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10个月,我在美国告别癌症

化名:佚名 年龄:40 病症: 乳腺癌
就诊医院:美国医院 返回上页

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第064个。

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第064个。


10个月前的今天,我来到美国,因为癌。


此前的两年,我在国内不同的医院之间辗转,因为癌。


一直到了大洋彼岸,我被癌症一路追杀的生活,才得到一丝喘息。


Cancer free,你不知道,当听到从洋医生嘴里说出的这两个单词时,我一下泪流满面。


三年来,反反复复,绝望与希望,病魔的出现成了我生命中极大的意外。而意外的选择,又成了我生命中的转折。


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(来源:摄图网)


01 惊慌,癌症来了


2016年7月的一天,我正在阳台晾衣服,突然感到腋下十分疼痛,连晾衣杆也举不起来。


我下意识地摸了摸腋下和乳房,似乎有硬块,心里莫名开始发慌。


当时是周六,周一我就偷偷自己去了家附近的一家医院。超声结果显示,有肿物,形状不规则有很多毛刺,周围有血流信号,分期是4A。


当时我并不明白4A是什么,就上网查了查,发现4A有不小的可能是恶性,已经脱离了完全安全的标准。


怀着侥幸,我想也不能说就一定就是肿瘤啊,但心里还是不踏实了,不敢一个人呆着,回家老老实实告诉了老公。他反复看着检查单,又摸了下有硬块的位置,然后啥也没说开始打电话。


发动关系网,他找到同学在另一家医院的医生朋友。隔天,我们站到了这家在东三省排名数一数二的医院门口。人声鼎沸之中找到医生,加号挂到乳腺科,重新做了超声,还做了钼靶。一拿到结果,乳腺科医生劈头就是,“谁给你说的4A?这根本就是4C!”


我是个挺感性的人,平常看个电视剧啥的都容易哭,结果自己遇到事情竟然还比较理智。我不甘心,讲自己平时不抽烟、不喝酒、爱睡觉还没不良嗜好,追问医生4C到底意味着什么。


医生放下病历本,直直地看着我说:“我做了这么多年医生,只有一个4B最终的结果是良性的,明白了吗?”


我一下特别紧张,手心开始冒汗,但是很奇怪,我还是会笑着说话。我问医生会很严重吗?该咋办呢?


“情况不乐观,需要尽快手术,切干净了就好了。你赶快决定要不要做,床位可不是说有就有的。”医生说。


我收拾着心情,笑着给医生说谢谢。出去前,我给老公发信息说,“呆会儿别一直看着我哈,我把结果给你就好了。”


结果,他看到医生的诊断,就一直看着低着头的我,特别认真地看。我的眼泪本来包在眼眶里,忽啦一下决堤一样地流下来。后来他告诉我,他就想认认真真地看看我,觉得好多年没有这么认真看过,觉得每天我都出现在他的生命里,习惯到就像他身边的空气,不易察觉却又不可或缺。他想认真地看看。


我就站在医院的走廊里,一直哭,一直哭。


很多时候,我们都会觉得什么癌症啦,车祸啊,什么脑梗心梗英年早逝都是电视里才有的事儿,离自己很远。可谁知道,生病和死亡不会偏袒任何人。当它们真正降临时,连招呼都不打一声。


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(来源:摄图网)


02 战役,就此开始


冷静下来,老公紧紧地抱着我,说:“不得不面对,那就面对吧。”


手术?切?少一个乳房?我还是不敢面对。真到对自己身体要伤筋动骨的时候,人会特别怂。


但还是住进了医院。我和老公头一次知道,癌症治疗中有一条全球遵循的“金标准”——病理诊断,就是在确定是否是癌症前要进行穿刺活检。


活检的过程很简单,拿一个一头尖细管儿刺破皮肤到达疑似病灶部位取出一些组织,再由医生进行分析。好处是时间短,没什么创伤,也没有开胸再取组织活检的副作用。


不幸的是,活检结果仍然是4C。


“不能直接手术。你的癌细胞已经出现转移,直接手术没有意义。”妇瘤科的主任说。


根据她的解释,穿刺结果显示我除了右侧乳房有原发灶,腋下、锁骨下、胸壁后都出现了钙化物、转移点。在有癌转的情况下,手术不仅不能完全清除癌细胞,搞不好还会起反作用,造成癌细胞的突然大爆发。


