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  • 一位癌症患者的忠告:请慎重选择你的第一次治疗!

    化名:金女士(化名) 年龄:45 病症:乳腺癌
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属麻省总医院 返回上页

    我多么希望时光逆转,能够让我重新再做一次选择。但世上没有后悔药,现在我能做的,就是把自己的故事分享给更多的人,希望你们在面对生活中的磨难时,一定要多冷静一会,多思考一下,不要在头脑一片空白的状态下做重要的决定。多思考一下,也许,就能找到更好的解决办法。

    什么是【英雄日记】?每一个与命运抗争之人,都是英雄。2018年,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第016个。


    2016年12月28日,我永远忘不了这一天,一天之内两台手术,让我彻底失去了做一个完整女人的希望:洗澡时无意中摸到的一个硬点,竟然被诊断为癌;而等我从患癌的恐惧中反应过来时,已经永远地失去了右乳。


    我多么希望时光逆转,能够让我重新再做一次选择。但世上没有后悔药,现在我能做的,就是把自己的故事分享给更多的人,希望你们在面对生活中的磨难时,一定要多冷静一会,多思考一下,不要在头脑一片空白的状态下做重要的决定。多思考一下,也许,就能找到更好的解决办法。


    猝不及防:癌症来敲门


    当医生拿着片子、拧着眉头说“先住院时”时,我已经猜到了肿瘤的可能。心里仍不断地安慰自己“这是错觉”,手心却忍不住地渗汗,两脚无力。老公扶着我做完了钼靶,结果出来后,果然指向恶性肿瘤。


    医生当机立断:“尽快实施切除手术。”


    迷迷糊糊的,我就被送上了手术台,上午“肿块切除术”;中午术中冰冻切片分析,浸润性乳腺癌;下午,我的右乳被整个切除,只保留了乳头部分,里边装了个扩张器,说是备以后做乳房重建。


    术后反应过来的一瞬间,我甚至想到了死,对着镜子半天都没有勇气撩开衣服看一眼:现在的我,还能算是个完整的女人吗?


    虽然切乳已经令我痛苦不堪,但厄运并没有就此止步,匆忙进行的两台手术,终还是未能达到理想的效果:留下来的乳头出现坏死,根本无法用于乳房重建,不仅扩张器等于白装,我还需要再次手术。


    我感觉自己被骗了,但医生的话不容辩驳:“全中国的乳腺癌都是这样治!保留乳头也是为你着想……”


    刹那间,我仿佛清醒了过来:国内的医疗环境就是这样,我没有办法去改变。但是我可以改变自己的选择,我再也不能接受这样治疗了!


    我开始正视自己的病情,在网上搜索一切乳腺癌相关的知识,了解得越多,我越发担心再次手术的风险:毕竟是癌症啊,姚贝娜也切除了乳房,终不还是去世了吗?我必须尽早找到信任的专家,接受规范的治疗。


    我想到了美国。国内医疗环境大同小异,而美国毕竟是全球医疗发达的国家,很多癌症药物都是美国研发的。一查之下,我吓了一跳:国内的乳腺癌近9成都被切除了乳房,而美国的保乳率超过60%。


    差距为什么这么大?不切除乳房真的会提高复发率吗?这也不成立啊,美国的乳腺癌5年生存率是89%,而中国只有73%,这说明美国在实施保乳的同时,并没有增加乳腺癌患者的复发和死亡几率。


    确认了这一点,我就下定了决心:我一定要到美国去。我已经错过了保乳,不能再错过提高保命的机会。



    关键时刻,签证帮了我的忙


    我满朋友圈打听,怎么到美国去看病,怎么找到美国治疗乳腺癌好医生。虽然网上可以搜索到很多出国看病的信息,但我不敢全信。我语言不通,又没有国外生活的经验,必须找个靠谱的机构来帮我。


    不久,有位朋友联系我,说他亲戚正在美国治疗肺癌,转诊机构叫做盛诺一家,服务很全面。我先在网上找到他们的官网,又打电话咨询了一番,后上门实地考察,整体感觉还不错。咨询医生很朴实,明显是学术型的不懂销售,竟然问我:你都已经做完手术了,为什么还要出国?


