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  • 女儿患肿瘤后的1420天…

    化名: 年龄:8 病症:肉瘤
    就诊医院: 梅奥诊所 返回上页

    事实证明,这家美国医院给了女儿看似普通却是正确的治疗方案,在治疗疾病的同时,让女儿拥有了高质量的生活,将治疗可能带给孩子的副作用降到了低。这家全球闻名的医院并不标榜前沿的药物、新的疗法,而是根据患者的自身条件,为每一位患者精准制定个性化的治疗。

    什么是【英雄日记】?每一个与命运抗争之人,都是英雄。2018年,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第018个。


    所谓为人父母的大欣慰,不过是看着孩子健康、快乐地长大。十二年来,我的欢笑、泪水都和一个小人儿紧紧地联系在一起,她有着和其他孩子不太一样的经历,也曾一度让我心力交瘁。但我知道,为了她的健康和未来,我会拼尽全力找到世界上好的医院和医生!这是一个母亲的本能,也是责任!



    2013年9月


    我们一家人和肿瘤的较量刚刚开始


    这一年,女儿刚刚升入小学,但一个小问题却让我头疼不已,孩子近来总不爱吃饭,连平时喜欢吃的东西也表现得不太积极。细问之下,我才知道原来女儿吃东西的时候总觉得咽不下去,很不舒服。


    我们赶紧带她到医院做了上消化道钡餐检查,可医生说,消化道根本没有异常!我却更揪心了,孩子吃东西吞咽困难,到底是怎么回事?


    第1天


    孩子肺部竟然发现肿物!


    几个月以后,孩子生了一场病,先是发烧,之后咳嗽了近一个月,用了消炎药也不见好,我们赶紧去就医。


    原本以为女儿可能只是呼吸道感染之类的小病,可谁知却听到一个震惊的消息:孩子肺部发现一个肿物!


    是不是医院搞错了?可接下来的PET-CT结果,让我们再也不能心存侥幸,孩子的左肺门及纵隔发现一个葡萄糖代谢增高的肿块,大小约5cm,性质考虑为恶性。


    “从2013年的检查来看,其实那个时候就已经有肿物的象征了……”,医院专家指着半年前的消化道钡餐胶片说,“赶紧办理入院,手术切除肿瘤!”


    恶性肿瘤!贻误治疗!尽快手术!这一连串的暴击对一个母亲来说是何等的残酷?


    我不知道自己是怎么走出医生诊室的,女儿对一切还一无所知,我咬紧牙关,不让自己掉下一颗泪来。“女儿乖,医生要给你做一个小小的手术,等做完了,你的病就好了!”

    善意的谎言换回女儿似懂非懂的天真笑脸,我的心却如刀绞般剧痛……


    第8天


    八岁孩子的手术!



    2014年6月2日,八岁的女儿迎来了她人生的#1场手术,她需要进行肺叶切除术、胸膜粘连烙段术和心包开窗术,手术经历了六个小时,我却好像经历了六个世纪。


    终于,手术还算顺利,结果却喜忧参半。喜的是,术后病理提示,女儿的诊断是炎性肌纤维母细胞瘤,并不是之前怀疑的恶性肿瘤。这简直是不幸中的万幸,我们紧张到快崩溃的神经终于可以稍稍放松。


    但让我们担忧的还在后面,由于肿物累及食管和主动脉,手术只能切除大部分,还有小部分肉眼可看到的肿瘤残留没办法全部切除。不能全部切除,就意味着肿瘤可能还会长大,意味着我的女儿今后可能面临着长期的治疗…


    要不是女儿得了这种病,我恐怕一辈子也不会知道世界上还有这样一种叫炎性肌纤维母细胞瘤的病。这是一种较为罕见的间质瘤,医生说大部分都是良性的,属于软组织肿瘤的一种,多发于儿童和年轻人,常见发病部位在肺部、眼窝、腹膜和肠系膜。


    而女儿发病的部位正是肺部,由此推断,造成女儿发热、肺部感染、咳嗽、吞咽困难的罪魁祸首也许就是它。说它罕见,却又是儿童原发性肺部肿瘤常见的类型之一,不知道有多少可怜的父母像我一样呢?


    第100天


    连吃饭都成了问题!


    手术半个月后,女儿的吞咽困难问题再次反复,食管钡餐显示食管下端狭窄,医生说是这肿物压迫所导致的。


    经过电子胃镜进一步检查发现,在距女儿门齿29c处的地方,食管出现狭窄,大小只有约0.5*0.5cm,连胃镜都不能通过了。


    此后几个月,女儿吞咽困难加重了,我们平时只能给她做一些粥、汤类的流质食物,有时女儿吃一顿饭要花上两个小时。


    2014年12月-2016年9月,女儿做了四次“食管扩张术”,情况有所缓解,可以吃一些流质和半流质的食物了。但她的状态却时好时坏,有时甚至连喝粥都难以下咽。


    十岁左右的孩子,正处在成长的关键期,我的女儿不仅不能像其他孩子一样大快朵颐、享受美食,甚至连基本的营养摄入都不能满足,哪个母亲能不心痛?那段时间,我辞了工作专职在家照看女儿的饮食起居,为了让她多吃一口饭操碎了心。


    第600天


    我该拿什么拯救你,我的孩子?


