5岁幼儿如何在这家医院成功战胜急性淋巴细胞白血病？

发布时间：2023-08-03 作者：盛诺一家更新时间：2023-08-03

两年半以来，Nikki Arseneau一直梦想着这一天的到来。

这是2023年2月7日。

这一天，她5岁的女儿Joy敲响了急性淋巴细胞白血病治疗结束的铃声。当铃声在芝加哥大学医学中心科默儿童医院二楼走廊响起时，他们一家和医护人员欢呼雀跃着，还拍摄了纪念视频。

Nikki流泪了。

Joy现在没有癌症了，但她之前的治疗之路是一条漫长而艰难的道路。

3岁幼儿突遭急性白血病

这一家人的癌症治疗旅程始于2020年10月。当时，3岁的Joy连续两周发低烧，吃药也无济于事。于是，芝加哥大学医学中心英格尔斯-弗洛斯莫尔院区的儿科医生Caroline Olaleye为Joy做了血液检测。

随后，Olaleye打电话过去，要求Nikki和她的丈夫Jordan立即将Joy送往科默儿童医院急诊室。孩子的血小板和红细胞数量低到了危险的程度，并且有严重的贫血。

“她告诉我们，‘收拾好行李，把Joy的哥哥们送到奶奶家去。别用谷歌搜索任何疾病相关的内容！’”。Nikki回忆道。

在急诊室，Joy接受了更多血液检测。之后，儿科肿瘤学家Perry Morocco（医学博士）向这对夫妇解释了病情。Joy患上了白血病，这是一种血液和骨髓癌。接下来，他们需要确定白血病的类型并制定治疗计划。

"当他离开房间时，Nikki抓着我问：'我是醒着的吗？这是梦吗？这是真实发生的事吗？’”，Jordan回忆道："我们很震惊，完全预料不到这种事会发生在我们的小女儿身上。在这之前，她甚至从来没有得过感冒。这是我们一生中最糟糕的一天。”

Joy被确诊急性淋巴细胞白血病（ALL），这是一种最常见、最容易治疗的儿童癌症。她的病情归为"标准风险、良好 "类别，这意味着预后良好。

尽管如此，她仍然需要接受六个阶段的治疗，其中包括两年半的化疗。她会脱发。她将进行脊髓穿刺、骨髓活检、输血，还要将一个端口插入胸腔。她需要服用类固醇，这会导致情绪和食欲波动。她还需要定期看医生和去医院。

"这种治疗更像是一场马拉松，而不是短跑。”Morocco表示。

美国癌症协会数据表明，2023年美国将有6540人被确诊ALL。这是一种常见的儿童癌症，但如果不及时治疗，病情会恶化。多年来，ALL的治疗效果有了显著改善。美国白血病和淋巴瘤协会报告显示，五十年前，ALL的五年生存率仅为3%。现在，治愈率已超过85%。

科默儿童医院是一家治疗儿童肿瘤的顶级医院，采用最新的临床试验结果和科学研究，由多学科专家团队为儿童量身定制治疗方案。

"在科默，我们有一种真正的合作方式，我们的医疗人员拥有数十年治疗ALL的经验。”Morocco说。

为Joy进行治疗的儿科肿瘤研究员Medhavi Honhar（医学博士）谈到，科默团队研究了Joy癌症的生物学和遗传学。

“在这个时代，有这么多癌症治疗方法，我们需要就患者的特定癌症类型进行更有针对性的治疗。他们通过肿瘤生物学发现了更多的分子和基因变异，这有助于我们对每个患者进行分类，并关注每个患者需要什么。”Honhar说。

艰难的第一个月

第一个月的治疗非常艰难。Joy几乎什么话也不说，只会重复一句话：“我要回家。”

更为复杂的是，由于当时新一轮新冠疫情的限制，只允许一名家长陪同探视，医院的游戏室禁止开放。

Joy大部分时间都在家里过夜，但需要在医院度过过漫长的白天。她与她的洋娃娃一起玩，那是她的“女儿们”。她向工作人员讲述她们的故事，她的听众还包括一名正在好转的癌症患者。

科默的支持团队包括儿童生活专家、社会工作者、治疗师和护士，他们在改变Joy对医院和治疗的态度方面发挥了至关重要的作用。Nikki说，工作人员还帮助她的家人处理文书工作和协调财务问题。

工作人员指出，尼基是兰辛郊区纪念初中的图书管理员，乔丹是芝加哥广播公司7频道的编辑兼制片人，他们提供了各种经济资源来帮助这家人支付开支和医疗账单，包括食品杂货礼品卡和去华特迪士尼世界的许愿之旅。

工作人员Nikki（兰辛市郊纪念初中的一名图书管理员）和Jordan（芝加哥ABC 7频道的一名编辑制作人）介绍了各种经济资源，来帮助这家人支付家庭开支和医疗费用，包括日用品礼品卡和一次迪斯尼世界许愿之旅。

他们还提供精神上的支持——告诉他们，是的，这很困难，但他们会挺过去的。

“癌症确诊会影响整个家庭”，Honhar说：“我们承诺会陪伴他们走过每一步。”

Joy很喜欢护士们，她们有时会用泡泡枪在房间里放满泡泡，还和她一起跳舞。她们还用轻松愉快的方式与她交谈，这让她感觉大不一样。

儿童生活部的工作人员还见了Joy的两个哥哥，向他们解释什么是ALL，还回答了他们关于妹妹治疗的问题。他们送给每个男孩一只毛绒玩具猴，和送给Joy的一样，并帮助他们为Joy制作了康复卡。

“儿童生活部让Joy的门诊经历轻松了许多，以至于她会期待着去医院。尽管她必须面对抽血，她也知道他们会带着iPad、橡皮泥或泡泡去陪她"，Nikki说："医院里有一个关心我们的社区，让我们感觉像在家里一样，这对我们很有帮助。”

成功实现无癌

在治疗期间，Joy加入了一项评估化疗方案的临床试验。经过第一个月的治疗后，Joy的骨髓和血癌检测结果呈阴性。

治疗是有效的，但需要继续，以防止癌症复发。2023年初，Joy的医生宣布她已经没有癌症。

在接下来的一年里，Joy必须每月进行一次化验，并继续服用抗生素，直到她的免疫系统恢复。然后，她将被转到科默儿童癌症幸存者中心，在那里，她将获得任何癌症后问题或需求的支持。

"现在她又是一个正常的孩子了"，Nikki说：“她今年秋天就要上幼儿园了。虽然她经历和面对了这么多情况，但正如她名字的含义，她依然生活得平安快乐。”

"她做得很好。她拥有很大的勇气"，Honhar补充道："她的预后很好。我迫不及待地想看到她成长的照片"。

转载链接：

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原文标题：5岁幼儿战胜急性淋巴细胞白血病

本文经授权转载自：UChicagoMedicine（UChicagoMedicine）

急性淋巴细胞性白血病（ALL） ALL 科默儿童医院芝加哥大学医学中心科默儿童医院芝加哥大学医学中心

本文为出国看病科普文章，内容仅供阅读参考，不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译，版权归盛诺一家公司所有，转载或引用本网内容须注明"转自盛诺一家官网（www.stluciabj.cn）"字样。

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