随后,检查、穿刺、化疗、手术,在这家东北知名的肿瘤医院,除了放疗,我们经历了所有癌症治疗能经历的一切。


4月26日,化疗开始。一共4个疗程,每21天一个疗程。


有人说,化疗是癌症证明自己能量的残酷考验。化疗前,我剪了头发,像一场与过去告别的仪式。


化疗时,严重的副作用来了。药物导致的大量胃酸腐蚀了我的口腔和食道,像用刀拉了密密的小口子,一顿饭要吃十几次,咽口水都疼得敲桌子。


没有人告诉我会有什么副作用,面对副作用又该怎么样。望眼欲穿也难以形容等到主治医生的心情,要么找不到人,要么她周围总是围着一堆人,回复的只能是寥寥数语。


我理解,那么多病人,医生连吃饭上厕所的时间都很紧张,哪有时间回复与关键病情无关的问题。能逮到医生,对于患者和家属来说,就跟逮到神仙一样,生怕溜掉了,有时紧张之中连想问的问题都忘掉了……


没法缠着主治医生,只好问管床医生要不要吃胃酸的药,年轻的小伙子说“想吃就吃点吧”。


没有专业人员的指导,病友们就用口口相传“指导”着彼此。一位朝鲜族病友听说参鸡汤不利于治疗,从此一看到参鸡汤就反胃,可是后来又听说不影响治疗,一下又能喝下了,真是让人啼笑皆非。


更可怕的是拥挤。


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(来源:摄图网)


化疗时,我没有住院,是所谓“一天疗”的病人。一个化疗房间四十平左右,只有十张床,还包括一些住院的病人。“一天疗”的病人没有病床,连个舒服的椅子都没有,只有幼儿园大小的木头凳子,没有靠背。


床上是躺满的,每个床前也是坐满的,二三十个人,再加上偷偷进来的家属,多的时候起码四十多个。大家还要讨论病情互加微信,特别热闹,也很容易让人焦躁。护士来来往往,累得脾气都不好。


挤,带来的是尊严感的丧失。术后三天疗是我的噩梦。上了监测仪没法上卫生间,只好在两个床中间让老公用衣服给挡一下。两个床中间也就一米多,拿个小盆,尴尬到真想找个地缝消失。


在这样的现实下,在这样拥挤的环境里,空气里总弥漫着一股焦虑的情绪。每个人,病人、家属、医生、护士,都在努力和疲惫、理解和怨怼、希望与失望中挣扎着。


想起网上一个段子。一个老外问:你们中国人为什么不喜欢极限运动?中国人说:我们能活着就是极限活动。


让人看了,笑得想哭。


03 全切,刻骨的疼


在幸福中难以察觉幸福,这是人之常态。然而在巨大的悲哀中听到一丁点好消息,人会突然觉得很幸福。


好消息是,癌症中乳腺癌的治愈率很高,可用的药和方法也很多,活到十年以上是大概率。化疗缩小了病灶,转移点消失,按照医生的建议可以手术了。我们决定越快越好。


这一次我们托了人,毕竟一刀下去切得干不干净决定生死。想想在这个社会,有时不得不动用关系,因为你无法确信能否得到全面稳妥的方案,你无法对特别不耐烦的医生产生信任感,不是他医术不好,但是他的态度让你担心,让你不安。


就要切除女性引以为傲的标志了,我对医生恳求:能不能切得漂亮一点,不要以后太难看?