    在2016年1月的CT中发现,女儿肺部的肿物比之前又有些增大,我的担心与日俱增,如果肿物持续长大,直到有一天压迫女儿的食道、甚至主动脉,危及到她的生命,我该怎样救我的孩子?


    我和孩子爸爸跑遍了各大医院,希望着能找到一家医院、一位医生帮孩子手术,切除女儿身体里的这个隐患。


    但几乎所有医院给我们的答复都是,肿物的位置太过特殊,手术可能牵涉到心脏科、肺科、神经科等多个科室,手术难度太大。后竟没有一家医院能完成这种综合性的复发手术。

    为女儿进行手术的希望破灭,我们全家人的心情几乎跌入谷底。


    “实在不行就放疗吧!”后,一些医生建议我们把这个肺部肿物当做肺癌来治疗。但我无论如何也不能接受,女儿根本不是肺癌,怎么能让她轻易接受肺癌的治疗!她还不到十岁,过度的治疗会对她的身体造成什么样的损伤,我真的不敢想象!


    第900天


    和世界一流的医疗对话


    我曾经有过海外留学的经历,知道国外肿瘤治疗方面有着一些国内没有的优势,经过反复的考虑,我决定带孩子到国外治疗。


    为了让女儿尽快就医,我想到了寻求专业海外医疗服务机构的帮助,在朋友的介绍下,我和孩子爸爸马不停蹄地来到了盛诺一家在广州的子公司,咨询出国就医的具体事宜,希望能让女儿尽早出国接受治疗。


    在和盛诺一家的沟通中我才发现,原来,在软组织肉瘤的治疗方面,多家美国的医院都有深入的研究,还有几家医院曾有过多学科医学团队完成类似复杂手术的成功经验,这会是女儿的新希望吗?


    终,经过和我们的反复沟通和对女儿病情的分析,盛诺一家为我的女儿推荐了两家医院。一家是美国排名#1的儿童医院,另一家是有着“医学麦加”之称的美国著名综合性医院。我和家人终选择了儿童医院,并打算等寒假时就带女儿去美国治疗。


    第930天


    一波三折的美国就医路



    我收集了女儿三年来的所有病历交给盛诺一家,委托他们预约这家儿童医院。


    大约两周后,医院给了我们反馈,他们认为孩子需要先进行基因检测,才能判断是否接收。医院的解释是,大约有__的炎性肌纤维母细胞瘤患者有ALK基因重排或融合,可以应用一代和二代ALK抑制剂——克唑替尼。


    但是接下来基因检测的一系列的问题来了:肿瘤组织从哪里获取?国内没有Foundation One基因检测,到哪里才能做?不能直接从国内邮寄波片出国,怎么发出检查申请?


    在盛诺一家工作人员的建议下,我联系到国内女儿的手术医院,调取了2014年手术切除的肿物标本,然后又通过香港相关机构发出检查申请,再把肿瘤切片邮寄出国进行检测。


    然而,费尽周折的基因检测,却没有让我收到欣喜的答复,由于送检的肿瘤组织没有包含足够的肿瘤细胞,基因检测失败了,预约遭遇瓶颈。


    第1000天


    守望奇迹


    时间不等人,我们一家人经过反复商量,终决定到盛诺一家推荐的另一家医院去试试看。



    大约三周的准备时间后,我带着女儿飞往美国明尼苏达州。国内已经是阳春三月,这里却依然是冰天雪地。


    到达后第二天,在盛诺一家海外客服的带领下,我和女儿来到了这家美国为著名的医学殿堂。也许是多年治疗,女儿内心很敏感、害羞,她用怯怯地目光看着我,我只好让她在诊室外面等着。


    我终于见到了首诊医生Dr. R,一位和蔼的美国中年医生,也是该医院的儿童神经科专家,他事无巨细地询问女儿的病史、女儿在国内医院治疗情况、医治效果等等。女儿到底能不能治好?我的心里忐忑不安。


