谁说得了这种病就等于毁了一生！颜值才华通通在线，这个女生真的太圈粉了

时间：2023-04-23 作者：盛诺一家

有一种病，倘若不幸降临到一个孩子身上，很多人可能就会认为他（她）的一生恐怕就毁了，那就是——癫痫。伴随他们的可能是随时来袭的不受控制地抽搐、失去意识，甚至更危险的突发情况……

这个名叫Yixing的女孩，在2012年高二那年确诊了癫痫，被迫休学，但她却选择了不向命运屈服，一边积极寻求治疗，一边向美国名校发起挑战。

十年间，她不仅通过在美国哈佛大学医学院附属麻省总医院进行两次开颅手术成功战胜了癫痫，还考上了美国哥伦比亚大学的研究生。

如今，Yixing已经顺利毕业并走上了工作岗位，开启了自己的人生新篇章。

近日，盛诺一家将Yixing邀请到了直播间，讲述了她十年间一边求学、一边治疗癫痫的故事。

如果不是亲眼看到、听到，可能你根本无法想象，面对镜头侃侃而谈的Yixing，不仅颜值在线，她的言谈、见解、三观都令人惊艳，许多观众被她成功圈粉……

直播现场

在校期间频繁发病
被迫成为光头少女

2012年，正在上高二的Yixing开始出现各种怪异的行为，有时候在课堂上发作，有时候在宿舍夜间睡觉时发作，已经影响到了周围的同学。

刚开始她也不知道自己究竟怎么了，有一种可能随时“会被外星人带走”的感觉。

她把自己的症状输入到网上进行查找，竟然发现和癫痫的症状很相似。

Yixing不明白，自己的身体一向很健康，为什么会得这种奇怪的病，因此也没敢告诉父母。

直到有一天，Yixing在家里发作了，她的爸爸妈妈亲眼目睹了她的症状，才意识到问题的严重性，赶紧带她去医院进行检查。

诊断结果为脑电波重度异常，属于比较严重的颞叶癫痫。

面对这样的结果，Yixing的父母几乎感觉五雷轰顶，根本无法接受。

但当时还是孩子的Yixing懵懵懂懂，对癫痫这个病并没有很在意，只是在做脑电波时，被迫把头发全部剃光了。这对一个花季少女来说，打击似乎更大，Yixing一度感到非常自卑。

Yixing开始接受各种药物治疗，包括中药。

随着病情的加重，Yixing的发病频率越来越高。一般的癫痫患者是大发作，可能每周发作几次或者一个月发作几次，但Yixing是小发作癫痫，每天至少要发作3次以上，有时候是白天，有时候是晚上。

于是，Yixing不得不办理了休学。

但学业还是要继续，Yixing转而一边接受治疗，一边在家里备战托福和美国高考。

赴美求学压力山大
病情激化海外求医

2014年，Yixing被美国一所大学成功录取，开始了本科的求学历程。

由于对自己要求比较严格，本科期间Yixing同时学习了金融和会计双专业，计算机和数学双辅修。可想而知，学业压力非常大，直接导致她的病情出现了恶化。

接下来该如何治疗？

某天，Yixing的爸爸在飞机上无意间看到了一本杂志，上面有一篇盛诺一家的报道文章，讲述的是海外医疗相关内容，仔细阅读后，Yixing爸爸萌生了新的想法：“既然在美国上学，那不如在美国的医院治疗试试。”

经过查询大量资料，Yixing一家了解到美国哈佛大学医学院附属麻省总医院在治疗癫痫上全球排名至少前三，于是开始了在麻省总医院的治疗。

精准检测确认病灶
成功实施开颅手术

Yixing在国内治疗时，主要进行了脑电波和核磁共振两项检查，当时脑电波检出了重度异常，但核磁共振多次检测均未查出异常，于是医生并未给予手术方案，而是让进行药物控制。

到了麻省总医院，Yixing头一次做核磁共振便查出了问题，另外PET-CT也有问题。

据盛诺一家国际前沿医疗信息研发部总监张雪莹介绍，麻省总医院的核磁共振在全球范围内都是非常精准的，它有非常高的分辨率。在盛诺一家服务过的癫痫患者中，有许多患者和Yixing的情况类似，都是在当地查不出病灶，在麻省总医院却能确认。

另外，癫痫患者需要通过做脑电图不断监测异常，一般医院给癫痫患者做脑电图不会超过24小时，但在麻省总医院，Yixing说她一共做了两次，头一次便做了半个月左右，第二次更长。

Yixing说，麻省总医院的医生不许她凌晨3:00以前睡觉，因为他们希望能看到Yixing尽可能地多发病，以捕捉到更多发病期间的异常情况，使监测更精准。

根据检测结果，神经内科医生（主治）先是给予了她药物治疗方案进行测试，并根据疗效判断是否要手术。

虽然药物剂量很大，但Yixing的病情并未得到有效控制，癫痫依然在发作。而此时，她的脑电波、核磁共振和PET-CT均指向了同一个位置。

于是主治医生和另一名神经外科医生联合研究了她的病情，认为Yixing可以进行手术。

手术前，Yixing还进行了一项脑功能测试，类似于一种智商测试，目的是判断你是左脑型还是右脑型。Yixing的发病部位在右脑，经过脑功能测试，刚好她属于左脑型，因此手术切除部分右脑，对她今后的生活没有太大影响。