一天要做好几台的医生经验丰富,一切很顺利。2个小时,右侧全切,腋下摘除了12条淋巴。术后大病理显示,乳腺上只有很少量的癌细胞,腋下已经没有癌细胞了。


只是没想到术后会那么疼,刻骨的疼。


由于淋巴受损,乳腺癌切除术后极易产生淋巴水肿,如果不认真预防和按摩干预可能导致整条胳膊运动功能丧失。然而,很多病人都不了解这一点,常常只把它当作普通水肿等待吸收,耽误了理想的治疗时机。


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(来源:摄图网)


04 复发,不能再走弯路


术后继续化疗。3个月后,又开始内分泌治疗。


我是HER-2阴性,不能用靶向药,而内分泌治疗是预防复发的重要方式。


继续打仗。看病真是一场辛苦活。


我们所在的城市网上挂号不能用医保,只好自己一早去排,早上医院门一开,大家呼啦啦地疯狂往里跑。化疗完还要验血、超声,做心脏彩超,很多项目都要重新挂号、排队。开出单子后去排超声,当天能做上是幸运,做不上还得来,期间还要每一项都要去缴费。


我和老公联合作战,我去开单子,他去排队缴费。医院人挤人,为了保存战斗体力,后来我们学乖了,每次都带着小马扎去。


该做的都做了,还是等到了坏消息:复发。对于癌症病人来说,复发意味着一切更加糟糕。


2017年年底,检查发现我右腋下有结节,呈不规则分叶状,当时医生说不用管。但到2018年4月的时候,发现结节还在长,一穿刺就是恶性。


这一次我很崩溃,比头一次知道患癌的时候还要绝望,脑子里反复就是一句话:“现在只是时间的问题了吗?”


“不会的!肯定还有办法,不行我们就到国外去,我们去美国!”老公说。


后来他说,他本来只是急于安慰我,但说着说着他就说服了自己——是啊,为什么不去美国?美国不就是贵点吗?为了老婆的生命,还有什么好犹豫的?


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(来源:摄图网)


我被他说的惊到了。美国,对我们来说遥远而陌生。


他用手机找到一篇文章,《其实,很多癌症病人可以不死的》,说的是一位中国医生去美国治疗肺癌的事情。这位医生在国内被判定为只能活半年,可他在去美国治疗后病情得到控制,甚至可以跑步,重新上手术台工作。


这篇文章给了我很大的触动,肺癌晚期都有希望,乳腺癌治疗不是应该更有信心吗?


“何必再走弯路呢?”老公说,“只要今天我还活着,还能挣钱养家,我就要尽全部的努力,争取更好的结果。”


想想两年来每次去医院都得深呼吸的情景,我同意了。


05 长木、不再辛苦的治疗


知道我们要去美国,有朋友给我们推荐了盛诺一家,他们是很多美国知名医院在国内的指定转诊机构,红杉资本投的,信誉上没有问题。开始咨询医院、确定医生、办理签证。两周后,我们就踏上了飞往美国波士顿的航班。


波士顿长木医学区,我们的目的地,这儿有全球知名的多家哈佛大学医学院附属医院。老公说,长木也许是指长青之树,代表希望吧。


到达波士顿的第二天,按照预约的时间,我们见到了预约的美国医生——Dr.B,一个50多岁的白人大高个。


从治疗开始,这是我们头一次不用在焦急的队伍中穿梭,头一次感到原来看病可以不用那么辛苦。


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我治疗的美国医院


一走进诊室,Dr.B就跟在场的所有人打招呼。后来我才知道,他是为了确认是不是所有人都和患者有关,以保护患者的隐私。


接下来,是细细地聊。一个小时的时间里,我准备了两页A4纸的问题。Dr.B不仅细致地回答,还怕我们不清楚,用笔写下来告诉我们将会怎么治疗,每个阶段是什么样的方案。末了,他竟然说美国的治疗是很贵的,你们可以考虑是留下来治疗,还是拿方案回国去治,不要给自己太大的压力。


