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每年,全球80多国患者到此求医,这家儿童医院到底“神”在哪?

浏览: 次  时间: 2022-04-08  来自:盛诺一家 返回上页


日前,《新闻周刊》(Newsweek)新发布了“2022全球医院排行榜”,在儿科专科榜单中,有一家医院一如既往地冠绝全欧…


那就是英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children,简称GOSH)。每年,有来自全球80多个国家5000多患儿家庭到此求医。


时间回溯到十年前,在2012伦敦奥运会开幕式上,600位英国医护人员推着白色护理床,共同组成“GOSH”图形,向世界宣告:这,就是我们的国宝。
 
伦敦奥运会开幕式现场
 
英国人到底有多爱GOSH?从其皇室成员对GOSH的钟爱可见一斑伊丽莎白二世一直是GOSH的庇护人和赞助人,戴安娜王妃也曾担任医院院长。
 
儿童癌症、先心病、癫痫、罕见病?

这些儿科的重大、疑难疾病,当患者在其他医院遭遇困境时,GOSH便成了终极的就医目的地。每年,医院要为全球80多个国家的患儿,开展近2万次改变生命的重大手术,和近10万次其他手术。


这其中,同样包括来自中国的患儿。下面,就带您走近这处给全球重大、复杂、疑难疾病儿童带来希望的圣地。(注:文章按顺序介绍儿童癌症、先心病、癫痫、罕见病的治疗,可直接阅读您感兴趣的部分)
 

 01 儿童癌症 

儿童白血病生存率记录保持者

 
曾几何时,白血病曾被国人视为“绝症”。在诸多影视剧里,白血病似乎成了渲染悲情色彩的指定工具。
 
(来源:百度搜索)
 
然而,你绝对想象不到,儿童白血病的治愈率可以有多高。
 
以儿童白血病中发病率更高的急性淋巴细胞白血病(ALL)为例,在GOSH,每年收治80例左右的ALL患儿,医院跟踪统计的5年生存率高达94.1%,这也是全球各大医院ALL 5年生存记录的保持者。
 
即使是儿童白血病中相对难治的急性髓细胞白血病(AML),在GOSH,5年生存率也有70%。而医院整体儿童白血病患儿的死亡率,只有2%。
 
在人类尚未完全攻克癌症的今天,这样的数据显得尤为夺目。要知道,英国和美国一样,也是实施分级诊疗的,GOSH收治的患儿,很大一部分都是英国乃至全球其他医院治疗遭遇瓶颈后转诊而来的。
 
GOSH院内就医等候区
 
为什么GOSH能够创造这样的成果?离不开前沿的技术与人才。
 
2021年9月,国内头个1类CAR-T产品获批,掀起一股“CAR-T热”,媒体纷纷报道“120万一针治愈癌症”。
 
然而,在此9年之前,GOSH就已经开始参与CAR-T相关的临床试验,并领导了2013年欧洲使用CAR-T治疗儿童白血病的主要临床研究之一。


2015年,GOSH使用基因编辑“普通”CAR-T细胞的方法成功拯救了世界头例白血病婴儿患者。2018年,GOSH成为英国率先获批使用CAR-T新疗法的医院。
 
可以说,GOSH一直行走在CAR-T疗法的国际前沿。
 
在人才方面,GOSH从不缺权威专家,如英国国家癌症研究所儿童白血病研究组主席Phil Ancliff教授。他从2003年起便就职于GOSH,在几乎所有恶性血液病学领域都有广泛的实践经验。
 
Phil Ancliff教授


再如英国国家癌症研究所和国际BFM-ALL委员会主席Ajay Vora教授。他是前沿儿童ALL临床实验的首席研究员,参与了这个领域的众多研究项目,在儿童ALL和造血干细胞移植方面发挥着主导作用。
 
