手术帮助美丽的少女修复罕见脑病变，告别了癫痫！

时间：2021-02-23  作者：盛诺一家

OliviaParillo（中）与母亲Tracey和父亲Mike

2018年1月25日，对于16岁的Olivia Parrillo来说，这一天的开始和大多数日子都一样。她早起、淋浴、吃早饭，然后开车去欣斯代尔中央高中，在上课开始前完成了家庭作业。然而，就在午餐时间，一切都变了。

“我伸手去拿酸奶，突然感觉像有东西射穿了我的手臂”，Parrillo说。

她突然癫痫发作，持续了近五分钟。幸运的是，她身边有朋友和学校工作人员在，他们立即寻求了帮助。

Parrillo被紧急送往当地医院，她的父母Tracey和Mike在那里等她。起初，Tracey将这件事归咎于压力和疲惫，因为她的女儿刚刚度过了一个忙碌的周末，除了完成家庭作业和考试之外，还参加了舞蹈比赛。

“这看起来像是一场风暴”，Tracey谈到，“但这场风暴比我们预期的要大。”

医生告诉Parrillo的家人，她的大脑患有脑海绵状血管瘤（CCM），这是一种影响着超过100万美国人的疾病。血管瘤由一簇扩张的血管组成，这些血管形成了被称为洞穴的气泡状结构。这些充满血液的洞穴形状通常拿来与树莓相比，它们可能会渗漏，导致癫痫发作、头痛、脑出血、虚弱，在某些情况下甚至导致瘫痪。

Parrillo在癫痫发作之前没有出现过任何症状。

当地医院的一位神经外科医生建议她在余生服用抗癫痫药物。因为CCM病变位于大脑中控制面部运动的部分，进行手术可能导致面瘫，他对此表达了担忧。

考虑到他们的女儿在余生中要持续接受药物治疗，并且担心另一次癫痫发作可能会导致更严重的问题，包括中风，Tracey和Mike联系了他们在芝加哥大学医学中心的医生Mark Siegler（医学博士），向他征询第二医疗意见。

Siegler将这家人转介至芝加哥大学医学中心神经血管外科主任、国际知名神经外科医生Issam Awad（医学博士）。Awad医生和他的团队见过的CCM患者数量超过世界上任何其他医疗中心。

“为了让Olivia获得最好的照护，我们愿意走到世界尽头”，Tracey说，“但是，你瞧，这个领域的头号人物就在我们选择的这间医院里。”

Issam Awad（医学博士）

Awad不仅是治疗CCM的专家，而且对这种病已经进行了近30年的研究。他的工作得到了联邦补助和私人慈善事业的共同支持。

“我们生成的每条知识都是从一个想法开始的”，Awad说道，“但是在说服联邦政府为我们提供资金之前，我们需要通过试点研究来验证我们的想法。这些研究有助于为下一次突破奠定基础，它们完全由慈善事业来提供支持，其中大部分来自感激的患者和受这些疾病影响的家庭。”

他目前的试点项目包括开发一种血液检测来预测哪些CCM病变会出血，以及开发新的治疗方法来稳定已出血的病变以防止其再次出血。

血管瘤联盟在2016年将芝加哥大学医学中心指定为首个治疗和研究该疾病的卓越临床中心，以表彰其在CCM研究和诊疗方面的领导地位和卓越表现。

“海绵状血管瘤相对罕见”，Awad谈到，“即使是专门研究脑血管问题的神经外科医生，一年也可能看不到超过五例病例。而我们的团队每周能看到两到三个。”

在Parrillo癫痫发作五天后，这家人见到了Awad。

“他只花了几分钟就说服了我们Olivia应该接受手术”，Mike说到，“他让我们放心，并告诉我们，‘她今年16岁，她的身体状况非常好’。”

Awad和他的团队使用创新的脑图技术确定了CCM病变的具体位置，并确定了周围大脑每个部分的功能。

“我们的团队在Olivia病灶所在的大脑区域有丰富的手术经验”，Awad谈到，“我们非常了解该区域的重要性，但我们有信心可以安全切除病变。我们从过去的研究和经验中了解到，切除病变将使Olivia获得免于癫痫发作的最佳机会。”

四个星期后，Parrillo脑中的肿胀消退，接受了手术。由于Awad和他的团队知道病变的确切位置，因此他们能够在不为Parrillo剃光头的情况下进行手术。取而代之的是，Awad的一名团队成员将将Parrillo的头发编成辫子，使团队很容易接近病灶。

“我们尽一切努力不仅安全成功地治疗Olivia，而且尽可能地减少压力和焦虑”，Awad说。

手术大约花了三个小时。在Awad手术期间，一组神经生理学家绘制了Parrillo的大脑活动图，以确保一切顺利进行。

手术后七个月，Olivia Parillo停止了药物治疗，并期待着她高中生涯的最后一年

在接下来的几周中，Parrillo康复了。手术后五周，她的父母询问医生，是否应该取消他们在女儿癫痫发作前计划的春假旅行。

“Awad医生告诉我们没必要取消旅行”，Tracey说到，“事实上，他还说Olivia可以去浮潜！”

2018年4月下旬，Parrillo被允许再次跳舞。作为她所在的舞蹈工作室年度表演的一部分，她连续四个晚上表演了爵士舞和现代舞。

“这真是太神奇了”，Tracey说，“她刚刚做过脑部手术，然后又回到了舞台上。她甚至学会了所有新的编舞。”

为了表彰她的出色成就，舞蹈团队在季末庆祝活动中为Parrillo颁发了活力奖。

手术后七个月，MRI显示她的大脑已完全康复，并且脑电图（EEG）没有显示出癫痫发作的进一步迹象。

最近，Parrillo停止了服用抗癫痫药，并开始了高中阶段最后一年的生活。手术留下的唯一迹象是头上的一块疤痕，隐藏在她的头发下。

“有时候我的老师会说，‘拜托，这又不是大脑手术’，我就想，‘我已经经历过了！’这还挺有趣的”，她说。

原文链接：

http://uchospitals.cn/PatientStories_details_cid_26_id_389.html

编者按：

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