我在美国治疗鼻窦横纹肌肉瘤，如今已4年无癌！

发布时间：2023-04-04 编译：盛诺一家

病症：肉瘤

患者：史女士

年龄：38

就诊医院： MD安德森癌症中心

导读

2018年，38岁的史女士突遭一种罕见恶性肿瘤，名为鼻窦横纹肌肉瘤，不仅出现了鼻塞、痰中带血的症状，随着病情的加重，脸部逐渐麻木，甚至听力严重受损。着急忙慌之下，史女士很快进行了手术治疗。

然而手术后第7天，经过检查，史女士了解到，自己的肿瘤没做干净，还有残留！

虽然医生给出了后续的治疗方案，但此时病情没有好转反得到噩耗的史女士，打算抓紧时间为自己“亡羊补牢”——她通过盛诺一家，很快前往了美国知名的MD安德森癌症中心接受后续治疗。

令人欣慰的是，经过6个月的规范治疗后，史女士此前的种种“疏漏”都得以补上。而且病情显著改善，痛苦大幅缓解。

更令人开心的是，时至今日，史女士已成功实现4年无癌，距离临床治愈（5年不复发）仅剩一步之遥！

3月23日晚，史女士作客盛诺一家直播间，与盛诺一家医学总监郑许芹进行了访谈对话，详细讲述了自己的成功治疗经历，以帮助更多癌症患者理性判断、少走弯路、得到更好的预后。

小贴士

横纹肌肉瘤是起源于横纹肌组织或向横纹肌分化的间充质组织的恶性肿瘤，多见于儿童，蕞常见的发生部位是头部和颈部。

早期症状主要为痛性或无痛性肿块、皮肤表面红肿、皮温高，肿瘤大小不等，质硬，就诊时多数肿块固定。如果肿瘤出现转移，还可能出现慢性咳嗽、骨痛、淋巴结肿大、体重下降等症状。

目前横纹肌肉瘤的病因尚不明确，可能与基因、染色体变异有关。

由于横纹肌肉瘤的临床表现没有特殊性，因此在做病理检查前存在被误诊的可能。

史女士所患的鼻窦横纹肌肉瘤属于其中一种，可表现为鼻尖包块，也可能生长在鼻腔，通常会出现鼻塞、鼻窦炎等症状。[1]

对话详情如下：

1.郑许芹：您刚开始患这种病的时候，有什么典型症状，是如何确诊的？

史女士：2018年7月，我突然开始痰中带血，刚开始以为是肺部出了问题，就把肺部能做的检查做了个遍，结果都没查出什么问题。后来又去医院的耳鼻喉科进行了鼻咽喉镜检查，也没查出什么问题。于是医生建议我先观察观察，就这样一拖拖了半年。

2019年1月，我的病终于确诊了，是鼻窦横纹肌肉瘤，由于我当时已经拖了半年，心里非常着急，于是匆匆忙忙做了手术。

但做完手术后，我才去详细了解我所患的鼻窦横纹肌肉瘤，原来它属于一种罕见癌症，目前暂时没有比较有效的疗法和新药。

但此时知道显然已经晚了，相当于在治疗的初期走了一条弯路。

主要还是对医学知识比较欠缺，缺乏经验和见识，导致匆匆忙忙做了手术的决定。也是固有的认知之下，总觉得只要能手术就行。后来经过了解我才认识到，原来肉瘤治疗是需要规范化治疗的，一般是先化疗，化疗结束后选择适当的时机做手术，术后还要再进行放疗。

郑许芹（补充）：肉瘤的确是一个比较特殊的疾病，国外一般都有专门的肉瘤团队，会进行规范化治疗。先通过化疗，让病灶缩小，再争取一个适当的机会实施手术，然后再进行放疗，以达到比较好的治疗效果。

