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赴美化疗2期,肿瘤缩小90%?!肉瘤患者赴美看病自述真实就医经历


发布时间:2023-11-14     编译:盛诺一家

病症: 肉瘤

患者:Linda

年龄:保密

就诊医院: 丹娜法伯癌症研究院

在经过手术、放疗后,Linda怎么也想不到,自己会在不久后再度遭遇肿瘤,并直接进入了晚期。


【病理难以定性】、【罕见肿瘤】、【进入晚期】、【没有把握】…来自医院的一个又一个糟糕信息接踵而至,压得Linda心情异常沉重。


但上天在关闭一扇门后,往往也会打开一扇窗。Linda在饱经挫折后,找到了属于自己的“窗”——前往美国就医


令她没想到的是,短短2个疗程的化疗,竟然让Linda的肿瘤缩小了90%!


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来源:摄图网

接下来,我们一起看看她的故事。


*本文中引用的患者就医相关信息,来自患者本人在盛诺直播间分享的内容。未经许可,严禁以任何形式转载。


1
勇敢面对肿瘤,却遭遇复发转移


Linda是一位澳大利亚华人,初次发现肿瘤时是2023年的1月底,当时为了定性,她勇敢的接受了穿刺活检,对病理进行检测。


然而忍受了疼痛后,让Linda非常失望的是,澳大利亚医生告知她“病理无法确诊”,并在几天后安排了二次活检。然而痛苦受了两遭,多位病理医生仍然没能确诊病理。


接连受挫后,Linda见了一位医生,对方表示,对于你的情况只有一种解决方案,那就是手术。医生笃定的说法,让Linda觉得已经没有其他选择。另外澳大利亚属于发达国家,在Linda的认知中,这里的医疗自然也是非常先进的。所以虽然两次活检均以失败告终,但她还是接受了手术。


2月13日,医生切除了Linda的肿瘤,之后终于给出了病理结果:
 
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来源:摄图网


这是一种很罕见的肉瘤。 

术后,医生告诉Linda说,她可能会需要做一个化疗。深知化疗可能带来很多副作用的Linda,并不是不愿意接受治疗,但她期望医生能告诉她,承受这样的痛苦,是真有价值的。然而,医生并没有给出这样的回答。


负责化疗的医生表示,自己从来没有治疗过同类型的肿瘤,因此对化疗能给Linda带来多少防复发的效果,他是没把握的。


用Linda的说法,这位化疗医生给人的感觉是“冷冰冰”的,宛如一台医学仪器一般没有温度。而医生缺乏疾病相关的经验,加之之前手术医生提到的“只有手术一种解决方案”,让Linda不愿意轻易接受疗效不明、副作用较大的化疗方案。于是在术后,她只接受了放疗,并于5月3日完成所有放疗疗程。


然而3个月后的一次复查中,Linda的肺部、纵膈被检出多发转移。这意味着:


她已进入晚期阶段。


2
原来,罕见肉瘤也有专门的治疗中心


病情进展,毫无疑问令Linda万分沮丧。当时她打了几个电话给自己的朋友,其中有人就建议Linda赶快回国内找专家,毕竟澳洲的医疗效率较慢(可能需要1-2周才能约上医生),而病情紧急拖不得。


在当时,Linda并没有去美国就医的想法,或者说也不知道有什么渠道能帮到她。于是不久后,她来到了上海,见了国内专家。专家表示,在药物方面,几乎大部分西药都源自美国研发,而且很多中国医生进修也会考虑选择美国。如果有条件,可以考虑去美国看看。


Linda父亲也对赴美就医保持坚定的态度,因此不久后,她便办好一切手续,飞往美国治疗。
 
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来源:摄图网


*由于无需办理签证,Linda一周后就抵达波士顿,随后2天内见到了美国医生。


对于Linda来说,赴美就医的决定还是比较突然的。因此她对国外治疗和生活的很多细节,一开始并不是那么安心。然而,随着在国外的亲身体验,她很快就踏实下来。


“到了美国,我发现真的没什么好担心的。这边给我配有专门的阿姨和司机,生活和出行都很方便。”Linda说。


在就医方面,Linda同样很满意。她选定的医院是美国知名的哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院(以下简称为丹娜法伯),即便是被澳大利亚医生认为“极度罕见”的肉瘤,在丹娜法伯,也不乏许多前沿研究。


不仅如此,在这里,有专门的肉瘤中心。
 

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丹娜法伯癌症研究院,位于美国波士顿



*丹娜法伯的肉瘤中心每年接诊1000多新转诊的患者。肉瘤中心的肿瘤库包含大量的样本,在各机构间共享以进行分析[1]。


不仅如此,该中心拥有大量符合法规要求的先进基础设施,并有和美国食品药品监督管理局(FDA)合作的丰富临床试验经验,还和全球范围内的生物技术和制药行业开展合作。在过去20年,该中心对改变诸如胃肠道间质瘤、平滑肌肉瘤等许多肉瘤的治疗起到了巨大作用,推动了包括至少10种肉瘤新药的获批[1]。


3
“我们有一个完整的武器库可以给你使用” 


