面对罕见的遗传性癌症，她说：“我是勇敢的VHL战士！”

时间：2021-03-18  作者：盛诺一家

Emily Pinto Billcheck （来源：ASCO官网）

“勇士”被定义为勇敢或经验丰富的士兵或战士，几乎一点都不像我。从小到大，我很不起眼，永远是最后一个被挑选参加体育运动的人，但通常也是被选中的孩子之一。说实话，我使自己成为了一个容易击中的目标。

我很容易哭。小时候，我被认为是一个“敏感”的孩子。我一直与自己的情感保持联系，并对所有事情抱有很大的感受。

我现在知道，这源于一种深刻的同理心。看恐怖电影或者是自然视频，我会因为看到其他生物遭受痛苦而困扰好几天。因此，当我头一次了解到“战士”被用来形容VHL群体时，我不习惯把它用在自己身上。

根据国家罕见病组织（NORD）的数据，VHL是一种罕见的遗传性癌症疾病，全球每36000人中约有1人患有这种疾病。它的特征是在身体多达10个区域中良性和癌性生长。

我的情况是，它影响了我的大脑、眼睛、肾脏和胰腺。这就是为什么我们VHL群体亲切地称自己为战士，我们正在与一种无法治愈的疾病作斗争，努力监测并希望在它对我们的身体造成太大的破坏之前，去除这些生长物。

我认为自己很幸运。我在17岁时通过基因检测诊断出患有VHL，避免了在VHL引发一些灾难性问题（例如失明、转移性癌症或脊髓损伤）后才发现自己患有VHL的恐惧。我告诉自己，那些人才是真正的战士。

我也没有因为可能将VHL遗传给我的儿子而感到罪恶。我为那些有罪恶感的父母感到心痛，他们有真正的勇气。

我直到34岁才接受了头一次手术，但是我们当中有很多人早在成年之前就开始做手术了。一位技艺娴熟，真正了解VHL并且在清除我这类肿瘤方面有丰富经验的外科医生为我做了手术。

他在几个小时内把肿瘤从我的小脑中取出。不到6周后，我就回到了工作岗位，并发症很少。我想，我绝对称不上是“战士”。我不认为自己很勇敢。我吓坏了。

然后我记得在我21岁那年，父亲因患与VHL相关的癌症走到生命尽头，我为他提供临终照顾。父亲离世时，我22岁，那一年我发现了我的头一个脑瘤。

仅六个月后，我参加了父亲同卵双胞胎的葬礼。我清楚地记得，我站在叔叔的灵柩前，看着那双熟悉的手，明显就像是我父亲的手。突然间，仿佛时间并没有过去，我为失去两个亲人哀悼。

我记得我姐姐头一次手术后在重症监护室的样子。她肿胀、虚弱，连着那么多机器。尽管我的本能告诉我闭上眼睛然后跑，但我还是装出了一副勇敢的样子。我记得我微笑着告诉她，她很坚强。

我记得我在医院度过了35岁的生日，我正在从肾脏手术中恢复，几天后收到了病理报告，结果是我们都已经知道的：肿瘤是癌性的。

我记得我看着我母亲把我儿子抱到桌子旁，护士为他抽血以进行基因检测。看着他哭的那一刻，我感到无助。你如何开始向一个18个月大的孩子解释这些呢？

我也审视了我所有的成就。我从大学毕业，然后读研，成为了一名社会工作者。我是一位妻子，也是一位母亲。我继续全职工作。

我也是VHL联盟的董事会成员，这让我得以结识到许多鼓舞人心的人，并了解他们的故事。在姐姐和VHL战斗的过程中，我也一直支持她。我意识到，这一切都是我在无数次的MRI检查、见医生、抽血、眼科检查以及VHL其他并发症的背景下完成的。

勇敢有不同的形式。尽管VHL带来了许多不确定性和损失，但我继续过着我的生活，感受一如既往的深刻。我深爱着，恐惧着，悲痛着。不仅仅是因为我所失去的，也是因为我有幸遇到的所有其他战士，他们的故事比我的更有力量。

我不会让这些东西定义我，我允许自己感到沮丧和悲伤。这是深刻的，活生生的，真实的。如果这不是勇敢，我不知道这是什么。经过多年的自我怀疑，我终于认识到，事实上，我就是一名VHL战士，而且我是一名强大的战士。

来源：

本文编译自 ASCO官网 2021年1月13日发表的《Embracing Bravery When You Have a Genetic Cancer Disease》

原文链接：

https://www.cancer.net/blog/2021-01/embracing-bravery-when-you-have-genetic-cancer-disease

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