2.郑许芹：之后为什么联系了盛诺一家呢？

史女士：因为了解到我患的鼻窦横纹肌肉瘤恶性程度还是比较高的，国内当时确实也没有特别好的治疗方案，于是想看看到国外有没有治疗机会。

加上我这个病在治疗上已经走了弯路，因此不想再耽误后续的治疗了，所以在术后联系了盛诺一家，了解到去MD安德森癌症中心治疗可能是一个很好的选择。

很庆幸，我及时前往安德森接受了规范治疗。

3.郑许芹：您到MD安德森癌症中心后，医生出具了什么治疗方案？

史女士：我首先见到的是肿瘤科的医生，他是安德森一个肉瘤中心的主任，当时他给我制定了一个化疗方案，计划做6次（但实际上我由于自身身体原因，只做了4次）。

回国后，我有将这个方案和国内的化疗方案进行对比，发现虽然都是一线化疗方案，但还是有差别的，包括用药的剂量、副作用的处理等方面，差别比较大。

之后我的主治医生又帮我联系了一个外科医生。（因为美国医院实行的是首诊负责制，后面所有需要联系医生的环节，都是由主治医生帮忙协调的，不需要自己联系。）外科医生看了我的情况后表示，他看到我的骨缝里还存在肿瘤，需要治疗，但位置没办法直接手术。

于是我的主治医生又帮我联系了一位放疗科的医生，医生建议进行放疗。但我的情况比较特殊，因为我是在两次化疗之后开始进行放疗的，当时医生说肿瘤已经缩小了一半，等于我是在还有一半残余肿瘤的情况下进行的放疗。

结果出乎我的意料，没想到不手术只放疗蕞后也能取得这么好的根治效果。

刚开始见到医生时，医生说的两句话我记得非常清楚：首先，他说“我这个病要下猛药”。第二句，他说“我这个病是可以治愈的”。

当时是我父亲陪我见的首诊医生，我父亲年纪很大了，但当他听到医生这样说，心里的石头总算落下了。因为当时我们在国内也问了很多医生，但没有一个医生敢这样说，所以我父亲当时特别感慨。

4.郑许芹：当时化疗给您安排了“下猛药”后，您是什么感觉？

史女士：当时医生给我使用的是一个三药联合方案，我每次化疗一般输液4~5天。这个方案在国内一般是输液1~2天，并且是三药和两药交替进行的。

另外当时美国医生让我共进行6次化疗，而国内一般起码要化疗12次，包括为什么采取三药和两药交替进行的方案，可能目的都是为了减轻化疗的副作用。

因此，美国医生给我使用的化疗方案更猛一些。不过后面也看到了，“下猛药”确实取得了比较好的效果。

5.郑许芹：一般患者化疗过程中可能会出现恶心、呕吐、食欲不振等副作用，您当时遭遇了哪些副作用呢？

史女士：呕吐的确是化疗过程中一般都会出现的一个副作用，像国内通常会让患者吃治呕吐的药，或者提前输一些止吐的药，但是我了解到很多病友在化疗后还是反应很大，有的还需要输几天的营养液，非常痛苦。

我在安德森化疗过程中，也经历了一些类似的化疗副作用，但是医生都是提前把所有治疗副作用的药给到我，包括治呕吐的药、治便秘的药、治腹泻的药等等。

本来我也担心会不会吃不下饭，但实际上我一日三餐都能够吃得下，所有副作用基本上我都是可以承受的。

每天化疗结束后，我通常会去医院对面的公园散步。另外，每个周末我还会和家人一起去外面吃饭。

由于我吃东西方面没有什么太大问题，因此化疗结束后，我的体重一点没变。

关于化疗疗效方面，我真的没想到可以这么好。我当时到美国的时候，由于在国内走了弯路，左边的耳朵已经完全听不见了，并且每天晚上都要忍受癌痛。但当我首次化疗完成后，我左边耳朵的听力已经基本恢复了。

6.郑许芹：化疗前，护士有给您详细讲解化疗药的相关副作用吗？

史女士：当时确实有一个医生助理，花了大概半天的时间给我讲解每一种药可能产生的副作用。另外医生还给了我一个英文版的纸质资料，我也用翻译软件仔细阅读了。

乍一看，好几页纸的副作用挺吓人的，但所有的副作用他们都有对应的处理方法。例如我记得很清楚，当时医生跟我说阿霉素可能会对心脏有副作用，我还挺担心的，但医生对我说，你这么年轻，没问题的。听完我觉得心理上缓解了很多。

