亚鹏、王菲女儿赴美手术背后：那些“从美国带回来的治疗答案”

引言：一个热点，让我们重新看见“序列治疗”

最近，北京嫣然天使儿童医院因租金纠纷被推上舆论风口，李亚鹏的网络求助引发广泛讨论。

李亚鹏在被拆除字体招牌的医院门口发起求助

围绕事件本身，争议很多；但在喧嚣之外，也有一个被频繁提及、却并未被充分讲清的关键词——唇腭裂的“多学科、序列治疗”。

不少人头一次意识到：

这也让笔者想起了2023年3月21日，一位罕见病患儿家长景女士，在盛诺一家直播间分享的真实故事：多年前，她的女儿出现发育迟缓、表情减少等异常症状，看遍各大医院却始终无法得到明确诊断。

景女士在盛诺一家直播间分享

后来，她通过盛诺一家，带女儿到美国哈佛医学院教学医院波士顿儿童医院，才被确诊为莫比乌斯综合征（Moebius Syndrome），并在另一家哈佛教学医院——斯波尔丁康复医院接受了6个月的康复治疗。

这6个月，完全改变了景女士对这种疾病预后的看法，最后通过一系列操作，把这套先进的康复治疗“复制”到了国内，不止保障了自己孩子的长期康复，后续也帮助了不少其他的国内患儿家庭。

两个故事，疾病不同，却有着惊人的相似——并非单靠制度推动，而是一些有条件、有行动力的家庭，在民间率先探索。

众所周知，李亚鹏与王菲的女儿李嫣，出生时即患有先天性唇腭裂。

这类疾病并不危及生命，却高度复杂：不仅涉及唇部与腭部结构，还关系到进食、听力、语言发育、牙颌生长乃至心理发展。

根据公开媒体报道，在李嫣早期治疗阶段，李亚鹏、王菲曾多次带她赴美国接受评估和手术治疗。

中华网报道王菲三次带女儿前往美国手术

在美国，唇腭裂患儿通常由专门的儿童医院唇腭裂中心长期管理：从首次修复手术开始，到语言评估、正畸干预、二期整复，每一步都有明确时间窗口和团队协作。

这段经历，让他们直观感受到一个差异——在成熟医疗体系中，唇腭裂被视为一个需要多年随访、分阶段干预的“治疗序列”，而不是一次性完成的外科手术。

正是在这样的背景下，2006年“嫣然天使基金”成立，致力于资助国内唇腭裂患儿接受规范治疗；随后，北京嫣然天使儿童医院落地，目标非常清晰：把多学科、序列化的唇腭裂治疗模式，在国内真正做成一套可执行的体系。

也正因如此，这家医院被其官方及多家媒体称为国内最早开展“唇腭裂多学科、序列治疗”的儿童医院之一。

（来源：北京嫣然天使儿童医院官网）

 

李亚鹏与嫣然天使的热点之所以引发广泛共鸣，本质上是因为它触碰了很多家庭的真实困境：当孩子面对复杂疾病、且国内缺少成熟路径时，该怎么办？

这让笔者不由得想起了盛诺一家在2023年3月的一场直播。当时做客直播间的景女士，分享了她女儿的就医经历。

哈佛医学院教学合作波士顿儿童医院（历年排名全美第一的儿童医院，也是盛诺一家官方签约合作医院）

在那里，康复并不是零散的训练，而是由语言治疗师、感觉统合治疗师、运动康复师等多位专业人员协作完成，目标清晰、评估明确。

6个月后，孩子的功能状态出现了明显改善。对景女士来说，这不仅是一次治疗经历，更是一场认知冲击：

原来，复杂疾病并非“没办法”，而是有没有找到合适的体系来承接。

6个月后，问题随之而来——孩子不可能长期生活在美国，康复却是一条漫长的路。

回国后，景女士开始尝试在国内“复刻”那套让孩子真正受益的康复模式：

景女士在盛诺一家直播间分享

这条路径，与李亚鹏夫妇的经历，在逻辑上高度相似：

不同的是疾病类型，相同的是“多学科协作+长期序列管理”——

这，才是复杂疾病真正的“解法”。

这并不是简单地比较“谁更好”，而是一个现实判断：在高度依赖体系协作的疾病领域，美国确实更早完成了积累。

一些关键事实包括：

约翰·霍普金斯医院（现代医学体系和多学科诊疗模式的重要发源地之一，也是盛诺一家官方签约合作医院）

正因如此，在我们对部分复杂、罕见疾病还存在“确诊难”“缺少多学科、序列治疗”时，美国可能已经有了专门研究这种疾病的医生，甚至细分了协作团队，形成了从诊断、治疗再到康复的完整流程。

所以，很多中国家庭在重大、复杂疾病面前，会在美国第一次真正弄清楚“孩子的问题是什么、接下来该怎么走”。

今天重提这些故事，并不是鼓励所有人“一定要出国看病”。

而是想传递一个更现实、也更重要的信息：

为什么全国各地的患者要到北京协和医院看病？

不是因为北京有其他省份没有的新药，而是百年协和，有着比其他普通医院更成熟的医疗体系。如果我们把就医的视野放诸全球，则能发现更多、更成熟的医疗体系。

纽约长老会医院（始于1771年成立的纽约医院，255年历史，也是盛诺一家官方合作医院）

李亚鹏、景女士的经历告诉我们：走出去，并不意味着否定国内；相反，正是这些被亲身验证过的路径，最终反哺了更多国内患者。

而我们今天之所以讲述这些故事，也正是希望：让更多国人家庭在面对重大、复杂疾病的艰难时刻，知道自己还有选择。如果您需要寻求这样的机会，请拨打 免费咨询电话400-875-6700 联系我们！

参考来源：

1.北京嫣然天使儿童医院官网介绍

2.美国唇腭裂协会（American Cleft Palate-Craniofacial Association）治疗指南

3.美国国家卫生研究院（NIH）罕见病研究网络资料

4.波士顿儿童医院、斯波尔丁康复医院公开信息