同样的药物,调整剂量后,困扰10年的恶疾5天消失
发布时间:2021-05-12 编译:盛诺一家
什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第006个。
这是一位年轻的小伙子,在他20年的生涯中,有一半的时间都在忍受疾病的折磨,不能像正常的孩子一样快乐地上学、生活。
幸运的是,不管他多么另类,父母始终视他如珍宝,从来没有放弃过他。在忍受恶疾10年后,他的人生终于迎来了转机……
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给我买一辆跑车,我要撞死×××!
癫痫,俗称“羊角风”“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
据中国流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为7‰,1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。据此估计,中国约有900万左右的癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万。在中国,癫痫是仅次于头痛的神经科第二大常见病,尤其多发于儿童。
在去探望这位患者(2017年)之前,我向公司医学部的同事稍微了解了一下癫痫的中美治疗状况。
同事明确地告诉我:首先,癫痫并不像肺癌一样,美国有很多中国没有上市的新药;其次,美国虽然有一些新的癫痫治疗手段,比如哈佛附属医院正在研发一种芯片技术,植入脑中,可以在大脑异常放电前先行放电进行抑止,但都还没有大规模应用于临床。可以说,中美对癫痫的治疗手段几乎是雷同的,无外乎手术和药物治疗。
但就是这一样的治疗方式,却出现了截然不同的结果。
孩子的父亲是一位企业家,育有二女一子。一直以来,他都对小儿子抱有很大的期望,希望他长大后继承家业。但儿子的病情,却为整个家庭带来了沉重的负担。
癫痫并不像恶性肿瘤那样,短时间内致人于死地;但照顾癫痫患者,可能比照顾癌症患者更加繁琐。在儿子患病的十年间,父母晚上几乎没有合过眼。癫痫发作频繁的时候,一晚上多达十几二十次,而且没有任何规律,如果没人盯着,孩子可能因抽搐而咬到舌头,这是有可能致命的。
癫痫更大的伤害还是对患者。虽然年近20,但这个小伙子除了长得像成年人,思维异常幼稚,而且十分孤僻。
他初中的时候就不得不辍学,晚上被病情折磨得疲惫不堪,白天精神萎靡。长期处于这种状况,对他的心理发育造成了极大的影响,他仇视老师、同学,甚至怨恨父母把他带到这个世界上来。他生气的时候曾经嚷着说:“给我买一辆跑车,我要撞死×××!”
面对这种情形,父母除了心痛,还是心痛。
自从患病起,父母就带着他跑遍了国内的知名三甲医院,脑电图监测做了好几次,但始终没有找到放电点,不能手术,就只能通过药物来控制。
显然,效果并不理想。在服药后,癫痫的大发作有所减少,但小发作仍然每晚七八次,令这个家庭苦不堪言。
父母尤其担心,频繁的发作和长期服药,会对儿子的智力造成影响,再这么下去,儿子可能就废了。病急之下,受过高等教育的企业家父亲,甚至不惜带着儿子去尝试扎针、驱魔……
看着儿子身上满是针孔,父亲的内心何尝不是绝望的。
服药5天,症状消失?
事情的转折发生在2016年8月,一位旅居美国芝加哥的清华校友告知患者父亲:近年有很多中国人到美国来看病,你不妨带儿子过来试试,兴许有转机,然后给他推荐了盛诺一家。
我不知道盛诺一家在海外也有这样的影响力,但确实因为这次推荐,让孩子的父亲找到了我们,然后通过我们把儿子带到美国波士顿去求医。
就像前面所说的,美国对癫痫的常规治疗方法,与国内没有多少差异,但孩子父亲仍然决心出去。因为国内能够尝试的,他们几乎都已经尝试过了。
2016年10月,他们去的波士顿。
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孩子父亲原本是奔着能够手术治愈去的,但美国医院也满足不了他的愿望。虽然美国医生通过新的脑电图监测找到了放电点,但是太晚了:也许孩子10岁那年刚发病时只有一个放电点,还有手术的机会;但现在已经是多发放电,错过了手术时机。
有一点让我和一起前去探望的朋友很是不解:为什么国内的脑电图监测找不到放电点,美国却能找到呢?孩子父亲认为是设备的差异,但我听完他的介绍后,觉得不止于此。
他们在国内做的脑电图监测,要么是瞬间拍摄的片子,要么是固定时长的24小时监测,好像国内长的也就是24小时。但美国的脑电图监测是不固定时长的,而是以采集患者脑部神经数据为衡量标准,一般需要3~7天,什么时候采集到足够的数据,什么时候停止。
在我看来,设备固然重要,但恐怕这才是差异的根源。
好消息是,孩子并非没有治愈的希望。主治医生认为,患者在国内治疗时的药物选择是对症的,但是在剂量上存在问题,调整药物方案后坚持服用是有可能治愈的,只是需要时间。
虽然被医生重新勾起了治愈的希望,但孩子父亲完全没有想到,效果会来得如此之快:在大幅度调整其中一种药物的剂量,并增加一种安定类药物后的第5天,孩子的癫痫症状——消失了!