另外关于副作用的处理方面，我可以举几个例子。

例如，有一个药可能会导致膀胱炎，当时医生让我进行的应对方法就是多喝水，每天至少喝2000cc水，加上输生理盐水，完全可以达到减轻炎症的效果，无非就是要多去几趟厕所。

再比如，我有一次化疗时肝指标中有一项转氨酶偏高，当时我问医生需不需要吃护肝的药，医生对我说的是不用，就让你的肝脏休息就行，因为所有的药物都是通过肝脏来代谢的，如果吃药，反而会加重肝脏的负担。于是我多休息了几天，几天后转氨酶指标确实恢复了正常。

7.郑许芹：您在美国进行的放疗和国内有哪些区别呢？

史女士：首先，我不是无瘤情况下进行的辅助放疗，而是以根治为目的的带瘤放疗。

其次，放疗的时候会先建模，而且他们所建的模型更注重细节。

另外，因为我这个是头颈部放疗，医生让我先去看了牙科。医生给我检查了牙齿，因为他们觉得放疗对牙床的骨质破坏是非常大的，如果有龋齿等情况，是需要提前处理的。牙科医生还提醒我，放疗过后不能拔牙，因为拔牙对骨质也有影响，一旦拔了，将要面临一个非常大的手术。牙科医生还给了我一个保护牙齿的模型，每次放疗的时候，将模型含在嘴里，既能使放疗变得很轻松，还能减轻放疗的副作用，没有破皮，也没有出现口腔溃疡。

我当时放疗用的也不是质子，就是普通的光子，360度光子放疗，每次放疗大约10分钟，一共进行了28次放疗。

8.郑许芹：一般在国内，放疗的副作用会比较明显，例如头颈癌患者可能会出现色素沉着，还有的患者可能会出现口腔溃疡，根本吃不下东西，连喝水都会很痛苦，您在放疗过程中有哪些副作用呢？

史女士：我做放疗真的没有遇到任何副作用，几乎每天都出去吃吃喝喝，因为我是四川人，我甚至还能吃一些微辣的东西。

医生当时对我说，如果我有口腔溃疡就告诉他，可以给我一些药。另外就是给了我几袋润肤露，以防可能出现皮肤灼伤的情况。但这两样东西我都没有用到，因为我确实没有任何不良反应。

我回国之后加了肉瘤患者的病友群才知道，原来放疗真的非常痛苦，特别是头颈部放疗，很多病友口腔溃疡非常严重，几天吃不下饭，靠输营养液维持，有的脖子上面的皮肤因为破溃全部掉完了。

这一对比，我确实没想到放疗原来差别可以这么大，我认为原因可能是放疗机器不同。

总之，整个过程下来，我确实没有体会到放疗的任何副作用，再加上我是带瘤放疗，确实没想到会取得这么好的效果。

放疗结束后我就回国了，之后又去安德森复查了两次，医生说病情比较稳定。后来因为疫情就没有再去了，目前已经达到了一个无癌的状态。

郑许芹（补充）：这里正好解释一下，很多患者会问到，在美国治疗结束回国后，还需要定期去美国进行复查吗？这个其实要看患者的个人选择。如果前期病情处于变化过程中，需要密切观察的话，建议去美国复查，能更放心。如果后期病情已经基本稳定了，也可以选择在国内进行复查。

9.郑许芹：请问您在美国治疗半年大约花了多少钱？

史女士：我一共花了大概200万人民币。但严格来说，用不了这么多钱。首先，使用的化疗药都是比较老的药；其次，因为我每次化疗的时候反应比较大，会出现一些发烧的情况，需要输血，因此要去急诊，美国的急诊费用挺贵的，但如果自身身体素质比较好，这部分费用是可以减去的。

10.郑许芹：您还记得出国前后的心情是怎样的吗？

史女士：我当时得病的时候孩子还比较小，才上小学二年级，当我了解到自己所患的疾病属于罕见病时，真的挺灰心也挺伤心的。但是我当时也觉得挺不甘心的，我想至少我得多活几年，多陪我的孩子几年。

