一次治疗，8名红斑狼疮患者全部3个月内康复！如果周海媚能早些知道…

时间：2023-12-22 作者：盛诺一家

近日，被誉为“最美周芷若”的港星周海媚因病去世，让系统性红斑狼疮（SLE）瞬间登上多个微博热搜。

（来源：新浪微博）

这种病可能很多人没听说过，但实际上在我国已有上百万患者，并被冠以“不死的癌症”，意思是它不像癌症那么致命，但又难以治愈。

现在，这一局面可能即将改观：12月9日，美国血液学会（ASH）官网发布了一项令人振奋的研究结果：8名系统性红斑狼疮患者在接受单次输注CD19 CAR-T细胞治疗后，3个月后复查全部完全缓解。

（来源：ASH官网）

“完全缓解”就是找不到任何病灶和病征。虽然说治愈还需要时间来验证，但至少已经让广大患者和家属看到了希望。

红斑狼疮到底是种什么病？

很多人以为红斑狼疮是皮肤病，其实不然。这是一种自身免疫性疾病，部分人群患病后身上会出现类似被狼咬过的不规则红斑，由此得名。而系统性红斑狼疮（SLE）则是其中尤为凶险的类型。

（来源：摄图网）

据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示，我国现有系统性红斑狼疮患者100万，总数位居全球第一，发病率位居全球第二，平均发病年龄为30.7岁，女性患者数量约为男性的12倍。

生前，周海媚就被传遭受红斑狼疮困扰多年。

上述《报告》显示，我国系统性红斑狼疮患者的10年生存率已经上升到89%，但25-30年后的存活率呈断崖式下跌，只有30%左右。原因在于：随着病程的延长，几乎所有患者都会出现不同程度的脏器受累。而伴随脏器受累带来的不可逆损伤，最终可能多器官功能衰竭，导致患者死亡。

8名患者全康复，什么治疗这么有效？

这是一项由德国埃尔兰根巴伐利亚癌症研究中心、埃尔兰根大学医院等联合开展的单中心临床试验。

试验共招募了15名自身免疫性疾病患者，包括8名系统性红斑狼疮患者、4名系统性硬化症患者和3名特发性炎性肌病患者。而且，这些患者经过筛选，全部是难治或病情严重的患者，要求已经发生了活跃器官受累，且经历了多种免疫调节治疗失败，或者有了严重或危及生命的疾病迹象。

15名患者全部接受了单次输注的CD19 CAR-T细胞治疗，3个月后结果显示：

8名系统性红斑狼疮患者病情完全缓解，且此后疾病活动指数保持为0。
4名系统性硬化症患者和3名特发性炎性肌病患者病情得到不同程度的改善。
15名患者全部实现了停止药物治疗。

所谓CD19 CAR-T细胞治疗，是指靶向CD19的CAR-T细胞治疗。而CAR-T细胞疗法可以追溯到上世纪80年代。

CAR-T进展时间表

2017年8月30日，全球头个CAR-T细胞疗法在美国获批，用于治疗25岁以下复发性或难治性B细胞急性淋巴细胞白血病（ALL）。

该疗法有效率惊人，在参与临床试验的63名患者中，有52人病情完全缓解，检测不到任何微小残留。完全缓解率达到82.5%，如果5年内不复发，即可视为临床治愈。药厂一度承诺无效退款。

而头一个参加临床试验、通过CAR-T细胞疗法治愈的白血病患者Emily，至今已经无癌生存了11年。

11年无癌的Emily（来源：Emily个人网站）

信息壁垒，造成患者同病不同命

直到2021年，头一个CAR-T细胞疗法才在国内获批上市。此时离CAR-T疗法诞生已经过去32年，离靶向CD19的CAR-T疗法临床试验已经过去11年，离CAR-T疗法在美国上市已经过去4年……

在这4年、11年、32年中，有很多患者没有等到、用到这一疗法而去世。

只有少数患者，因为及时掌握了信息，能够头一时间受益于这些前沿的医学研究成果，从而改变了他们的命运。

这就是同病不同命。如今回过头来看，如果周海媚能早些知道CAR-T疗法治疗系统性红斑狼疮的临床试验信息，甚至联系到开展该临床试验的医院申请了入组，也许就能摆脱这一疾病的困扰。