Ajay Vora 教授
 
不仅仅是儿童白血病,在其他儿童癌症治疗方面,GOSH也不遑多让。
 
如儿童神经母细胞瘤,这是一种相对罕见、难治的癌症。据GOSH神经母细胞瘤临床主任Giuseppe Barone介绍,高风险的神经母细胞瘤复发率在50%左右,部分患儿甚至在治疗过程中就可能复发。
 
在GOSH,多学科团队可以根据患儿之前的治疗历史,提供多样化的治疗,包括化疗(联合或非联合干细胞再输注)、免疫治疗、间位腆代苄胍(MIBG)疗法、间变性淋巴瘤激酶抑制剂疗法等。只要患儿能够坚持治疗,即便是高风险的神经母细胞瘤,长期存活的机率也可以达到88%。
 

 02 儿童先心病 

儿童心脏手术生存率达99.2%

 
先心病,是除儿童癌症外,严重威胁儿童生命安全的另一大病种。而且,先心病无法通过药物治疗,只有手术能有根治的可能。
 
但手术时机很关键,一旦错过时机,患儿可能发展为器质性肺动脉高压,丧失外科手术机会甚至危及生命。
 
相比其他儿童医院,GOSH尤为重视对疑难复杂疾病的研究,并且成果卓著,一些其他医院无法手术的先心病案例,到GOSH仍有可能获得手术机会。
 
GOSH多学科团队手术
 
两个半月的小患者Rayah,就有过这样一段经历。
 
刚刚出生27天时,她就出现呼吸困难、喂食后不断呕吐等症状,随后被诊断为复杂心脏缺陷-肺闭锁。但由于孩子太小,左肺动脉很小且狭窄,手术难度很大。
 
抵达GOSH后,多学科团队为她制定了长达6个月的治疗方案,通过多学科配合的一系列手术(包括心脏导管手术、单点定位手术、修复心脏结构手术、置换心脏瓣膜手术、分流和导管手术、心脏漏洞修补手术等),在新创造的肺部循环和右心室通过一根阀门管连接,并在最终手术结束时留下一个小洞,待患儿肺动脉生长良好后再完全封闭,使她的心脏预后在未来变得更好。
 
目睹治疗全程的Rayah父亲感慨道:“对我们来说GOSH不仅仅是医院,医院的工作人员已经是我们家庭的一部分。”
 
能不能手术,是儿童先心病诊疗的一个方面,另一面则是手术结果。
 
在2019年举办的“关注中国心脏病患儿”活动上,GOSH心胸临床服务项目主任Martin Kostolny介绍说,自2014年4月至2017年3月的术后跟踪30天数据显示,GOSH实施的儿童心脏手术,生存率达99.2%。
 
Martin Kostolny
 
这样的数据,依托于GOSH对儿童先心病的不断创新研究,如开创全腔静脉肺动脉连接术、经皮肺动脉瓣植入术,改良年全腔静脉肺动脉连接术循环、超滤等。
 
此外,GOSH还将虚拟现实技术使用到儿童先心病治疗,通过术前术后多维、立体的观察提高手术成功率。
 

即使是对复杂、难治性的儿童先心病,GOSH也在开发心脏病手术替代方案方面发挥着先锋作用:


  • 对于错过早期手术根治机会的先心病患儿,病情严重的需实施肺/心脏移植。GOSH开创了非手术置换肺源心脏动瓣膜技术,多数需要心肺移植的患儿现已无需进行心肺移植,可接受双肺移植。


  • 对于心衰患儿,GOSH可使用体外心脏装置Berlin Heart,帮助患儿度过心脏移植供体的等待期。


  • 对于ABO血型不相容(心脏供体与患儿血型不同)的情况,GOSH探索出了一种名为immunoadsorption column的血液过滤设备,通过过滤血液中可能导致移植排斥的不匹配抗体,使患儿血液不需要被完全清除或替换,体型较大的患儿能接受与自身血型不相容的心脏移植。


  • 医院跟踪数据显示,GOSH心脏移植患儿1年生存率为92%,肺移植患儿1年生存率为95%,均大大高于国际平均水平。

 
(来源:摄图网)
 