刚刚见到美国医生,Linda就说出了自己的治疗目标:


“我希望能坚持活到儿子满18岁。”

美国医生并没有回答这个问题。沟通中,医生非常注意保持氛围的轻松感,让Linda觉得一点也不沉重,完全不像在澳大利亚看病时,从医生身上接收到的严峻信号让她觉得自己可能“要不行了


也不同于此前澳大利亚医生表现出的经验和信心缺乏,这里的医生让Linda觉得对方很有把握,确实能帮到自己。医生还告诉她说:


“由于之前你没有接受过任何药物治疗,因此我们有一个完整的武器库可以给你使用。”

总之,Linda的病确实罕见,但在丹娜法伯的肉瘤中心,医生们并不缺乏相关治疗经验。
 

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来源:Pixabay


后面的事实也确实如此。仅仅经过了两个疗程的双药化疗方案,Linda就惊喜地发现:


她的肿瘤缩小了90%!

看到医生拿出的影像对比,即便是没有医学背景的Linda,也能轻易看出自己的病情得到了巨大好转,她非常开心。


4
肿瘤治疗,不仅仅是治疗肿瘤


对于很多患者来说,肿瘤治疗,就是缩小肿瘤或者消除肿瘤,又或者是维持病情稳定。


但实际上,看病过程中除了治疗肿瘤,还需要兼顾好其他很多事,比如副作用管理、比如处理生活上各种各样的事。


这一点Linda深有体会。


Linda表示,在丹娜法伯进行的两个疗程的化疗过程中,每一次开始用药前,医生都会耐心地介绍可能出现的副作用和应对方式,以及出现哪些特定情况,她需要立即通知医院。


化疗期间Linda曾因药物副作用导致骨髓抑制,白细胞检测只有0.15(4为临界值),医生就特别关注这段时间她的状况。当时Linda出现了发烧、喉咙痛后,医生很快安排她住进了病房并进行治疗。


令Linda印象深刻的是,医生没有立即使用常规的抗生素,而是做了各种精细的检查,一些项目Linda此前都闻所未闻。结果医院很快检测出原来是疱疹病毒在作祟,之后开始给予针对性治疗。


“在没确定我到底是什么感染前,医生没有给我开任何多余的药。”Linda确定地说。
 
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来源:摄图网

另据Linda介绍,她在丹娜法伯进行化疗,一点都不害怕。为什么会如此?


一方面,是Linda在这家医院中,身边看到了很多实实在在的案例,给了她力量。比如说,Linda看到许多老年人来这里做化疗,其中甚至还有走路都已经颤颤巍巍的老人。然而她惊讶地发现,这些老人就仿佛根本不觉得化疗难受一样,一边拿本书看着打发时间,一边输药。


另一方面,则是医生非常注意副作用管理,既提前做好准备,又在患者难以耐受副作用时即时调整方案。


用Linda的话说,她在丹娜法伯做化疗,是满怀希望的,当药物进入体内时,她很确定药物是对自己有帮助的,能很好地控制病情。而周围无论是其他病友还是医护人员,整体的氛围都是轻松、积极向上的。


丹娜法伯的肿瘤治疗,采取的【多学科诊疗模式】(MDT模式),这对Lina来说也非常有帮助。


对抗肿瘤,就相当于打一场持久战。为了打胜仗,医生必须做好一系列事情。比如侦查敌情(明确诊断)、实现兵种合理配置(各种治疗组合)、制定具体作战计划(具体手术/放疗/给药方案等)等。


也正因此,Linda这样的肿瘤患者,在丹娜法伯都拥有一支属于自己的多学科诊疗团队,其中可能囊括肿瘤内科专家、肿瘤外科专家、影像科专家、放射科专家、病理科专家、营养科专家、疼痛科专家等多个学科的医生,共同为患者讨论病情、制定方案。


这种被多个专科的医生“围着转”的感觉,也让Linda特别有安全感。
 
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来源:摄图网

除此之外,很多时候患者为了看病会不可避免地影响家庭生活,一些看似不大的问题,也会牵动患者的神经。


比如说,Linda当时住院时,有一个儿子自己在家(美国)。由于身在异国他乡,作为母亲Linda肯定会担心孩子的生活和学习。不过,转诊机构的工作人员帮她解决了所有后顾之忧。不但每天都有人到家里陪儿子,还安排人陪儿子购买书包、饭盒、衣服,及时接送他上下学。


当我在美国全身心接受治疗的时候,他们帮我把衣食住行、一日三餐、交通出行、照顾孩子这些全都包揽下来,让我什么都不用操心,特别安心。”Linda说。


由于二次化疗后肿瘤评估缩小了90%,疗效卓越,且丹娜法伯的多学科团队看到Linda的指标很适合免疫治疗,因此她现阶段停止了化疗,改为尝试免疫治疗维持病情,这样副作用会更小很多。而且一旦起效,疗效可能非常持久。


医生表示,在未来,如果免疫治疗效果不佳,Linda还可以快速回到化疗方案中来。


参考来源:
[1]https://www.onclive.com/view/dana-farber-cancer-institute-establishes-the-david-liposarcoma-research-initiative



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