    Dr. R解释说,炎性肌纤维母细胞瘤不是恶性肿瘤,但不断生长,会引起很多问题,在美国,治疗方法通常有疗效很好的药物、化疗和放疗,我们要在各种方法中进行选择。


    “我的女儿能接受手术吗?” 我不禁抛出了在内心反复过千百次的问题。


    Dr. R慎重地说,如果后期肿物进一步发展是可以通过手术治疗的,但鉴于目前肿物发展的非常缓慢,我们需要详细的检查和多学科会诊,找出适合孩子的治疗方案。


    接着,他大概用了20分钟的时间,详细介绍了各种治疗方法的具体实施和预期效果。也许是看出了我的焦虑和紧张,Dr. R微笑着对我说,我和我的团队会尽大可能帮助你的女儿找到适合她的治疗方法,不要担心,你有任何的疑问都可以来找我或我的助手,我们会尽力为你解决。


    好吧,既然来到这里,就要充分信任医生,积极配合治疗。我对自己说。


    当天,女儿做了血检和尿检,随后,又进行了胸、腹、盆腔CT检查。


    两天后,Dr. R与儿科消化科、放射科、小儿外科医生进行了一场多学科专家的联合会诊,一起商讨女儿的治疗方案。


    第1004天


    看似平凡的药物


    再次见到Dr. R是四天后,他高兴地告诉我,“经过我们的会诊,后确定佳方案是先服用药物Celebrex观察疗效。


    Celebrex?它的中文名是西乐葆,是一种比较常见的镇痛抗炎药。我在国内医生朋友曾经推荐过这个药,但是这种药的药片很大,孩子下咽很困难,吃了两次之后就没有再继续吃了。


    Dr. R说,“Celebrex与传统非甾体抗炎镇痛药相比,它可以大大降低胃肠道不良反应风险。我们的研究数据表明,这种药对一部分炎性肌纤维母细胞瘤患者非常有效,因为孩子的吞咽问题,我们会把药片将制成小片,四个月后回来复诊,如果情况没有改善的话,再考虑化疗。”


    然后,Dr. R向我详细讲了药物的副作用和处理方法,并帮助女儿制定了定期复查计划。


    经过和医生的反复沟通,我终于知道,看似再普通不过的药物是经过美国多学科专家们针对女儿目前的病情状况,选出的适合的方案,看似简单,用意却很深。相比手术、化疗和放疗,这是一种比较“温和”的治疗方案,对于成长发育中的儿童来说更适合。


    我走出诊室,柔声地女儿说:“别怕,这次咱们不做手术,只需要每天吃几颗小药片就行了。”女儿高兴地扑闪着大眼睛,用力点头。


    带着方案、药物和希望,我和女儿踏上了回国的旅程。


    第1100天


    风雨后的彩虹!


    按照和美国医生的约定,我带着女儿返回美国进行复查。血检正常,CT 检查结果显示肿瘤与四个月前比较没有增大。


    而这四个月中,我明显的感受是女儿的吞咽状况有改善,女儿逐渐可以吃一些软烂的肉类、蔬菜类,精神状态也明显好了。鉴于Celebrex的有效性,医生建议继续服用,5-6个月后再来复查。


    第1400天


    女儿长高了!



    这是女儿的第二次赴美复查,美国医生对我说,孩子长大了,让他一起来见医生吧!我和女儿拉着手走进诊室,欣喜地收获到了好消息,CT显示这半年来肿物仍然没有增长,而女儿的吞咽,营养都明显改善。看着女儿长高了,长胖了,人也更加勇敢自信,我心里别提多高兴了!


    这一次,美国医生见到女儿的变化,也由衷地为我们感到高兴,他建议我们继续服药,但不再需要半年复查一次,除非情况有变化,一年复查一次即可。这说明女儿马上就要脱离疾病的困扰,她的生活正在步入正轨,她可以像健康孩子一样拥有多彩的童年和青春!


    由于美国医院的药房多只能给半年药量,这位负责任的美国医生和药房反复沟通,在我们国回国以前,为女儿准备了用量达一年的“专属定制”的特殊药片!在大洋彼岸,收获这样人性化的医疗服务,着实让我感动!


    事实证明,这家美国医院给了女儿看似普通却是正确的治疗方案,在治疗疾病的同时,让女儿拥有了高质量的生活,将治疗可能带给孩子的副作用降到了低。这家全球闻名的医院并不标榜前沿的药物、新的疗法,而是根据患者的自身条件,为每一位患者精准制定个性化的治疗。


    明天,我就要离开这座带给女儿和我们全家希望的“福地”,从女儿身上发现肿瘤的1420天以来,不知道有多少个无眠的夜晚,现在,我终于可以睡个安稳觉了。


    我时常感叹,要不是曾经在国外留学,我不会知道国外医疗的优势;要不是当初的执着,我不会在百般坎坷之后,坚持带女儿出国治疗;如果不是更多的尝试,女儿不会迎来新的生机……


    一生把爱交给她,只为那一声爸妈,我们都会为子女拼劲全力,不是吗?


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