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美国看病案例:做手术立刻瘫痪,不手术等着肿瘤变大,我该怎么选?


发布时间:2021-11-05     编译:盛诺一家

病症: 脑瘤

患者:保密

年龄:保密

就诊医院: 加州大学洛杉矶分校医疗中心

很多人都对手术充满了恐惧,害怕会给身体带来巨大损伤。但其实,比它更令人绝望的是,当你急需手术救命的时候,却被医生告知没办法手术…


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来源:摄图网


1


十多年前,那时我刚20出头,还在上大学。当时我身体很健康,也常常会打篮球,就像大多数大学生那样每天悠闲的生活和学习。


记不清从哪一天开始,我开始出现了头晕目眩的症状。不过,每次发作的时间并不长,大概也就一分钟左右,伴随右半边的手脚会有微微颤抖。由于每个月至多出现一两次,且症状并不严重,我当时并没有当回事。


在随后的七八年里,这个症状一直存在,没有消失过也没什么明显变化。我私下里也去看过医生,医生表示,应该是耳科相关的病变,可能是我平时太累,又或者是情绪激动导致的。


得到了医生的诊断,我也就放下心来。然而在10个月之后,我的头晕症状开始略微加重,这时,我有点害怕,也就如实告诉了父母。


父母听闻这消息立刻慌了神,他们立马带着我去了北京某知名三甲医院,看了耳鼻喉专家,并做了一系列相关检查。


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来源:摄图网


结果一纸诊断袭来,原来,我的问题从来就不是什么耳科疾病,而是脑胶质瘤…


2


从耳科疾病到脑瘤,这对我来说无疑是晴天霹雳。我还查到胶质瘤是脑瘤里的颅内恶性肿瘤,也就是俗称的癌症。


从此,我便从一名普通人成了癌症患者。


经过查询,我们了解到脑胶质瘤的主要治疗方法为手术,因此为了治病,父母给我找到了一位很有名的神经外科专家,希望由他来为我切除肿瘤。


然而专家一席话,令我和家人的心沉入谷底…


“你的肿瘤位置太差了,手术风险极高,如果要做的话,大概率你会瘫痪。”


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来源:摄图网


我还不到30岁!立即瘫痪的代价让我根本不敢尝试手术。但不手术,就意味着我只能静静等待肿瘤不断进展,直至…


专家告诉我们,根据目前的检查来看,我的肿瘤为低级别胶质瘤,因此进展速度可能不会那么快,可以通过口服化疗药(替莫唑胺6个周期)的方式减缓进展速度,待到肿瘤导致我瘫痪后,再行手术也是可以的。


看来,无论怎样我都必将迎来瘫痪的宿命,差别只是现在还是一段时间后发生…


3


此后不久,我就开始了口服替莫唑胺化疗。治疗期间,每天晚上我都久久不能入眠,这和化疗副作用无关,而是我想到自己将要面对的遭遇,觉得既悲伤又特别不甘心。


就这样,我浑浑噩噩地度过了大概2个月时间。


某天,父母告诉我,他们联系到了美国某知名医院一位特别擅长脑胶质瘤治疗的专家——Q教授,要为我做一次远程会诊,看看是不是真的没其他办法了。


Q教授是美国某知名医院神经外科&肿瘤科的双料教授,同时也是该院的脑瘤外科项目主任,特别擅长脑瘤、脑部和颅底微创手术等。


看到他的履历,我也产生了一点希望:也许美国有什么先进技术或药物,能解决我的问题呢?反正也没其他办法,试试也是好的。


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来源:摄图网


怀着这种心情,我们一家很快通过视频会诊的方式与这位专家见了面。万万没想到,在短短不到一小时的会诊之后,我的命运得到了完全改变。


4


会诊一开始,Q教授就推翻了此前国内医生“无法手术”的判断。


他表示,虽然根据影像资料显示,我的手术将会很复杂,但根据既往临床案例看来,该手术的相关严重副作用风险(比如瘫痪、癫痫、感染、脑脊液漏)依然在可控范围内,发生概率非常低(虽然不是0%)。


Q教授建议,我应当选择可进行术中MRI的先进手术室实施治疗,便于术中对肿瘤可切除性进行评估。另外,我还需要找到技术高超,且对肿瘤病灶范围非常熟悉的外科专家进行手术。Q教授表示,我在术中需要保持清醒,而且需要有术前引导。只要这些都能实现,那么手术是完全可以做的。(以上均可在Q教授所在医院实现)


Q教授还指出,通常在美国,不会给患者在未确诊情况下实施辅助化疗,而且替莫唑胺通常会用于更高级别的病灶(3-4级),因为治疗低级别病灶的话,替莫唑胺并没有足够坚实的数据支持。


根据我提供的影像资料、病史和既往资料综合来看,Q教授认为,肿瘤确实非常可能属于低级别胶质瘤。但这不足以支持实施放化疗等辅助治疗。因为根据既往的临床经验和一些研究数据来看,一些类似我这种情况的患者,手术后仍可能出现病理诊断变化(如低级别—高级别)。


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来源:摄图网


在美国,一般只有通过对组织进行病理检查,明确最终诊断后,才会实施辅助治疗。Q教授一再强调,在没有明确病理、病灶未呈现明显持续性增长、症状未明显加重时,不应轻易给患者实施放化疗。


由于担心手术风险,我咨询了很多病友提到的质子治疗,因为据说这种高端放疗带来的损伤特别小,也特别适合脑瘤。对此Q教授表示,他不会建议用质子治疗低级别胶质瘤,因为它并非是此类肿瘤的标准治疗,传统光子放疗(精准放疗)就可以了,当然,手术是更优选择。


还有一些病友告诉我,担心化疗副作用的话,可以试试贝伐单抗(一种抗血管生成药物),据说它既能入脑,副作用又很小。


Q教授表示,一般贝伐单抗只会用在确诊高级别胶质瘤且已经尝试替莫唑胺治疗但无效的患者。显然,目前我还不符合用药条件。


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来源:摄图网


会诊结束时,Q教授为我进行了总结,他强调,我目前的更优治疗选择是手术治疗,可以考虑选择权威的肿瘤医院和优秀外科医生,实施MRI动态扫描下的开颅手术,尽可能多的切除肿瘤,之后送检较多肿瘤组织进行分析,明确病理诊断。


之后,医生会根据病理结果决定后续辅助治疗。如果病理结果显示病灶为3级,则进行放化疗辅助治疗;如果为2级,则术后无需任何治疗,定期随访即可。


会诊后,我和父母长期以来的心中绝望的雾霾被一扫而空,我们相拥在一起,不由自主留下了喜悦的泪水。


原来我不需要在“手术立刻瘫痪”和“等待进展后瘫痪”的痛苦选项中二选一!


没过多久,我就前往了Q教授所在医院,接受了手术治疗。虽然术后仍有一些并发症(如行走不稳),但并不严重。比这更重要的是,我保住了自己正常活动的能力,且经过一段时间的复健治疗后,我恢复的十分顺利,这让我对未来的信心更足了!


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来源:摄图网


人生在世,很多时候难免会遇到艰难险阻,但看完我的经历,我希望其他病友能在感到痛苦、绝望的时候都不要轻言放弃。


也许你换一个角度看问题,多进行一些尝试,希望就在不远处等着你!


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