2018年5⽉，Yixing本科毕业之际，接受了头一次开颅手术。手术进行了将近10个小时，很成功。

术后大概一周左右，Yixing便出院了，很快回归了正常生活。

考入名校却福祸相依
病情复发进行二次手术

头一次手术后，Yixing有一年病情都没有发作，她得以全力备战研究生考试。

付出总有回报，2019年初，Yixing成功拿到了哥伦⽐亚⼤学的offer！

但福祸总相依，或许是由于考研期间压力过大，Yixing的癫痫复发了，她又开始了学校到医院之间不停往返的治疗。

这次在麻省总医院，Yixing接受了一种更加前沿的检查，叫做插入式电极脑电波，通过把电极插到头皮，能更加精准的检测到病灶点位。

经过检测，导致Yixing疾病复发的原因是头一次手术的边缘可能还有遗留的病灶没有切⼲净。

据盛诺一家国际前沿医疗信息研发部总监张雪莹介绍，癫痫是一类比较特殊的疾病，很多时候并不能通过一次手术就可以治愈，往往头一次手术会采用保守型手术，因为要在保证切除病灶的基础上，同时保留脑部的健康组织，以免损伤到神经，术后影响到人体的正常功能。

2019年年底，经过精准检测，Yixing的癫痫再次确认了病灶点，紧挨视觉神经。她的医生团队经过反复讨论和评估后，确定了手术方案，为她实施了第二次开颅手术。

手术很成功，术后一周Yixing便出院了，继续进行药物治疗，半年后开始减药。去年10月，Yixing已经完全断药了。

如今，她已经术后3年没有再复发了。

认知决定命运，选择大于努力
在世界癫痫治疗的金字塔尖寻求治疗

Yixing就诊的麻省总医院在癫痫治疗方面是享誉全球的，它曾开创了美国癫痫中心的重要里程碑，1999年开办了全美头一家癫痫诊所。

麻省总医院的癫痫中心又以其癫痫手术闻名，拥有全球知名癫痫专家组成的多学科专家诊疗团队，治疗经验十分丰富，能通过团队协作，为每一名癫痫患者做出病情评估与联合治疗。

认知决定命运，选择大于努力，Yixing之所以能打破“癫痫会毁掉患者一生”的魔咒，主要还是她选择了全球治疗癫痫非常厉害的医院，并且积极配合治疗。

谈到在麻省总医院的就医感受，Yixing说，首先和医生面诊时感受很不一样。在麻省总医院，医生会把患者带到一个更加私密的地方，耐心地询问患者的病情，并且给予耐心的解答。通常每次和医生的沟通时间都在半小时以上，直到将患者的所有疑惑全部解答完毕。

其次，麻省总医院在院外沟通方面做得比较好。患者出院后，会有医疗助理进行定期回访，主动致电约患者到医院进行复诊。

还有一点，美国对待类似癫痫之类的病人是没有任何歧视的，包括在学校也是，周围的人非但不会向病人投去异样的眼光，刻意疏远，更多的是给予病人鼓励和帮助，充满了人文关怀。

摆正心态，把疾病当做一份特殊的礼物
道阻且长，行则将至

在谈到自己的心路历程时，Yixing想用一句话来共勉：道阻且长，行者将至。其实它后面还有两句：行而不辍，未来可期。前方的路会有曲折，但也充满希望。

为什么用这句话？Yixing说，对于癫痫患者来说，这句话非常有意义，因为癫痫是一个慢性疾病，又非常复杂，治愈之路注定会很漫长，因此她花了整整十年时间才取得了治愈。因此，癫痫患者先要做的就是要摆正心态，给自己一个正确的心理建设。

当被问到治疗过程中遇到的蕞大挑战是什么时，Yixing说，是心理上的孤独。

首先，她要一个人去平衡治疗和学习，不停地在医院与学校之间奔波。其次，癫痫也给她带来了许多心理障碍，比如自卑，不免会给自己的社交带来一些负面影响，再比如有时候哪次成绩没考好，会怀疑是不是疾病导致自己变笨了，等等。

为了克服这种心理上的孤独，Yixing找到了一些可以有效平衡缓解的方法。

例如，可以多培养一些业余爱好。为什么说Yixing颜值才华双双在线，不仅仅是因为她学业优秀，她还学习了多种才艺，包括钢琴、贝斯、架子鼓、街舞、骑马、登山、搏击、瑜伽等等。这些爱好不仅很好地陪伴她度过了一些孤独的时光，还帮助她交到了许多朋友。

其次，癫痫患者不要对自己要求太高，可以适当“摆烂”。不要总想着自己能取得多大成就，作为一名患者，有时候能够去帮助别人，也可以找到自己的价值。例如Yixing在麻省总医院治疗期间，曾经帮助过一名国内癫痫患儿的父亲，由于他不会讲英文，Yixing主动帮他做翻译，还帮他在波士顿租房子。在帮助别人的过程中，Yixing收获了满满的成就感。

此外，Yixing还想通过自己的分享，改变大家对癫痫患者的印象：虽然他们患有疾病，但他们也是正常人，甚至可以比正常人还优秀。

也正是这种强烈的心理暗示，帮助Yixing度过了很多治疗难关。她觉得也许癫痫是上天给予自己的一份特殊的礼物，使她的人生经历更加丰富，而这种经历是别人花钱也买不来的，也使自己活得更加通透。

“很多时候，因为你比别人更特别，反而是一个加分项。”Yixing说。

还有一点非常重要的就是，永远不要放弃，要多寻找渠道去尝试，因为医学在不断进步，总会找到方法治愈你的疾病或者改善病情。

也正如盛诺一家国际前沿医疗信息研发部总监张雪莹总结的那样：面对疾病，我们需要摆脱思维的定式，打开视野，了解世界上更加先进的治疗方法和医疗资源。选择治疗方式不仅是为了治疗疾病，更是为了重获自由和幸福。患者需要时刻保持一个积极向上、乐观向前的心态，相信未来一定会更好。