医生的自信和温和让人很舒服。对于我们关注的问题——“未来安全性有多大?”“能治到什么程度?”他很坦诚地说不知道,但他说如果只是复发了这一个点,没有其他转移,还是有很大治愈机会的。


那时我看向老公,他眼睛明显一亮。美国医生的回答让我们很振奋。


“还有没有什么想知道的?”每次见面,Dr.B最后都会这么问。而不管我们问什么,他都会先说这是一个很好的问题,然后再仔细为我们解答。


此后每次,不管是见这位主治医生,还是化疗、手术或放疗,盛诺一家都会帮我们确认预约,不用再一个个科的单独挂号。主治医生都会按照治疗方案,给患者约好要见的各科医生,要做的各种检查。病人需要做的,就是按预约的时间出现即可。


开始治疗。方案是3个月12个周期的化疗,然后手术,术后放疗,再进行内分泌治疗。


化疗方案与国内基本一致,但增加了一种药——帕妥珠单抗,美国2012年上市的,当时国内还没有。特别感慨的是来了一位药剂师,给我们讲了一个半小时,药物的成分、使用方法及副作用等,甚至包括产地。我感觉好像回到了大学,上了一堂药学科普课。


12个周期的化疗是一周一次。经历过化疗痛苦的我心理大片阴影:这怎么能承受得住?


医生说没关系,这只是小剂量密集治疗,癌细胞刚有反弹就再杀灭一次。但是如果有任何的不舒服,一定要讲出来,他们有很多应对副作用的药,不会造成很大的困扰。


“千万不要忍,不要辛苦自己。”这是美国医生常说的话。


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(来源:摄图网)


化疗开始,我出现过手脚发麻、皮疹、口腔溃疡和轻度腹泻。针对手脚发麻,美国医生为我们预约了医院的针灸科。针对过敏反应,医生也和国内一样开了脱敏药,然后每次都根据病情变化稳定减量,最后几次脱敏药都停了。这点和国内不同,我问了国内一些病友,她们的抗过敏方案从一开出处方就是照用,没有调整过。


在国内化疗还有一个特点,就是同时还要输很多保肝保心保胃的药,而在这里全都没有。老公很担心,问医生要不要开点?美国医生听了后很惊讶地说,“你老婆的器官功能很正常啊,为什么要输这样的东西?”


也许,这就是中西治疗的差异吧。


06 “魔鬼藏在细节里”


有一句话叫“魔鬼藏在细节里”。在美国治疗的方方面面,都让我们深深感受到了细节的力量。


化疗一个多月后,我迎来了手术。这次,不再像国内被丢在冰冷的手术床上在走廊里独自等待,我从做麻醉开始就被一堆人“包围”了,麻醉师、护士、手术医生都来了,不断double check,询问我有没有任何问题。


护士从来没有离开我的身边,还从保温箱里拿来温过的毛巾给我盖上。做手术,我还是害怕。看我神色不对,这位护士就跟我聊天。真的,不管这样做是职业习惯,还是内心驱使,这样的人文关怀都是病人需要的啊。


就这样,护士把我一直送到手术室,在聊天中我就睡过去了。


为我手术的是业界有名的Dr.G,他曾经多次到访中国。术后,他告诉我,手术非常成功,“我们可能很长时间不用见面了。”


回到病房,24小时监护更让我们体会到医疗也可以做到服务的级别。病床很软很舒适,护士还在我脚部、左右手都垫了枕头,告诉我们怎么觉得舒适就怎么来。


每20分钟,护士就会来看一次,并且告诉我们她这一次来是做什么。比如教我们怎么防止引流管堵塞,比如告诉这次引流出的血量是多少,正常不正常?还比如这个瓶子怎么打开才不会让血喷出来?


