世界罕见病日|关注罕见病儿童，赠送英国GOSH慈善小熊Wendy！

时间：2021-02-27  作者：盛诺一家

在十万株苜蓿草中,只有一株“四叶草”, 这个比率大约是十万分之一，因此找到“四叶草”的人，被认为是“幸运儿”；相反，我们的身边，也有人身患像“四叶草”一样罕见的疾病，但他们却是不幸的。

据新华社报道，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。视网膜母细胞瘤、成骨不全症、白化病、马凡综合征……这些罕见的病名背后，是罕见病患者（患儿）寻求治疗的艰辛与不易。

来源：摄图网

“患病人数仅占总人口的0.65‰-1‰的疾病或病变”，是世界卫生组织（WHO）对罕见病的定义。

据人民网报道，国际上确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%左右，其中80%以上属于遗传类疾病。因此，50%左右的罕见病患者是儿童，其中约30%左右的罕见病患儿无法成长到15岁。

然而，只有约5%的罕见病有相应的治疗药物，超60%的患者甚至无法得到明确的诊断。

来源：摄图网

罕见病相对于常见病，患者较少，社会给予罕见病的关注度并不高。

欧洲罕见病组织的调查显示：有40%左右接受调查的罕见病患者曾被误诊；而误诊患者中有16.7%的患者接受过错误的手术治疗，有10%的患者错误地接受了心理治疗。

在我国，《2018年中国罕见病调研报告》中也指出很多罕见病患者确诊的过程都是在奔波中度过的，43%的患者需要在4家及以上医院求诊才能确诊，有16个患者甚至经历了超过20家医院才获得确诊……

（视频，点击播放）

英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）扎耶德儿童罕见病研究中心，是世界头个专注于儿童罕见病的研究中心，云集了500多名世界权威的儿童罕见病领域专业人员

这些数字的背后，是罕见病患儿的举步维艰。作为“世界四大儿童医院之一”，英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）不仅多年来致力于儿童罕见疾病治疗的研究，更是希望更多身患罕见病的小朋友可以得到有效的治疗。

所以在第14个世界罕见病日到来之际，GOSH和盛诺一家联合主办特别活动——微博关注+转发“罕见病科普博文”赠限量版GOSH慈善组织所设计的护士小熊Wendy。

限量版GOSH慈善小熊Wendy

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关于我们：

盛诺一家只做一件事情，就是救命。只要人类还有办法，不论是新上市的特效药物、还是前沿的设备，不论是在美国哈佛，还是英国、德国、日本著名医院，我们都会快速帮助患者找到，都会两周内帮助患者快速和全球专家视频咨询，或者直接飞到发达国家进行治疗。我们每年服务上千位癌症等重病患者，其中很多患者因此重获新生。