而事实上这是完全可以实现的。既往已经有不少国内患者，通过盛诺一家的筛选、匹配、联系，入组了海外各类新药、新疗法的临床试验，或者在这些新药、新疗法在海外上市的头一时间使用到。

2018年8月，《南方人物周刊》发表《试药者，希望的猎手》一文，记录了多位中国癌症患者赴美寻求新药、新疗法的故事，张力就是其中之一。

（来源：南方人物周刊）

2016年，张力查出腮腺癌，并且转移到肺部。腮腺癌对化疗不敏感，国内又没有可用的靶向药，他只能选择去美国治疗。在美国MD安德森癌症中心，“广谱抗癌药”LOXO-101正在招募患者。

这款靶向药针对符合特定基因融合条件的17种肿瘤患者，有效率高达75%，其中13%的患者达到临床治愈。对张力来说，它就是救命药：用药两个月后，CT扫描显示肿瘤减小，五个月后肿瘤完全消失。

张力就医的美国MD安德森癌症中心，也是盛诺一家签约合作医院

张力只是赴美抗癌大军中的一员。在美国MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医学院附属麻省总医院、哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院等权威医院，每年都有无数的国际患者前来求医问药。

以哈佛大学医学院附属麻省总医院为例，这一家医院历史上就诞生过13位诺奖得主，在任何时间都有约1200项临床试验在进行。而对普通患者来说，由于信息壁垒，他们被完全隔绝在这些希望之外。

还有哪些信息能救命？！

儿童眼癌

学名视网膜母细胞瘤（RB），是一种高发于儿童的眼部恶性肿瘤，在小儿恶性肿瘤中发病率排名第二。

据南方日报2017年报道，在中国，每年约有超过1100名儿童被确诊为RB，死亡率高达30%-40%；如果不摘眼，这个数字还会更高。

（来源：摄图网）

但事实上，早在2006年，国外对RB就已经有了高生存率、高保眼率的治疗方法。

美国纪念斯隆凯特琳癌症中心和纽约长老会医院的医生合作，研究了一种全新的介入疗法：将一根极柔软的蓝色导管从患儿的大腿根部穿入，通过身体直达眼球，将一种强大的化疗药物马法兰输送到病灶。

这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术（TOAC）的疗法，极大地改善了RB患儿的预后。据纪念斯隆凯特琳癌症中心官网介绍，目前，该院接诊的RB患儿生存率达99%，至少保住一只眼睛视力的概率也超过90%。

盛诺一家签约合作医院：美国纪念斯隆凯特琳癌症中心

遗憾的是，关键药物马法兰1996年曾成为少数进入中国市场的罕见病药品，但由于定价过低一度退市，长期只能通过黑市购买或者到海外就医获取。盛诺一家此前已帮助不少患儿赴美受益于这一疗法。

转移性肠癌

很多人认为，癌症一旦发生转移就很难控制了，发生远端转移就意味着病情进入了晚期，也失去了治愈的机会。

但事实上，随着现代医学技术的发展，“晚期癌症不可治愈”已经成为历史，越来越多的晚期癌症都可能迎来治愈或长期带瘤生存的希望。

以结直肠癌为例，大部分结直肠癌的远端转移都发生在肝和肺。但这并不意味着患者失去了治愈的机会。据日本肠癌外科“圣手”上野雅资医生介绍，在日本癌研有明医院，约70％的肝转移、复发的肠癌患者可以重新手术，其中约60％的患者可以临床治愈；肺转移患者甚至达到70％。

上野雅资（盛诺一家签约合作医生），日本肠癌外科“圣手”，尤其擅长保肛手术

即使部分转移、复发的病灶难以切除，也能通过化学疗法先缩小病灶，使其重获手术切除的机会。

在美国纪念斯隆凯特琳癌症中心，也有一种“肝动脉泵化疗”的新技术，在临床试验中，让47%的肠癌肝转移患者，由原本不可手术转化为了可手术。如果患者此前未接受过化疗，转化为可手术的比例更高。

