同样的药物，调整剂量后，困扰10年的恶疾5天消失

什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第006个。

这是一位年轻的小伙子，在他20年的生涯中，有一半的时间都在忍受疾病的折磨，不能像正常的孩子一样快乐地上学、生活。

幸运的是，不管他多么另类，父母始终视他如珍宝，从来没有放弃过他。在忍受恶疾10年后，他的人生终于迎来了转机……

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给我买一辆跑车，我要撞死×××！

癫痫，俗称“羊角风”“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

据中国流行病学资料显示，国内癫痫的总体患病率为7‰，1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。据此估计，中国约有900万左右的癫痫患者，同时每年新增加癫痫患者约40万。在中国，癫痫是仅次于头痛的神经科第二大常见病，尤其多发于儿童。

在去探望这位患者（2017年）之前，我向公司医学部的同事稍微了解了一下癫痫的中美治疗状况。

同事明确地告诉我：首先，癫痫并不像肺癌一样，美国有很多中国没有上市的新药；其次，美国虽然有一些新的癫痫治疗手段，比如哈佛附属医院正在研发一种芯片技术，植入脑中，可以在大脑异常放电前先行放电进行抑止，但都还没有大规模应用于临床。可以说，中美对癫痫的治疗手段几乎是雷同的，无外乎手术和药物治疗。

但就是这一样的治疗方式，却出现了截然不同的结果。

孩子的父亲是一位企业家，育有二女一子。一直以来，他都对小儿子抱有很大的期望，希望他长大后继承家业。但儿子的病情，却为整个家庭带来了沉重的负担。

癫痫并不像恶性肿瘤那样，短时间内致人于死地；但照顾癫痫患者，可能比照顾癌症患者更加繁琐。在儿子患病的十年间，父母晚上几乎没有合过眼。癫痫发作频繁的时候，一晚上多达十几二十次，而且没有任何规律，如果没人盯着，孩子可能因抽搐而咬到舌头，这是有可能致命的。

癫痫更大的伤害还是对患者。虽然年近20，但这个小伙子除了长得像成年人，思维异常幼稚，而且十分孤僻。

他初中的时候就不得不辍学，晚上被病情折磨得疲惫不堪，白天精神萎靡。长期处于这种状况，对他的心理发育造成了极大的影响，他仇视老师、同学，甚至怨恨父母把他带到这个世界上来。他生气的时候曾经嚷着说：“给我买一辆跑车，我要撞死×××！”

面对这种情形，父母除了心痛，还是心痛。

自从患病起，父母就带着他跑遍了国内的知名三甲医院，脑电图监测做了好几次，但始终没有找到放电点，不能手术，就只能通过药物来控制。

显然，效果并不理想。在服药后，癫痫的大发作有所减少，但小发作仍然每晚七八次，令这个家庭苦不堪言。

父母尤其担心，频繁的发作和长期服药，会对儿子的智力造成影响，再这么下去，儿子可能就废了。病急之下，受过高等教育的企业家父亲，甚至不惜带着儿子去尝试扎针、驱魔……

看着儿子身上满是针孔，父亲的内心何尝不是绝望的。

服药5天，症状消失？

事情的转折发生在2016年8月，一位旅居美国芝加哥的清华校友告知患者父亲：近年有很多中国人到美国来看病，你不妨带儿子过来试试，兴许有转机，然后给他推荐了盛诺一家。

我不知道盛诺一家在海外也有这样的影响力，但确实因为这次推荐，让孩子的父亲找到了我们，然后通过我们把儿子带到美国波士顿去求医。

就像前面所说的，美国对癫痫的常规治疗方法，与国内没有多少差异，但孩子父亲仍然决心出去。因为国内能够尝试的，他们几乎都已经尝试过了。

2016年10月，他们去的波士顿。

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孩子父亲原本是奔着能够手术治愈去的，但美国医院也满足不了他的愿望。虽然美国医生通过新的脑电图监测找到了放电点，但是太晚了：也许孩子10岁那年刚发病时只有一个放电点，还有手术的机会；但现在已经是多发放电，错过了手术时机。

