,一开始我还不怎么相信,后来我才知道,他在美国治疗癫痫确实是数一数二的。”孩子父亲说。

“你是怎么确定的?”我问。

他笑了笑,回答说:“就在我们头一次复查的时候,碰到一个中国人,也带着孩子在看那位医生。”

“是从中国过去的吗?”我又问。

“不是,是从加拿大过去的。”孩子父亲回答。原来,这是一个国内某知名火锅品牌的创始人,很多年前把品牌卖掉移民加拿大。他的孩子也是患的癫痫,国内没有治好,到加拿大也没办法,拖了好多年,最后经人介绍到美国找到那位主治医生。

“跟我儿子一样,他那孩子也是一直没有找到放电点,之前以为是在耳朵后面,测试了几次都不是,到美国才找到更深的放电点,但是不能手术,因为那个点在视觉神经中枢。”孩子父亲介绍说,由于都是中国人,他们一起聊了很长时间,还一起吃了顿饭。

我问他,是否担心孩子今后还会复发,毕竟现在的结果得来不易。

他沉默了一会,回答我说,从美国回来后他就没以前那么焦虑了,他跟儿子讲,“就算美国总统的孩子得了这病,也只能治到这。父母已经尽力了,剩下的看你自己的运气。

我和朋友听了,一时唏嘘不已。可怜天下父母心,这孩子以后恢复了健康,真要好好报答他的父母;没有父母的坚持,和连续10年的熬夜照顾,他不可能等到这么好的治疗机会。

其实,两三万美金的花费,对他们家庭来说并不多,孩子父亲甚至继续在那家美国医院存了5万美金,方便以后去开药和复查。可惜的是,出国看病2011年前才在国内出现,而他们又滞后了5年,才找到我们。

“你一定要帮我谢谢刘医生,我们真的非常感谢她。”临别的时候,孩子父亲一再跟我交代。刘医生当时是公司的咨询顾问,加入公司前是某三甲医院的副主任医师。他们回国后,刘医生也一直在帮他儿子联系心理上的治疗。


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来源:摄图网


英国传奇音乐家约翰·列侬说:“如果你不能改变世界,你就改变自己。”

我非常敬佩孩子的父亲,他在长达10年的时间里,从来没有放弃过尝试去改变。患病是一种不幸,而放弃改变则是一种更大的不幸。

就像某位癌症患者说的,不是每一个病人都能够最终战胜疾病,但每一个病人都可以做自己的英雄!


编者按:


如果您的孩子正遭遇癫痫的困扰,请一定不要放弃,微信扫描下方二维码联系我们,盛诺一家可以为您提供专业的就医指导和全球医疗资源快速对接服务。


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