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出国看病案例:生命只剩十个月?两年后,医生宣布他已治愈


发布时间:2021-09-10     编译:盛诺一家

病症: 肉瘤

患者:澄澄

年龄:2

就诊医院: MD安德森癌症中心

本文通过盛诺一家休斯敦海外客服的视角,讲述一个坚强的小生命和癌症抗争的真实故事。


如果你在休斯敦赫曼公园路边看到一个年轻的妈妈抱着一个2岁左右穿着蓝色羽绒衣的孩子,旁边陪着一位背着个鼓鼓的大书包但精神矍铄的老人家,孩子还一遍遍叫着“阿大阿大”,那便是我今天故事的主人公一家了。


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休斯敦赫曼公园



坚强的小生命


初见澄澄(化名)时,他躲在妈妈怀抱里不肯出来,看到我拿来的小猪佩奇,才畏畏缩缩地接过去,然后便是让妈妈打开玩。


我自告奋勇,要去找剪刀帮他拆包装,可惜包装带太硬,最后还是同事帮忙才终于把佩奇和猪爸爸从包装中解救出来。澄澄一直在旁边耐心地等候着,等拿到佩奇,则是开心地玩了起来,对于我这个陌生的阿姨,似乎也是暂时接受了。


盛诺一家走过10年,休斯敦客服团队服务了许许多多患者,但是澄澄是令我印象非常深刻的一位小患者。起初拿到他的病历,我有点不敢相信,一个2岁的小朋友,何以要承受这么多苦难。看着面前一头短发面带微笑跟我讲诉孩子病史的澄澄妈妈,我只想到四个字,为母则刚。


澄澄2个月的时候得了脑炎,2岁不到又得了横纹肌肉瘤,头部有一个巨大的肿瘤,大小已经有5×6×5cm,并且怀疑有淋巴转移,家人带他看遍了当地的医院,很多专家都说孩子的预期寿命可能不到一年。


澄澄在国内做了四期化疗,国内一位专家说如果想要更好的效果,可以尝试质子治疗。质子治疗对于儿童肿瘤患者来说,副作用更小、更精准、效果也更好。


澄澄妈妈狠下心,拿出积蓄,通过我们来到了美国MD安德森癌症中心。“我的孩子太小了,他以后的人生还很长,所以只要对孩子好,我什么都愿意尝试”,澄澄妈妈告诉我。


安德森就诊记

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MD安德森癌症中心


澄澄头一次到安德森医院见诊的时候很是拘谨。虽然儿科的医护人员都非常和蔼,还有专门的社工带来玩具陪他玩,但是只要有人碰到他,他就会哭着躲到妈妈的怀抱里。


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儿童与青少年中心注册


量体重只能先称了妈妈和澄澄的体重之后再减去妈妈的体重,身高则是大致估算了一下。量血压时澄澄不肯伸出胳膊来,最后只有绑着他的小腿,测心率则是外公抓着他的小指头戴上了小夹子测量。


测体温则更为辛苦,没有办法,只能妈妈和外公强行把体温计夹在他的腋窝下,整个过程,澄澄在哭闹,妈妈在默默地抹眼泪。敢问世上有哪个妈妈能看着孩子哭而不心酸,更何况是这个已经遭受如此多苦难的小宝贝。


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MD安德森癌症中心充满童趣


在国内医院,澄澄已经做了四个周期的化疗,鉴于目前的化疗方案是有效的,美国专家建议继续这个方案不变,但药物剂量和方案需要调整,以更好地控制副作用:每三周一次住院大化疗,中间两次小化疗。


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医院的质子治疗手册


我陪同澄澄和家人见到了安德森肉瘤中心的主任和质子放疗中心主任。两位专家共同商讨决定,澄澄需要尽快进行放化疗同步治疗,治疗周期需要半年,治愈率可以达到80%。澄澄妈妈说,这个预期是和国内截然不同的。


治疗的考验


对于澄澄,一个2岁的孩子来说,要承受同步放化疗的考验。因为他的年幼,质子放疗只能在全身麻醉的情况下做。放化疗同时进行,很多大人都无法承受,可是澄澄,在懵懵懂懂中,都承受了。


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儿童中心抽血化验


上天也许是要给予澄澄更多考验,在头次化疗前2天,澄澄发高烧了。我带澄澄一家来了急诊,这时候的澄澄虽然发着高烧,但是已经自己上称称体重,自己贴墙站好量身高,小腿伸出来量血压,小手指伸出来测心率,只有体温计,要自己接过来递给阿大(也就是外公),帮他塞到腋窝下,其他人都不许。


