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患者来信:我们为什么选择赴美?哈佛附属医院是怎么看病的?


发布时间:2021-09-27     编译:盛诺一家

病症: 癫痫

患者:佚名

年龄:12

就诊医院: 波士顿儿童医院

癫痫,神经科仅次于头痛的第二大常见病。据中国新闻网报道,我国每年有40多万新发癫痫病例,其中过半是儿童及青少年。一个癫痫,足以毁掉孩子的一生。但其实,早期规范治疗完全可能治愈癫痫。


下面是一位癫痫患儿父亲的来信,给盛诺一家投稿。在国内医治无果、面临绝望的时候,他通过一次选择,改变了孩子未来,也改变了整个家庭的命运。


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(来源:摄图网)


01


对于波士顿之行,起初家里人并没有抱太大的希望。然而,面对饱受数年癫痫发作之苦的孩子,我们再也想不到其他办法了。


数年前,我们把脑电图结果拿到医生面前,医生看了一下,皱着眉头说:“是癫痫无疑,而且不是良性的(良性癫痫会在孩子青春期自然停止发作)。你们考虑一下,吃不吃药,要吃四到六年。


我问:“吃药效果会好吗?对孩子智力影响大吗?”


医生严肃地说:“这不好说,吃药效果也不一定好。智力嘛,肯定会有影响的,大不了长大后当个工人嘛,还非要当白领?


听到这句话,我心里跟吞了一千只苍蝇似的,然后是深深的绝望。


02


之后的日子苦不堪言,吃了一些中药,几乎没有用。癫痫的发作频率时高时低,孩子情绪也很不好,认知受到很大影响,在学校里的日子更是难过。下决心试了一次西药,用药后感觉却更加糟糕了。


带着这些痛苦的记忆,我们飞往了美国波士顿。


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按照预约的时间,我们一家来到了哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院。虽然医院走廊上也是人来人往,但比起国内儿童医院的人山人海,还是清静多了。关键是没人大声说话,一切井然有序,墙壁上张贴着各种儿童画和卡通图案。


这样的情景让我心头的焦虑稍稍减弱了一些。


在盛诺一家工作人员的带领下,我们顺利地找到了国际部的Ruben先生。他非常热情,说一口流利的中文,不但给我们详细介绍了第二天与医生见面的流程,还亲自带我们去看医生办公室的具体楼层、餐厅,确认我的邮件和其他联系方式,并嘱咐我见医生时有问题尽量多问,不要担心医生不耐烦


此前听惯了医护人员命令式的口气,这样的热情反倒让我有些不习惯……


第二天,我们比预约时间提前半小时来到医院,只见等候区的一张小圆桌上摆着许多填色卡片和彩色铅笔,一个小女孩正在安静地画画。我家孩子看到了,也开心地凑了过去,拿起一只笔开始涂色。


看到孩子画得开心、投入,我突然有些伤感:我所奢望的,不就是孩子能够一直这样、像个正常的孩子一样吗?


小女孩的妈妈就坐在旁边的沙发上,我们也走过去,和她边交谈边等候。


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03


在约定的时间,我们准时见到了大名鼎鼎的儿童癫痫专家Rotenberg医生,他热情地和我们握手,和孩子打招呼,然后把我们带进他的办公室。


他首先告诉我们,盛诺一家发过来的病历和相关资料他都仔细看过了,但是还是要我们再次完整地叙述一下病史。在整个叙述过程中,他一边记录,一边给出一些提示,我们也不断地提出就医过程中始终未得到答复的一些问题。


不知不觉,一个小时就这样过去了。最后,Rotenberg医生安排我们去他的助手那里学习一种设备的使用方法。中途他又特意过来一趟,确认我是否都听懂了,并再次告诉我有问题尽管问,因为“为病人解决疑惑是医生应尽的责任”。


那一刻,我感觉到自己真的来对了。


04


在之后的取药、付款流程中,国际部的Ruben先生一路陪同、协助着我们,带着我们在医院中来回穿梭,节约了不少时间。


我们在医院做检查期间,孩子因为特别不能坚持长时间的检查,经常乱动,这一点,在国内没少挨医护人员的说。然而在这里,护士一直在鼓励:很好,你已经很棒了,再坚持一下就好啦!


更令我感动的是,回国后,我试着发邮件给Rotenberg医生,希望针对孩子的用药情况再听听他的意见。我并没有把握他会回复我,但当第二天我忐忑不安地打开邮箱时,却惊喜地发现了他的回信,而且,回信的时间就在我发出邮件的一小时后。


后来,当孩子的病情出现反复,我又再次给他发了邮件。他在看到我发过去的孩子各项指标之后,建议我加上另外一种药,并把药品的详细说明书全部发给了我。药品调整的结果是,孩子的病情重新得到了控制。


在最近的一次检查中,我把去美国之前的检查结果与这次的一起拿给国内某神经科医生看。医生对比了一下,感叹说,这个结果比当初好太多了!


05


不想做太多国内外医生的比较,毕竟国情不同,人口数量悬殊。


只是有一点感受特别强烈,在美国,我们感受到的,是医生不断给予的信心和希望。他们不会让你去为过去走过的弯路而悔恨,因为那已没有任何意义,而是引导你尽量看到有可能出现的希望。


此外,美国医生对细节的执着和严谨的态度也给我留下了深刻的印象。我想,无论在哪个行业,高手的对决中,所谓的细节决定成败,说的就是这样的态度吧。


最后,非常感谢盛诺一家接待我的工作人员李先生,从开始同他接触到最后做出赴美就医的决定,他自始至终站在我们的立场,为我们分析可能出现的各种状况。作为咨询顾问,他有丰富的医学知识,让我们感觉非常温暖,贴心,有安全感。他的真诚和热心,真的让我们非常感动。


还有为我们预定机票酒店的丁女士,在我们的行程方面也给予了我们许多帮助。千言万语,化作一句:谢谢!

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丹娜法伯癌症研究院 肿瘤内科专家

丹娜法伯癌症研究院 成人淋巴瘤项目临床主任

丹娜法伯癌症研究院 组织细胞疾病中心主任

美国耶鲁大学泌尿生殖系统肿瘤科 主任

美国耶鲁大学医学院泌尿外科、肿瘤内科教授

美国耶鲁大学癌症中心信号传导项目 联合主任

美国哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院Lank泌尿生殖肿瘤中心主任

丹娜法伯/哈佛癌症中心肾癌项目联合领导者

丹娜法伯国际战略计划医学主任

美国哈佛医学院 Jerome and Nancy Kohlberg 医学教授


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