严重的心脏病

在《封神榜》里，苏妲己为了排除异己，设计令丞相比干把自己的心掏了出来。但在现实生活中，如果得了严重的心脏病，也许最后只能寄希望于心脏移植。

而心脏移植的问题常常是：缺少供体。

近日，国内一款微型人工心脏获批，引起了不少关注。但实际上，早在很多年前，国外就已经有了“人工心脏”，可以替代心脏执行泵血功能，让人无“心”存活很多年。

美国前副总统切尼，就是人工心脏的受益者。

2010年，切尼心脏病发作后被确诊为充血性心力衰竭，短时间内找不到移植的供体。原本心力衰竭不能及时接受心脏移植就只能等死，但是切尼靠着人工心脏度过了20个月的等待期，现在已经活到82岁。

人工心脏的受益者：美国前副总统切尼

这离我们很遥远吗？其实不是。

盛诺一家签约合作医生、美国哈佛大学医学院附属百瀚和妇女医院原心内科主任、哈佛大学医学院终身名誉教授Gilbert H. Mudge，就是人工心脏方面的专家。2014年6月，他就在北京卫视《我是大医生》栏目上介绍了这一先进技术。而彼时他的患者，已经借助人工心脏存活10年以上了。

Mudge教授在《我是大医生》栏目介绍人工心脏

各种罕见病

2017年，一个中外联合救助罕见病宝宝的故事，曾牵动广大爱心网友的心。

他就是“斑点宝宝”黄佑康。出生时，他全身上下的皮肤上就长满了密密麻麻、大小不一的黑色斑点，头上长着大大的“角”，屁股上包着厚厚的“壳”。看过多家三甲医院，都被诊断为恶性黑色素瘤，活不过1岁……

（来源：微博@佑康求生路）

求医心切的父亲又不幸遭遇车祸，只能卧床在家，妈妈只身一人带着孩子四处奔波。这个家庭的不幸，在被知情人士上传到网络后，迅速引发了社会各界包括媒体、伊能静等知名博主和爱心人士的关注。

2017年9月，在盛诺一家的帮助下，英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）的多学科专家，对小佑康的情况进行了联合会诊。经过病理评估和讨论后认为：很可能不是恶性黑色素瘤，而是一种皮肤基因病变。

两个月后，母子俩在爱心人士的支持下飞赴英国，在GOSH医院被正式确诊为先天性黑色素细胞痣，并成功接受了手术。一条鲜活的生命，就这样得到了挽救。

这样的罕见病案例还有很多，当国内看不到治疗希望时，患者和家属往往选择了放弃。而事实上，这并不意味着的最终的结果，只是因为眼界有限，获取信息的渠道有限，没有掌握到真正能够救命的信息。

如何打破信息壁垒？

其实非常简单，交给盛诺一家就可以。

对于个人来说，不管有多专业，能够掌握的信息也是有限的。一位世界知名的肺癌专家，也未必了解神经母细胞瘤怎么治；哈佛大学医学院神经内科的教授，也未必知道心脏切开后是个什么画面……

我们无法精准预知自己未来会得什么病，一旦与疾病遭遇时，也做不到一夜之间成为专家。而世界瞬息万变，医学技术的发展日新月异。就如上面所说的，在美国哈佛大学医学院附属麻省总医院，任何时间都有约1200项临床试验在开展；但每一个不同的时间点，都可能开展着不同的临床试验。

如果不能和麻省总医院建立直接的联系，随时向医院咨询、求证，可能任何人都难以掌握这些救命的信息。

盛诺一家签约合作医院：美国哈佛大学医学院附属麻省总医院

而盛诺一家可以。

一方面，盛诺一家是美国哈佛大学医学院附属麻省总医院、MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心，英国皇家马斯登医院、GOSH儿童医院，日本癌研有明医院、东京大学医学部附属医院等一大批全球著名医院的官方签约合作转诊机构，与这些医院保持着密切的联系和沟通。

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