治疗小儿畸形:GOSH改变了患膀胱外翻罕见病两兄弟的命运

6岁的瓦西里 (Vasilii) 和3岁的阿提姆 (Artem) 是一对来自俄罗斯的特殊兄弟。他们俩都患有一种相同的在5万名新生儿中才会出现一例的罕见疾病 — 膀胱外翻。因为两个孩子的病情都需要极其专业的治疗，所以他们在俄罗斯的一家名叫Rusfond的慈善组织和位于伦敦的俄罗斯教会慈善组织和医疗组织Anglomedical的帮助下，来到了位于英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)。小儿泌尿科专家医师伊穆冉. 穆斯塔克（Imran Mushtaq）教授将为他们进行改变命运的一系列手术。 

“ 我#1次知道膀胱外翻这种病是在2012年，在我生瓦西里的时候。我当时害怕极了。” 孩子的母亲娜杰日达(Nadezhda)说道。“ 我们村里的医生看着瓦西里，一点办法都没有。他们从没有见到过这样的病状。”

“ 三年前，我又有了阿提姆。当我在怀孕的时候，医生告诉我孩子是健康的，我不需要有任何担心。但当我从剖腹手术的全身麻醉中醒来时，医生竟然告诉我这个孩子也有膀胱外翻的问题。这对我来说太可怕了！我紧张极了，我觉得全世界都在离我而去，我像被卷入了深渊一样。”

在来大奥蒙德街儿童医院(GOSH)之前，两兄弟在俄罗斯都进行过治疗。瓦西里先后接受过5次手术，阿提姆被转送到不同的医院。 “当阿提姆15个月大的时候，我们和他一起去了莫斯科的医院。医生给他的膀胱进行了注射和治疗。他们告诉我，我需要用手指去拉伸他的膀胱。我实在是做不了！对他来说，生理上会十分疼痛，我也感到无比心痛。” 娜杰日达回忆道。

但在去年冬天，事情开始有了转机。“一个俄罗斯的泌尿科医生建议我们可以去英国的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)找穆斯塔克教授。他告诉我们穆斯塔克教授是一位非常好的医生，也是可以帮助我的孩子进行手术的医生。所以，我决定为了我的孩子们前去伦敦。”

“ 膀胱外翻是一种复杂的先天性异常，导致先天性的下腹壁和膀胱前壁缺损，膀胱后壁外翻。发生于下腹壁(腹部的底部)的皮肤不能正常形成。膀胱是开放的，暴露在腹部外部”, 穆斯塔克教授解释说，“ 相对于女孩，膀胱外翻影响男孩的概率更大。如果你已经有一个患有这种病的孩子，那很第二个孩子的患病机率也会增加。”

正常情况下，患有膀胱外翻的患儿需要在出生几天后进行膀胱和腹壁修复手术，使膀胱正确定位在体内。手术后，尿液可通过尿管从膀胱排出。当孩子成长到1至2岁，他们需要进一步进行凯利手术 (Kelly Procedure) ，使孩子的膀胱颈软组织得以重建并使其可以自主小便。 

“弟弟阿提姆在俄罗斯尝试过膀胱修复手术，但是失败了。所以我们#1步要做的是重新为他做此手术。目前，阿提姆在GOSH进行手术恢复地很好，再等一年后，我们将为他进行凯利手术。” 穆斯塔克教授说道。“ 哥哥瓦西里6年前在俄罗斯进行的膀胱修复手术和凯利手术都是成功的。但问题是他的膀胱大小没有改变，并且他依然小便失禁。所以，他需要进行一个名为膀胱扩张 (bladder augmentation) 的手术使他的膀胱增大。手术后，他将彻底告别小便失禁的问题，但是需要每三到四个小时用导管清空膀胱。” 

“ 穆斯塔克教授是一个极好和和蔼的医生。” 娜杰日达说道。“他把自己的患者都照顾地非常好。我们非常信任他，并且从手术的准备过程和成功结果来看，我不得不说他真的很自信和富有经验。我从来没有见过一个像他这样的医生，我真的非常希望其他患有严重泌尿性疾病的孩子都可以有机会接受穆斯塔克教授的治疗。”

“ 在大奥蒙德街儿童医院(GOSH)，每个人都很照顾我们。这个医院非常地漂亮，温暖和气氛友好。我必须要深深感谢Rusfond (一个俄罗斯慈善机构) 承担了我两个儿子的治疗费用，让这一切得以实现。我也要特别感谢来自伦敦的俄罗斯教会社区的志愿者们和Anglomedical的工作人员这一路来给予我们的支持和帮助。”

妈妈继续说道：“ 瓦西里和阿提姆非常要好，他们两兄弟互不相离。他们都很喜欢玩乐高玩具，并且总是会相互分享。他们都是很开朗和有信念的孩子。作为哥哥，瓦西里非常勇敢，一直都在鼓励弟弟。当他进行手术时，他总是很淡定并且详细一切都会好起来的。我真的很欣慰，特别是瓦西里还告诉我们他将来想要成为一名医生去帮助更多的孩子们。”

“对于未来，我会像其他父母一样希望我的孩子可以茁壮成长，自信地长大成人，没有人可以低估他们。我非常高兴，瓦西里9月份要满7岁了，他要进入学校，开始他的学生生涯。”

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