关于多发性硬化症的9个谣言和误解

时间：2021-03-26  作者：盛诺一家

2016年，全球估计有220万人患有多发性硬化症。

它是免疫介导性的，大多数专家认为它是一种自身免疫性疾病。在多发性硬化症患者中，免疫系统攻击髓鞘—覆盖神经纤维的保护性覆盖物。这导致大脑和身体其他部分之间的传达问题。

症状可以影响身体的任何部位，包括:

○   麻木和刺痛感

○   视力问题

○   肌肉痉挛和无力

○   乏力

○   焦虑和抑郁

○   疼痛

○   行动能力问题

○   说话和吞咽困难

在某些情况下，这种疾病会随着时间的推移慢慢恶化，医生将其称为原发性进行性MS。有些人会经历“发作”或恶化，在此期间症状会变得更糟或出现新的症状，这被称为复发-缓解型MS。

对一些人来说，复发-缓解型MS会逐渐恶化，这种情况称为继发性进行性MS。

到目前为止，还不清楚为什么有些人会患MS，有些人不会，但环境和遗传因素可能起了作用。因为不完全清楚MS为什么会发生，所以谣言的产生和持续也就不足为奇了。

在这篇文章中，我们破解关于多发性硬化症的九个常见的谣言和误解

01 患有多发性硬化症的人最终都需要坐轮椅

这是一个谣言。事实上，多发性硬化症协会解释说，“大多数MS患者不使用轮椅。”

神经病学家Dr. Loren A. Rolak在一篇研究论文中报告说，在确诊MS的15年后，只有20%的人需要依靠轮椅、肘拐或手杖行走。

多发性硬化症协会还指出:“如果你的多发性硬化症确实开始影响你的行动能力，做开始使用手杖、代步车或轮椅的决定可能会很困难。但一旦你开始使用，你可能会发现它们多有用，可以如何帮助你保持独立。”

02 患有多发性硬化症的人不能工作

这是一个谣言。患有多发性硬化症的人是劳动力中有价值的成员。

诚然，一些MS患者面临诸多挑战，可能需要改变职业道路，但这并非必然。对于这一点，美国多发性硬化症协会报告说，“患有多发性硬化症的人通常在确诊后很长时间内继续工作。”

然而，他们也承认，“一些多发性硬化症患者在首次诊断或经历第一次严重恶化时，往往在家人或医生的建议下，决定离开他们的工作。”

美国多发性硬化症协会解释说，在某些情况下，这个决定可能太仓促，“而且是在症状可以影响判断的时候”。疾病矫正疗法、新技术、更好的症状管理、合法的就业保护和社区资源可以帮助你留在劳动力队伍中。”

事实上，正如一项研究的作者所解释的那样，有规律的工作可以使多发性硬化症患者受益。

“除了提供经济保障之外，就业还可以极大地促进多发性硬化症患者的身心健康，提供支持和社会交往，以及认同感和使命感。”

03 只有老年人会患多发性硬化症

事实上，大多数多发性硬化症患者在20至40岁之间出现首次症状。

虽然它可以在任何年龄出现，但50岁后患多发性硬化症被认为是相对罕见的。

然而，正如一项研究的作者所解释的那样，将晚发性多发性硬化症与其他与年龄增长相关的疾病区分开来可能有困难，因此这种疾病可能比一些估计的更普遍。

04 患有多发性硬化症的人不应该锻炼

这不是事实。运动可以帮助缓解症状，改善平衡和力量。

但这个谣言非常盛行。正如一些建议背后的研究人员指出的那样，多发性硬化症患者通常开始减少身体活动，因为他们担心这会使他们的症状恶化。但是研究小组得出结论:

“运动应被视为多发性硬化症患者安全有效的康复手段。现有证据表明，有监督的个性化锻炼计划可能会改善MS患者的健康状况、功能能力和生活质量，以及损伤修复。”

去年，美国多发性硬化症协会与一组专家合作，出版了一份针对多发性硬化症患者的综合体育活动指南。除了其他建议，他们写道:

“医疗保健提供者应鼓励患者每周[至少] 150分钟的锻炼和/或每周[至少] 150分钟的生活方式身体活动。[……]根据个人的能力、偏好和安全性，朝着这些目标循序渐进。”