    我说,我已经打定主意要去了,你们尽快帮我预约。我当时状态很差,睡眠也不好,一想到还要再次手术,心里就忐忑不安。当时已经是2017年的1月中了,马上就要过年。咨询医生说这个时间段医生不太好约,如果实在赶时间可以多约两个,避免预约出来的时间过长。他给了几个专家介绍给我,让我挑。


    看头衔都是很大牌的医生,我其实也不是太懂,就自己挑了一个,再让他给我推荐两个。由于刚刚手术不久,我的病历极其简单,第二天就翻译出来了,预约结果则等到了第5天。他推荐的一位专家首诊时间早,大年初五就可以见医生。


    我当机立断说,就选这个吧。我已经不能再待下去了,每一天都在担心病情有新的进展。


    当时还有个小插曲。预约出专家时,盛诺一家的咨询医生还很担忧地说,时间太早了,来不及办签证啊。我一听乐了,我有赴美签证啊!虽然没在美国生活过,但旅游我是去过的,10年签证还没过期。


    左赶右赶,终于在半个月内搞定了到美国治疗的一切手续和流程,盛诺一家也帮我预订好了赴美的机票和在美国的住宿。但临行前,我还是不得不在国内做了一次小手术:因为乳头已经彻底坏死了,必须尽早切除。扩张器太大,这次手术的切口不足以取出来,只能等到美国后再处理了。


    就这样,在1月30日这一天,我拖着疲惫的身躯,甚至术后的管子都没拆就飞往了美国。老公留下持家,只有姐姐陪着我。当时是大年初三,国内还在过着热闹的春节,而我却必须远行,奔赴未知的命运。


    当飞机徐徐升起,看着机窗外的城市,我突然之间就忍不住泪崩了……



    美国医疗初体验


    再苦也要勇敢面对。2月1日,我终于见到了期待已久的主治医生。


    是位女士,年龄不是很大,但学历很高,短发,干练中带有一股自信。这种自信国内医生也有,但美国医生会特别礼貌,说话时看着你的眼睛,而且时不时地微笑,让你感觉她在全身心地投入与你沟通。


    她很耐心地听我讲述了我的发病过程和感受,中间问了许多细节,边问还边做记录。在我讲完之后,她又重复了一遍,确保她记录得完全准确……这种被重视的体验是我患病以来前所未有的。


    后,她告诉我,我的病情应该属于早期,但是在国内已经手术完毕,所以接下来要接受标准化疗。此外,我还需要重新做下病理,在等待病理报告期间,她先安排我做两件事:一是约见肝科医生,因为我患有乙肝,治疗时需要把对肝脏的影响考虑进去;二是约见整形外科医生,有机会帮我重建乳房。


    她还告诉我,在她们医院,乳房切除和乳房重建可以在一台手术中完成,根本没必要装扩张器。而且,如果我在发病的第一时间就过来,其实是有机会保住乳房的,美国早期乳腺癌的保乳率非常高。


    我听了之后就很后悔,只差一个月啊!如果一个月前我就直接来美国,结果可能完全两样。


    首诊很完美,但是后来在见整形外科医生的时候还是出了一点意外:我胸部安装的那种扩张器在美国并不普及,不能贸然往我体内注水做乳房再造手术。这时候就体现出中美医生的患者服务意识差异了:美国医生竟然发很多邮件去问别的整形外科医生,甚至是其他医院的医生,看谁使用过这种扩张器。


    “如果别的医生有使用经验,我会帮你转介过去。”整形外科医生说。同时,他还提醒我注意治疗方案里是否包含放疗。如果有放疗,乳房重建应该在放疗之后再做,因为放疗会影响到皮肤,导致重建的皮肤失去弹性。



    长达5个月的放化疗


    首诊一周后,我开始了在美国的化疗,14天一次,总共8次。


    一开始我很恐惧,在国内听说过太多关于化疗的种种副作用,长疹子啦、掉头发啦……我急着到美国的原因,也有部分是期待美国有更加先进的技术,让我在治疗时少受一点苦,好还能不变丑。


    结果证明了我的选择是对的,美国医生根本就不怎么担心副作用,他们有的是应对方法。在化疗前,护士就会告诉你:你可能会遇到哪些副作用,例如呕吐,就有预防呕吐的药给你;发生便秘,就有治疗便秘的药给你;腹泻了,就有控制腹泻的药给你;发烧了,就会有退烧的药给你……


    总之就是无论出现什么状况都不用担心,都有应对方法。护士跟你交代得清清楚楚,每一种可能出现的副作用的应对方法,还有需要的药物都提前为你开好了,出现哪种症状就吃相应的药物就可以了。


    准备工作做了一大堆,我倒是安心不少,但结果都没怎么用上。化疗是在门诊进行的,不用住院,大概每次3-5个小时。不知道是不是我体质好,并没有想象中的那么难受,只是精神比较紧张,还有一些便秘。


    化疗期间我还做了一次乳腺brca1 & brca2的基因检测,结果终于迎来了一次好运。医生说如果我检测出阳性,那说明我的乳腺癌可能具有家族病史,为了减少复发率,可能会建议我切除另一侧的乳房还有子宫。


    我没想到还存在这么严重的后果的可能,检测时紧张得不得了,生怕从翻译的口中听到“阳性”两个字。终幸运之神还是眷顾了我,检测结果出来是阴性的,说明我没有这方面的家族遗传。


    化疗之后是20多次放疗。到放疗科做一个检查,医生会在检查后定出一个适合的点,然后根据这个点去制作模具。每次放疗的时间都很短,换衣服、调整机器、照射一共也只需要十几分钟,基本上没有什么不适。