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输液室


澄澄是个聪明的孩子,医院流程走了几次,他已经全部熟悉了,虽然澄澄不会说话,但是他什么都懂。幸运的是,澄澄并不是感染引起的发烧,而是得了流感,打了流感疫苗以及治疗流感的药后,澄澄也慢慢好了起来。


快乐治疗

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碰巧遇上医院举行的免费领取泰迪熊活动


安德森的儿科病房全部在住院部的9楼,那一层有很多小朋友的活动室,不定期开展各种小朋友的活动,由于流感的传染性,澄澄只能在病房里活动,但是护士给澄澄送来了蜡笔、画板以及拼图游戏,还有活动中送给小朋友的玩偶,还有松松软软的饼干,所以即使被困在病房,澄澄也是开心的。


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MD安德森癌症中心


澄澄出院的时候,给每个护士都送了飞吻。经过医院2楼化疗的等候区,当时那里等了很多病人,澄澄一路走过去,就一路送飞吻,等候的叔叔阿姨爷爷奶奶都被他萌化了,不停地说,“oh,he is so cute”。


澄澄也是个细心的孩子,每次搭车从医院回公寓,他都要确保每个人都上车一起回家,有一次我上车晚了,他就在车上一直嗯嗯叫着,等我上车才意识到他在提醒司机,再等等,阿姨还没上车。


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病房早餐


澄澄的肿瘤导致他不能咬东西,所以只能吃软软的面条和牛奶,巧克力棒只能含在嘴巴里慢慢把巧克力抿下来,剩下的要留给阿大;澄澄不化疗的时候会和妈妈和阿大在公园跑跑跳跳,化疗后两三天基本就在公寓里呆着,跟着音乐,摇摇摆摆。


转眼澄澄已经来休斯顿快半年了,已经做完了质子放疗,化疗也只剩下2次了。除了开始发了两次烧,后面的治疗都很顺利,澄澄妈妈告诉我,在国内必须要打升白针,来了这边,除了头一次治疗打了升白针,后面再也没打过了。澄澄现在英文也进步了不少,不仅能听懂医生和护士的简单指令,还会说一点简单的单词。


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免费提供的儿童洗漱用品


在安德森治疗的这段时间,澄澄精神状态不错,由于有专业的营养师跟进治疗过程,孩子还长了一些肉肉。澄澄妈妈说之前在国内治疗,由于化疗副作用大,孩子总是便秘和呕吐,体重也一直往下掉,让她操了不少心,而在安德森化疗的副作用明显小了很多。


澄澄是不幸的,从小就经受磨难,但是同时他又是幸运的,因为他有一个好妈妈和好外公。不管澄澄妈妈和外公做什么,想法都是,“只要澄澄高兴就好”。我之前陪同过一个同样病种的女孩子,她在安德森治疗一年后痊愈,到现在为止,已经痊愈2年了。我希望澄澄能够和那个姐姐一样幸运。


后记:


到2021年8月,澄澄已经结束治疗快两年的时间了,我们高兴地看到,澄澄身体状况非常稳定,安德森的医生告诉妈妈,孩子已经基本治愈了,后期只需定期复查即可。确诊罕见的横纹肌肉瘤,从开始的预期寿命不足一年,到实现治愈,澄澄一家人的努力改变了命运。


癌症固然可怕,但前沿的治疗技术、多学科医疗团队的共同努力和患者一家人的全力配合,让两岁的小患者终于战胜了病魔。衷心祝愿澄澄的人生从此一片坦途。


TIPS:美国肉瘤治疗有何优势?


由于肉瘤的发病率低,全国范围内专业治肉瘤的医生较少,常常有肉瘤患者因初诊时找不到专业的医生,而耽误了治疗。肉瘤诊断需要有经验的病理医师,如果切除不够彻底,导致肉瘤术后频频复发,患者可能不得不接受截肢。


根据美国美国国立卫生研究院下属美国癌症研究所(NCI)数据:美国(骨和关节肿瘤)患者五年生存率达到66.9%,软组织肉瘤患者五年生存率达64.5%。MD安德森设有专门的肉瘤中心,其中的病理科医生只专注于诊断肉瘤。


在纪念斯隆凯特琳癌症中心、丹娜法伯癌症研究院等癌症专科医院,很早就有大型的肉瘤中心,每一位病人都由一个多学科团队来治疗,多学科团队中的每个人都是专注于肉瘤治疗的。在美国,保留肢体功能的手术很早就已成为肉瘤的标准治疗。


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