有一点让我和一起前去探望的朋友很是不解：为什么国内的脑电图监测找不到放电点，美国却能找到呢？孩子父亲认为是设备的差异，但我听完他的介绍后，觉得不止于此。

他们在国内做的脑电图监测，要么是瞬间拍摄的片子，要么是固定时长的24小时监测，好像国内长的也就是24小时。但美国的脑电图监测是不固定时长的，而是以采集患者脑部神经数据为衡量标准，一般需要3～7天，什么时候采集到足够的数据，什么时候停止。

在我看来，设备固然重要，但恐怕这才是差异的根源。

好消息是，孩子并非没有治愈的希望。主治医生认为，患者在国内治疗时的药物选择是对症的，但是在剂量上存在问题，调整药物方案后坚持服用是有可能治愈的，只是需要时间。

虽然被医生重新勾起了治愈的希望，但孩子父亲完全没有想到，效果会来得如此之快：在大幅度调整其中一种药物的剂量，并增加一种安定类药物后的第5天，孩子的癫痫症状——消失了！

孩子父亲至今难以置信，就差这么一点剂量，效果就天差地别，儿子十年来头一次睡了一个好觉，白天的精神状况也明显好转。而且，新增的安定类药物价格非常之便宜，并不是什么了不起的特效药。

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“还是美国医生的方案厉害，”孩子父亲对我们说。

一个月后复查，孩子脑部已经观察不到任何异常放电了。主治医生认为恢复得很好，再次调整了用药方案：把其中的一种药物剂量减半，一周后完全停用，只服用另外两种，持续一年；一年后再回美国复查。

就这样结束了？孩子父亲也觉得有点不可思议。

听他讲完，我也觉得颇有些化腐朽为神奇的感觉。美国医生真的有这么神吗？但孩子父亲明确地告诉我们，从服药5天后到现在（2017年下半年前往探望时），孩子再也没有癫痫发作过。

美国总统的孩子得了这病，也只能治到这

“你们的咨询顾问跟我说，这个主治医生是很牛的，一开始我还不怎么相信，后来我才知道，他在美国治疗癫痫确实是数一数二的。”孩子父亲说。

“你是怎么确定的？”我问。

他笑了笑，回答说：“就在我们头一次复查的时候，碰到一个中国人，也带着孩子在看那位医生。”

“是从中国过去的吗？”我又问。

“不是，是从加拿大过去的。”孩子父亲回答。原来，这是一个国内某知名火锅品牌的创始人，很多年前把品牌卖掉移民加拿大。他的孩子也是患的癫痫，国内没有治好，到加拿大也没办法，拖了好多年，最后经人介绍到美国找到那位主治医生。

“跟我儿子一样，他那孩子也是一直没有找到放电点，之前以为是在耳朵后面，测试了几次都不是，到美国才找到更深的放电点，但是不能手术，因为那个点在视觉神经中枢。”孩子父亲介绍说，由于都是中国人，他们一起聊了很长时间，还一起吃了顿饭。

我问他，是否担心孩子今后还会复发，毕竟现在的结果得来不易。

他沉默了一会，回答我说，从美国回来后他就没以前那么焦虑了，他跟儿子讲，“就算美国总统的孩子得了这病，也只能治到这。父母已经尽力了，剩下的看你自己的运气。”

我和朋友听了，一时唏嘘不已。可怜天下父母心，这孩子以后恢复了健康，真要好好报答他的父母；没有父母的坚持，和连续10年的熬夜照顾，他不可能等到这么好的治疗机会。

其实，两三万美金的花费，对他们家庭来说并不多，孩子父亲甚至继续在那家美国医院存了5万美金，方便以后去开药和复查。可惜的是，出国看病2011年前才在国内出现，而他们又滞后了5年，才找到我们。

“你一定要帮我谢谢刘医生，我们真的非常感谢她。”临别的时候，孩子父亲一再跟我交代。刘医生当时是公司的咨询顾问，加入公司前是某三甲医院的副主任医师。他们回国后，刘医生也一直在帮他儿子联系心理上的治疗。

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英国传奇音乐家约翰·列侬说：“如果你不能改变世界，你就改变自己。”

我非常敬佩孩子的父亲，他在长达10年的时间里，从来没有放弃过尝试去改变。患病是一种不幸，而放弃改变则是一种更大的不幸。

就像某位癌症患者说的，不是每一个病人都能够最终战胜疾病，但每一个病人都可以做自己的英雄！

编者按：

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