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  • 遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”,企业家一度走向“失明”…

    化名:赵磊 年龄:53 病症:罕见病
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    带着满足、憧憬和希望,赵磊和妻子踏上了返程的旅途,他迫不及待地想向他的家人、朋友分享他的赴美结果:原来,更多的高新技术、更多的治疗希望,只有亲自走出国门才能了解和获益。

    只要朝着阳光,便不会看见阴影。

                                    ——海伦·凯勒

                                    《假如给我三天光明》

    这是赵磊(化名)常常用来自勉的一句话,而此时他作为一名眼部重疾患者,在妻子的陪伴下缓缓地走向医生诊室,他不知道这位来自美国权威医院的眼科医生,会为他的病情下怎样的结论。


    静谧的医院中,他仿佛可以听到自己的心跳。耳边传来陪同翻译的鼓励和安慰,赵磊握紧妻子的手,在商场打拼半生的他知道,顾虑、迟疑都无济于事,他必须面对即将到来的现实……


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    (来源:摄图网)


    一位患“夜盲症”的企业家


    时间回溯到1987年,各种新思潮在广袤的中华大地上跃跃欲试。那时的赵磊风华正茂、意气风发,刻苦好学的他是当时中国为数不多的名牌大学学霸。此后,参加工作、成为骨干、结婚生子,赵磊的人生一直顺风顺水。只有一件事情让他备受困扰,他的眼睛。

    从二十几岁开始,赵磊就感到视力有些衰退,特别是夜间视力下降明显,因为看不清东西,他几乎不在晚上外出。而他的家人也同样被眼部疾病困扰着,他的哥哥早在年少时就已经失明,妹妹也有着和他相似的眼部症状。

    三十年前的中国,医疗还不够发达,赵磊被诊断为夜盲症。对于这种“常见病”,医生除了嘱咐要补充维生素之外,并没有给出什么有效的治疗建议,而赵磊也对自己是夜盲症患者的定论深信不疑。


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    (来源:摄图网)


    天性乐观、坚强的他,并没有把这个小小的“不便”放在心上,此后的十几年,赵磊放弃了“体制内”安稳的“铁饭碗”,在下海从商的浪潮中,开始了自己的创业生涯,成为当地颇具知名度的企业家。


    失明只是时间早晚的问题?


    一眨眼,时间来到千禧之年,年届不惑的赵磊感到看东西越来越力不从心,双眼视力明显下降。这次,他在家人的陪同下到医院做了系统的检查,结果被诊断为——双眼视网膜色素变性。

    视网膜色素变性(RP),这是一种罕见的遗传眼病,会造成视网膜光感受器细胞的持续损害。RP患者的光感受器细胞(视锥、视杆细胞)慢慢凋零,使他们的周边视觉、夜间视觉和中央视觉相继慢慢丧失,这是一种致盲眼病

    遗憾的是,针对这种眼疾,国内并没有有效的治疗方式,医生只是建议他常规服用鱼油及叶黄素等保护视力的药物。

    视觉丧失?致盲?

    此时,赵磊终于知道了自己根本不是什么夜盲症,而是一种遗传性的严重眼疾。此后,为了治好眼睛,他尝试过中医及针灸治疗,遍寻各种偏方,然而十几年来,他的视力仍然在缓慢下降。


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    (来源:摄图网)


    特别在近三年中,视力下降得更加明显,到2017年4月,赵磊的双眼视力只有0.06和0.08了,仅有微弱的光感。

    他和家人从未放弃过希望,他们一遍遍地寻找全国知名的医院寻求治疗,却一次次地遭受到打击。一些医生甚至直接对赵磊讲,他的失明只是时间早晚的问题。


    希望之光会在彼岸吗?


    难道最终等待自己的,只能是无尽的黑暗?赵磊不甘心。


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    (来源:摄图网)


    他和家人不断搜索着国外前沿的医学资讯,然而他们能够查询到的,仅是一项名为“电子眼”的技术。这是2013年底美国FDA批准的Argus II视觉假体系统,也是头个被用于治疗晚期视网膜色素变性(RP)成年患者的植入性装置。

    这会是自己的最后一根救命稻草吗?一切都是未知数,长期治疗所遭受的打击,已经让赵磊不敢再抱有太大的希望。但是为了家庭、为了事业,他不愿放弃,无论如何,他都要到国外去试试。

    为了寻求专业的医学帮助,尽快地实现赴美就医的行程,赵磊的妻子在朋友建议下找到盛诺一家北京总部。

    多年来成功帮助数千名患者出国就医的盛诺一家,已经自建了覆盖全球高水平医院、医生的数据库,针对赵磊的病情,盛诺一家为他介绍了一家临床、教学与科研都堪称世界前沿的综合型医院的眼科研究院,尤其擅长治疗一些眼科的疑难杂症。而且,盛诺一家检索到,该院当时正在开展多项遗传性眼疾的临床研究。

    就这样,不到一个月的手续办理时间,赵磊在妻子的陪伴下,飞赴美国马里兰州,飞赴他心中的希望之地。


    马里兰州的太阳


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    (来源:摄图网)


    2017年12月,美国,马里兰州。赵磊在医院的安排下进行着严谨的检查:一项是视网膜电急荧光测试(当时国内还没有此类测试);另一项是视网膜色素变性有关的基因检测。

    在拿到检查结果之后,赵磊的主治医生、一位美国权威的眼科专家开始了和他的详谈。

    医生说:“很遗憾,电子眼这项技术并不适合你目前的病情。但是,针对遗传性眼疾,我们正在开展多项临床研究,你的条件非常符合我们即将开展的一项新药临床试验,很有可能帮助你恢复视力。”

    还有可能恢复视力?!

    赵磊惊喜不已,原以为到美国只能做一些有限的治疗尝试,没想到真的有临床试验可以让他受益。夫妻俩激动得说不出话来,喜悦的泪水噙满了双眼。

    只是,这项临床试验要6个月后才启动,如果赵磊同意参加,他将成为入组该临床试验的头一位中国人。

    主治医生还告诉他,针对遗传性原因导致的眼部疾病,未来5-10年内将有非常大的进展。赵磊想到了自己的家人,想到了那些和他一样的病友们,在不远的将来,会有更多的人拥有重获光明的希望。

    最后,主治医师教给他一个护眼的方法:平时注意使用墨镜阻挡强光,再结合医生开具的眼药水。在正式入组临床试验之前,他需要用这些方法保护自己的眼睛。

    带着满足、憧憬和希望,赵磊和妻子踏上了返程的旅途,他迫不及待地想向他的家人、朋友分享他的赴美结果:原来,更多的高新技术、更多的治疗希望,只有亲自走出国门才能了解和获益。


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    (来源:摄图网)


    勇敢地迈出一小步,收获的也许是人生的转折!

    那是一个傍晚,在踏上飞机的那一刻,赵磊回头望了望这片带给他希望的土地。虽然双眼视物已经十分困难,但他却仿佛清晰地却看到了天空中一轮红日……


    备注:

    本文于2018年1月在本公司微信公众号发布,后因故删除;但患者的经历可能对同类型疾病患者有重要的借鉴意义,特予以重发。

    现代医学的发展日新月异,一些以前医院束手无策的疾病,现在完全可能已经有了特效药、新疗法;即便当前缺少有效的治疗方案,也无需放弃,海外临床试验可能为患者带来新的治疗机会,使患者能够合法、规范地提前使用到尚未上市的新药或疗法。

    如果您希望了解患者当前病情在全球范围内还有哪些前沿的新药和疗法,包括但不限于临床试验,可微信扫描下方二维码详询


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