去美国治疗以后，特别是当完成两次化疗后，我的癌痛消失了，耳朵听力也恢复了，特别是当医生告诉我，我的肿瘤已经缩小了一半时，我一下子就有了信心。等到放疗结束后，效果很好，我的心才慢慢平稳了。

我非常感谢盛诺一家，因为是你们给我推荐了蕞好的医院。

另外，安德森的医生也充满了人文关怀，他们非常关注病人的生存质量：每次看到病人都会问你今天有没有哪里痛，如果有，请告诉我，我可以给你药；还有的医生见了患者会关切地问你有没有摔倒，类似这样的场景有很多。对于病人来说，尤其是患重病的病人来说，的确能起到一定的安慰作用。但是说实话，国内的医生一般都是非常忙的，根本没有时间和精力过多的关心病人。

郑许芹（补充）：是的，更多的时候，医生要有同理心，要和患者站在一起，那样患者从心理上会得到很多支持。就像那句经典语录——“偶尔去治愈，常常去帮助，总是在安慰”。

还有一点，当时陪我去安德森就诊的盛诺一家美国医学顾问，也是想方设法帮我申请减免费用，努力地帮我去和医生沟通，真的十分感谢！

11.郑许芹：您还有哪些建议想分享给患者朋友？

史女士：首先，一定要明确病理。

其次，对于初次治疗，一定要找对医院、找对医生。如果在经济条件允许的情况下，出国治疗是一个很好的选择。

第三，如果经济条件弱一些，还可以通过视频会诊的形式，找国外专家进行会诊，给出一个明确的治疗方案，再跟国内医院出具的方案做对比。

第四，患者自身也要多学习，多了解一些相关的专业知识，才能和医生进行更好的沟通，免得一问三不知，整个人完全是蒙圈的。

郑许芹（补充）：对，首次治疗非常关键，因为它直接关系到患者的预后。很多患者是在国内实在没有办法的情况下才选择出国治疗的，但假如刚开始治疗时就选择出国治疗，可能会给患者带来蕞大的收益。

另外，诊断也很重要，首先要明确治疗方向得是对的。如果经济条件允许的情况下，可以首选到国外治疗。如果是退而求其次的选择，也可以和国外专家进行一次远程会诊。疫情以来，我们的远程会诊服务一直在开展。通过我们，将患者的病历资料、目前的治疗方案等按照国外医生的要求进行整理翻译后，就可以预约国外专家团队进行远程会诊了。

关于MD安德森癌症中心：

MD安德森癌症中心始建于1941年，位于美国南部德克萨斯州的休斯顿市，是世界公认的知名肿瘤专科医院，是1971年美国“癌症行动”计划指定的较早的3个综合癌症治疗中心之一，也是目前39个肿瘤医学会指定的综合性癌症治疗中心之一，是世界的癌症诊治、研究中心。

MD安德森癌症中心共有18000多名员工，1500多名医生，病床500余张，每年收治美国和其他国家和地区的住院患者19000余例，日门诊量1800人次，每年有超过79000名癌症患者在该中心接受治疗，并且有超过11000例患者参加了安德森的临床研究试验。

MD安德森癌症中心为癌症患者提供的治疗包括靶向疗法、手术、化疗、放疗、质子疗法、免疫疗法以及多种疗法的联合治疗。跨学科的专家团队通过密切合作为患者制定完善的治疗方案。

MD安德森癌症中心的优势专科包括胃肠肿瘤中心、肉瘤中心、骨肿瘤中心、神经肿瘤中心、内分泌腺肿瘤中心、妇科肿瘤中心、头颈肿瘤中心、泌尿肿瘤中心、放疗中心、疼痛中心、肿瘤内科。

参考资料：

[1]安徽省儿童医院儿童肿瘤外科2023-03-16《孩子鼻头长了“红坨坨”—可怕的横纹肌肉瘤，您了解吗？》

https://mp.weixin.qq.com/s/inci_QY4sgyDFhsucOmJeQ

题图来源：摄图网

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