孩子父亲至今难以置信,就差这么一点剂量,效果就天差地别,儿子十年来头一次睡了一个好觉,白天的精神状况也明显好转。而且,新增的安定类药物价格非常之便宜,并不是什么了不起的特效药。
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“还是美国医生的方案厉害,”孩子父亲对我们说。
一个月后复查,孩子脑部已经观察不到任何异常放电了。主治医生认为恢复得很好,再次调整了用药方案:把其中的一种药物剂量减半,一周后完全停用,只服用另外两种,持续一年;一年后再回美国复查。
就这样结束了?孩子父亲也觉得有点不可思议。
听他讲完,我也觉得颇有些化腐朽为神奇的感觉。美国医生真的有这么神吗?但孩子父亲明确地告诉我们,从服药5天后到现在(2017年下半年前往探望时),孩子再也没有癫痫发作过。
美国总统的孩子得了这病,也只能治到这
“你们的咨询顾问跟我说,这个主治医生是很牛的,一开始我还不怎么相信,后来我才知道,他在美国治疗癫痫确实是数一数二的。”孩子父亲说。
“你是怎么确定的?”我问。
他笑了笑,回答说:“就在我们头一次复查的时候,碰到一个中国人,也带着孩子在看那位医生。”
“是从中国过去的吗?”我又问。
“不是,是从加拿大过去的。”孩子父亲回答。原来,这是一个国内某知名火锅品牌的创始人,很多年前把品牌卖掉移民加拿大。他的孩子也是患的癫痫,国内没有治好,到加拿大也没办法,拖了好多年,最后经人介绍到美国找到那位主治医生。
“跟我儿子一样,他那孩子也是一直没有找到放电点,之前以为是在耳朵后面,测试了几次都不是,到美国才找到更深的放电点,但是不能手术,因为那个点在视觉神经中枢。”孩子父亲介绍说,由于都是中国人,他们一起聊了很长时间,还一起吃了顿饭。
我问他,是否担心孩子今后还会复发,毕竟现在的结果得来不易。
他沉默了一会,回答我说,从美国回来后他就没以前那么焦虑了,他跟儿子讲,“就算美国总统的孩子得了这病,也只能治到这。父母已经尽力了,剩下的看你自己的运气。”
我和朋友听了,一时唏嘘不已。可怜天下父母心,这孩子以后恢复了健康,真要好好报答他的父母;没有父母的坚持,和连续10年的熬夜照顾,他不可能等到这么好的治疗机会。
其实,两三万美金的花费,对他们家庭来说并不多,孩子父亲甚至继续在那家美国医院存了5万美金,方便以后去开药和复查。可惜的是,出国看病2011年前才在国内出现,而他们又滞后了5年,才找到我们。
“你一定要帮我谢谢刘医生,我们真的非常感谢她。”临别的时候,孩子父亲一再跟我交代。刘医生当时是公司的咨询顾问,加入公司前是某三甲医院的副主任医师。他们回国后,刘医生也一直在帮他儿子联系心理上的治疗。
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英国传奇音乐家约翰·列侬说:“如果你不能改变世界,你就改变自己。”
我非常敬佩孩子的父亲,他在长达10年的时间里,从来没有放弃过尝试去改变。患病是一种不幸,而放弃改变则是一种更大的不幸。
就像某位癌症患者说的,不是每一个病人都能够最终战胜疾病,但每一个病人都可以做自己的英雄!
编者按:
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