    放疗是可以连着做的,一个月后,我就结束了后一次放疗,身心瞬间放松下来。因为,主治医生说接下来我可以回国了,3个月后再到美国复查,到时候再解决扩张器的问题,看是否能够做乳房重建。


    当时已经是7月份了,转眼间我就在美国待了5个多月。治疗的顺利让我并没有觉得时间很难熬。回国前夕,我拉着姐姐和翻译放飞了一次自我,狠狠地吃了一顿好的。



    接受真实的自己


    2017年10月,我再次飞赴美国。


    此时我的心情与第一次来时完全不同了。第一次来在飞机上忍不住哭了,而这次我的内心已经充满了希望——希望癌细胞被彻底消灭,希望乳房重建可以让我重新做回一个完整的、健康的女人。


    好消息是,主治医生对我的治疗效果和恢复状况非常满意,而整形外科医生也找到了使用过我体内那种扩张器的同行。坏消息,乳房重建没我想象中的那么美。那位同行医生告诉我,首先我已经切掉乳头了,重建不会太美观;其次,植入进去的硅胶体大概只能用5-8年的时间,到时候还得取出来换。


    他非常诚恳地建议我慎重考虑要不要做乳房重建。不得不说美国医生真的非常敬业,他们做任何医疗选择都会从患者的角度着想,完全尊重患者的意愿。盛诺一家的翻译还告诉我,美国医生也只尊重患者的意愿,病情都是第一时间直接告知患者,而不是家属,更别说替家属向患者隐瞒病情了。


    这就是中美之间的文化差异。来美国前我还担心过会不会不适应,但体验过后就会对这种文化特别的认可。也许是因为我是作为一名患者吧。


    鉴于乳房重建并不能一次性解决问题,而是今后还需要多次的手术,我思索再三,终还是决定放弃。一开始特别不能接受自己的身体有缺失,但随着这半年多的治疗,反而慢慢地看淡了。如果硬要装一个假的,不说几年一次的手术,只要想到那只是一团硅胶……心里多少也会有些膈应。


    虽说有些遗憾,但既然已经接受了癌症病人的身份,那就坦然地接受真实的自己吧。毕竟,活下来已经是莫大的幸运。


    复查结束,我决定在美国修养一段时间。患癌让我更加珍惜身边的美好事物,之前一直只把心思放在治疗上,没有发现:原来美国的秋天这么美!到处都是色彩斑斓的阔叶树,车辆驰过,扬起漫天落叶……



    后记

    很多人问我美国的医疗好不好?我不是学医的,很难拿出专业数据。但是作为患者,包括我在这边认识的很多的病友,只有遗憾没有早点来的,没有来了之后还想回去的。如果非要用一个词来形容,我觉得是:舒服。


    美国的医疗会让患者觉得舒服。想想其实很简单,生病了不就是不舒服吗?到医院不就是想要找回舒服吗?


    美国医院是怎样让患者感到舒服的呢?我举一个小小的例子。有一次,我做完放疗出来,坐在大厅稍事休息,正对着门口。这时,有个外国老太太从外面进来,在门口突然摔倒了,我都还没反应过来,身后就冲过去两名医务人员,非常紧张地把她扶起来,询问她的状况。接下来,医院的医生、护士、管理人员陆续赶到大厅,还拖着各种器具,拿着氧气罩,马上就为老太太进行了检查。


    我看了看表,大概也就3分钟,老太太身边就汇集了一支全面的团队。急病人所急,这样的医疗才是让患者舒服、有安全感的。这一幕让我记忆深刻,我觉得这种服务值得所有的医务人员去学习。


    当然,美国的医疗能够做到这一步,离不开高昂的收费。第一次来美国治疗的那5个多月,各种检查、化疗、放疗,加上生活上的开支,我一共花了110万人民币左右,治疗费用大概占四分之三。


    对比国内,美国的放化疗和药物都要贵很多。但美国的药物确实好,控制化疗副作用的药吃了就有效。而且,美国用药会比国内节制很多,如果医生认为不需要,那怕患者想用,医生也未必给你开。


    后,我要感谢我的老公和姐姐。在我无助、迷茫的时候,是他们给了我支持和陪伴,这对我非常重要。还有盛诺一家的Susan,她现在已经是我的大姐了。为了不让家人担心,很多话我都只能跟她讲,我的眼泪只能在她面前流,而她就像我的亲姐一样,给了我非常大的鼓励和支持,远远超出了她的服务范畴。


    对于有出国看病意愿的病友,如果经济条件许可,我建议一定要尽早办理。我大的损失,就是没有在查出癌症的第一时间来美国,如果那样,也许我的右乳就能保住。不是说一定能保住,但至少有了希望。


    很多治疗都是不可逆的,所以,一定要在开始就做出正确的选择。这是我,一个失去了一侧乳房的患者的忠告。


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