手术的效果也很不同。在国内做完手术,我的胳膊和身体被层层纱布紧紧裹在一起,像密密包扎的粽子,据说是为了防止伤口裂开。由于捆扎得太紧,我感觉就像被压在石头下疼痛难抑,连续几天都在呻吟,整夜整夜痛得睡不着。


而这里,伤口不是缝的,而是一种医用胶水粘合,再贴上医用棉垫,胳膊也完全没有用绷带。更出乎我们意料的是,术后第二天就可以洗澡,连引流的导管也是防水的。


在这,一切以病人为中心。


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波士顿的长木医学区


术后又进行30次放疗。值得注意的是,这是国内治疗方案中没有的。关于国内治疗方案为何与国外不同,美国医生拒绝评价,但他们很坚定地说放疗是必要的。


开始放疗。一个周期五天,每天一次,其实很简单就十分钟。


倒是定位花了两周时间。先拍照,纹上确定的点,在电脑里做模型,甚至呼吸时我的胸部会抬多高都有记录,确保照射部位精准。做放疗时为了顾及病人对隐私的要求,放疗服都是两件,穿一件前胸再套一件。


10个月以后,Dr.B告诉我,“××,you are cancer free now.(你身体里没有癌细胞了)”


我和老公对望着,一下泪流满面。三年,哪怕是睡梦里都会梦到的癌细胞,没有了!


07 癌症,不得不面对的课题


患癌之后,我开始关注癌症这个话题。


根据国家癌症中心发布的数据,每年,我国有200多万人死于癌症,相当于一个中等城市的人口一年内凭空消失。


如果我们活到85岁,那么,我们一生中遇到癌症几率是36%。加上配偶、父母、孩子,我们这代人的家庭,与癌症的遭遇难以避免,总会在某一个时间点到来。癌症,已经成为不折不扣的社会问题。


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(来源:摄图网)


美国之行让我思考,我们究竟需要什么样的治疗,需要什么样的文化,才能应对好癌症这道考题?几个月的美国治疗,感触太多,浅谈几点:


一是尊严。在美国,以患者为中心决不是口号。美国医生受训中有极重要的一课,就是学习交谈技巧和体贴能力,做一个真正的好医生,一个能与病人进行有效交流并能保护她们利益的医生。


有一个细节让我特别感动。手术的时候因为要与翻译沟通一个问题,麻醉师跪在病床前,将手机贴近我方便三方通话,一直跪了十几分钟。


二是融合。来美国之后,我们才知道有一种治疗叫多学科治疗。在美国,有一整个团队负责我的治疗,除了乳腺肿瘤科的主治医生,还有手术医生、药剂师、放疗师、化疗师甚至针炙师、营养理疗师。


就医过程中也完全不需要病人跑来跑去到各科挂号,也不用担心这个科的治疗那个科不知道,导致治疗方案出现偏差。在这儿,治疗相关的一切都是医生要考虑的事,病人根本不用操心。


三是细致。有一个很小的细节,在国内是看白细胞低于多少就停下化疗,在这儿是看白细胞中的中性粒细胞是否低于1000。这是白细胞中的一种,其数值对判断免疫力情况更为精准。


当然,美国的这一切都来源于多年的制度建设、对医疗的巨额投入和对个人权利的文化尊重。美国年均投入GDP的17%到医疗,高品质的医疗是用美金堆出来的。


说说我们的账单。化疗花了近20万刀,放疗差不多7万刀,加上手术和其他费用,总共花了34万美金,等于200多万人民币。


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(来源:摄图网)


值吗?生命只有一次,在经济许可的情况下,我想是值得的。


客观来说,美国的治疗优势很明显。并不是说来美国治病一定能看好,医学的不确定性和人体的复杂性也决定了在哪里治疗都是一种赌博,但是这儿治疗的先进程度、医生的专业程度、种种细节,对我们来说,就是更大的“赢”的几率。


最后,郑重感谢一下我的老公。结婚15年来,我们难得有这样的共处。他会和我一起散步,在公园里拍松鼠,比谁捡到的树叶更好看,我还“逼”着他一起追了宫斗剧……美国之行,也是我俩的一场修行。

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