 03 儿童癫痫 

65%术后可实现无癫痫生存

 
儿童癫痫,也许看起来没那么致命,但给患儿家庭带来的困扰,丝毫不亚于儿童癌症和先心病,治疗难度也是非常之大。
 
据《中国癫痫流行病学调查研究进展》所述,我国有70%-80%的癫痫患者处于未经治疗或未接受正规治疗的状况之中。
 
而实际上,大多数的癫痫可以通过药物来控制。近年来有越来越多的抗癫痫药物出现,但不是所有国家都有上市。
 
部分英国已上市、国内未上市的癫痫药物
(截至2022年3月20日)
 
癫痫不是传统意义上的一种疾病,而是很多症状的集合,成因也各不相同,有的是脑部肿瘤刺激导致的,有的是外伤导致的,还有的是遗传导致的,这就需要不同学科的专家共同参与治疗。
 
国内MDT起步相对较晚,而英国已经实施了很多年,作为英国儿科“集大成者”,GOSH更是拥有全欧洲更大规模的癫痫中心,包括儿童癫痫外科服务中心,超过半数的英国癫痫患儿,都会在GOSH手术。
 
据医院统计,GOSH每年实施的儿童癫痫外科手术超过160例,99%没有出现并发症,65%实现患儿无癫痫生存。
 
先进的术中影像技术,是GOSH癫痫外科取得非凡成果的基础。医院拥有术中MRI、立体脑电图、术中神经检测、功能型MRI、高级MRI序列等先进影像,可实施局灶性切除术、大脑半球切除术、胼胝体切开术、迷走神经刺激术等前沿技术。


此外,GOSH还是全欧洲率先提供经腔隙激光热治疗(又称微创激光消融)的儿童医院。
 
GOSH先进且充满人性化的设备
 
除了药物和外科手术,在饮食疗法方面,GOSH也取得了里程碑式的成果。
 
2008年,GOSH宣布了一项严格控制高脂饮食的临床试验结果。这种“生酮”饮食(因碳水化合物的匮乏导致大脑释放的化学物质的名字而命名)对于耐药性癫痫患儿,可将癫痫发作频率降低三分之二。
 
GOSH在儿童癫痫领域的权威专家,单拎出来,也都是大名鼎鼎。
 
这其中,就包括国际抗癫痫联盟儿科委员会前主席Helen Cross教授。她是GOSH儿童癫痫手术服务中心临床顾问、威尔士亲王儿童癫痫症主席/儿科神经病学名誉顾问,拥有大英帝国官佐勋章(OBE)。
 

Helen Cross教授
 

 04 儿童罕见病 

全球头个儿童罕见病研究中心

 
熊猫宝宝、蝴蝶宝宝、月亮宝宝、瓷娃娃、妈妈肩上的孩子……这些可爱的名称背后,都有一个统一的、令人心碎的名字——罕见病患儿。
 
虽然名为罕见病,实际上却并不“罕见”。据世界卫生组织统计,全球约有5000-8000种罕见病,总患病人数接近4亿。另据央视新闻报道,我国现有罕见病患者超2000万人,每年新增患者超过20万。
 
(来源:央视新闻)
 
罕见病包括人体多系统疾病的几千种疾病,不仅仅是医学问题,还跨越了临床医学、医学基础研究、药学研究、卫生经济学、法律法规等十多个领域,而国内罕见病治疗体系的建立和发展也相对滞后。
 
据《2018中国罕见病调研报告》显示,我国有33.3%的医生只听说过罕见病,但不太了解;有1.1%的医生甚至从未听说过罕见病。正是由于医生缺乏罕见病的诊疗经验,一名罕见病患者平均要看近十位医生才能得到确诊。对此,央视新闻报道称,我国罕见病的平均确诊时长为1-3年。
 
(来源:央视新闻)
 