在开始新的锻炼方案之前，与医生交谈是很重要的。

05 如果我的症状轻微，我不需要药物治疗

目前，专家表示，即使多发性硬化症症状相对轻微，获得治疗也很重要。

在疾病的早期阶段，其症状可能不会引起太多问题，但早期治疗和长期随访可能会减缓疾病的进展。

例如，2016年发表的一项研究调查了早期开始多发性硬化症治疗的效果。作者得出结论，“早期治疗与更好的临床结果相关。”

06 患有多发性硬化症的人不应该怀孕

另一个常见的误解是，多发性硬化症会阻碍为怀孕做的努力，并在怀孕期间引发问题。这不是真的。多发性硬化症信托基金会解释说:

“怀孕不会因为母亲患有多发性硬化症而自动成为高风险。[……]如果你患有多发性硬化症，你经历流产或婴儿出生[异常]的可能性不会高于没有多发性硬化症的女性。”

患有复发-缓解型多发性硬化症的人在怀孕期间复发的可能性比一般情况下要小。分娩后6个月内复发的风险再次增加。

2019年，英国神经科医师协会(Association of British Neurologists)发表了一份关于MS患者妊娠指南的共识，涉及孕前咨询到产后建议。

他们指出，“患有多发性硬化症不会影响生育能力或流产风险”，并且“怀孕不会增加长期残疾恶化的风险。”

作者们还建议患有多发性硬化症的人“不要因为他们希望将来有孩子而推迟缓和疾病的药物治疗”。

07 我有多发性硬化症，所以我的孩子也会

虽然多发性硬化症有遗传成分，但它不会以可预测的方式直接从父母传给子女。

研究表明，如果一个同卵双胞胎患多发性硬化症，另一个双胞胎也有20-40%的可能性患多发性硬化症。在非同卵双胞胎中，风险为3-5%。这说明，虽然基因有影响，但事情其实更复杂。

到目前为止，科学家已经确定了200多个导致多发性硬化症易感性的基因区域。

根据多发性硬化症协会的数据，每67名父母患有多发性硬化症的儿童中有1名患有这种疾病。相比之下，父母没有多发性硬化症的儿童的风险约为1/500。

因此，尽管风险确实增加了，但遗传多发性硬化症绝不是一个必然的结论。

08 患有多发性硬化症的人必须避免所有的压力和焦虑来源

的确，对一些人来说，紧张的生活事件会使多发性硬化症的症状恶化。多发性硬化症患者更容易经历焦虑也是事实。

然而，不可能完全避免压力和焦虑。

多发性硬化症协会建议寻找更有效地管理压力的方法。正如美国多发性硬化症协会出版的一本小册子的作者所说:

“压力不能——也不应该——完全避免。挑战其实在于学会降低它的强度，并使它为我们所用，而不是与我们作对。”

一个类似的谣言是，充满压力的生活事件可能在一开始就增加患多发性硬化症的风险。没有证据证明这是真的。

09 多发性硬化症总是致命的

虽然多发性硬化症是一种终身病症，但它不是致命的。根据一项研究，患有多发性硬化症会使一个人的寿命缩短约7年。

同一项研究发现，“在两个人群中，最早出生的人存活时间最短。”由此，他们得出结论，患有多发性硬化症的人的平均寿命可能正在缓慢增加。

随着科学家们不断研究这种疾病，研究和开发新的治疗方法，多发性硬化症对人的寿命产生的影响可能会越来越小。

来源：

本文编译自 Medical News Today 2021年3月1日发表的 9 mythsabout multiple sclerosis

原文链接：

https://www.medicalnewstoday.com/articles/medical-myths-all-about-multiple-sclerosis

关于我们：

盛诺一家只做一件事情，就是救命。只要人类还有办法，不论是新上市的特效药物、还是前沿的设备，不论是在美国哈佛，还是英国、德国、日本著名医院，我们都会快速帮助患者找到，都会两周内帮助患者快速和全球专家视频咨询，或者直接飞到发达国家进行治疗。我们每年服务上千位癌症等重病患者，其中很多患者因此重获新生。

本文由盛诺一家原创编译，转载需经授权