不仅仅是中国,在全球范围内,罕见病都是一个巨大的挑战。
 
2019年,GOSH成立全球头个儿童罕见病研究中心——扎耶德儿童罕见疾病研究中心,集开创性的儿科研究项目和临床护理于一体,并囊括3D打印、人工智能、虚拟和增强现实等技术团队,不断进行儿童罕见病的前沿研究,并将成果快速转化为创新治疗方法,及时应用于患儿的临床救治。
 
成立短短两年,GOSH扎耶德儿童罕见病研究中心的猎鹰门诊部,就已经接诊了超过10万5千名患儿。
 
GOSH扎耶德儿童罕见病研究中心
 
2020年,一位中国的小患者,在半岁左右持续出现内分泌紊乱影响生长发育的症状,类似库欣综合症。但在国内无法得到确诊,而孩子症状日益严重。
 
转诊到GOSH后,在先进基因诊断设备的支持下,治疗团队很快发现了孩子罕见的基因异常现象。因此,一类新的罕见病种被发现,而这个患儿也成为此病种在世界范围内被记录的头个病例。
 
事实上,基因诊断和治疗技术一直是GOSH的传统强项。

早在2001年,GOSH就为头例患儿实施了基因治疗,距今已经超过20年。医院在基因诊疗方面的成就还包括:


  • 作为扎耶德儿童罕见病研究中心临床试验的领导者之一,Claire Booth教授与美国加州大学洛杉矶分校联合进行了一项针对ADA-SCID缺乏性重度联合免疫缺陷症的干细胞基因治疗临床试验。在接受试验治疗的50名患者中,有48名患者不再表现出这种疾病的症状。


  • 对一种罕见的退行性脑部疾病——多巴胺转运蛋白缺乏综合征(DTDS,也称为婴儿帕金森病)进行了持续性的研究,并开发出一种新型基因疗法,让治愈这种罕见且严重的疾病成为了可能。


  • 发表在《新英格兰医学杂志》上、GOSH广泛参与的一项研究结果表明:使用全基因组测序技术(whole genome sequencing,WGS),为25%的试验者带来了新的诊断结果。这些新的诊断结果中,有14%是在其他常规方法会漏掉的基因组区域发现的,其中包括其他类型的非全基因组检测。


在扎耶德儿童罕见病研究中心有一堵很大的基因墙,用大小不一的光点,组合成患儿们的基因图谱。科学家们研究这些图谱,用基因编辑、修改的方式,帮助患儿把坏的基因修改成好的,从而治疗他们的疾病。
 
这叫做基因可视化
 
扎耶德儿童罕见病研究中心的基因墙
 

 05 英国取消旅行限制 

赴英治疗成为高性价比的选择

 
与优秀的医疗数据“不匹配”的是,GOSH的医疗收费比国际同级别医院低很多,很多中产家庭也消费得起。
 
医院国际患者服务部主任Trevor Clarke介绍说,GOSH是一家非营利性医疗机构,不用为股东贡献利润,收入大多投入医学研究。比起赢得利润,医院更重视推广医疗的可及性,服务更多患者。
 
目前,全球每年有80多个国家的超过5000名患儿前往GOSH寻求诊疗,其中也包括来自中国的患儿。
 
Trevor Clarke建议,到GOSH寻求治疗的中国患儿家庭可以通过专业转诊机构,使就医变得更加简单和便利。为此,GOSH于2017年与盛诺一家正式签约合作,共同帮助有需要的中国患儿前往医院治疗。
 
GOSH访问盛诺一家北京总部
 
那么,当前是否能够顺利实现赴英就医呢?答案是肯定的。

3月18日凌晨4点起,英国正式取消了所有国际旅行限制,所有前往英国的旅客,无论是否已完成疫苗接种,均:


  • 无需在出发前或抵达后接受新冠检测

  • 无需填写旅客定位表

  • 无需在抵达后接受隔离

 
此外,英国维珍航空、中国南方航空等,也已陆续于3月起,逐渐恢复、开启中英直飞航班的试运营。
 
(来源:维珍航空公众号)
 
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