胶质母细胞瘤复发后怎么办

时间：2020-05-13  作者：盛诺一家

胶质母细胞瘤的发生会对我们大脑产生影响，那么胶质母细胞瘤复发后怎么办？因为疾病是发生在大脑附近的，会导致脑部受损造成运动、语言、智力的受损，下面就一起来看看有关胶质母细胞瘤复发后怎么办的问题吧。

胶质母细胞瘤复发后怎么办？这一问题也是不少患者家属关心的事情。

2013年，我的妻子被诊断出胶质母细胞瘤复发。

在此之前，由于工作原因，我经常需要到国内外出差。即使在1999年，Susie初次被诊断出脑瘤之后，我的生活状态也一。

直如此，因为她在MD安德森医院接受了手术并参加了临床试验，这让她一直健康地生活了14年

作者Guy Lipof和他的妻子Susie

但是我们低估了癌症卷土重来之后的困难程度。我们只是认为，她头一次恢复地很好，所以这一次，我们可能会有类似的经历。不幸的是，和之前的治疗相比，Susie这次有不同且更严重的副作用。她的身体也不像34岁时那么强壮了。这让我们大吃一惊。

以下是我从这次经验中学到的三件事。

1、寻求帮助时要具体

Susie经历过的很严重的副作用是2015年的脑干中风。这可能是由于两轮完整的放疗造成的血管衰弱。

在那之后，我不能再出差了。Susie需要更多的悉心照顾。中风使她无法工作也无法做一些基础的事情。她不得不重新学习如何走路、洗澡和吃饭等等。

事后看来，在照顾Susie的同时处理好我的工作以及照顾两个孩子是非常困难的。我可能应该寻求帮助。直到我们最小的孩子在Facebook上寻求帮助，我才意识到朋友和家人是多么希望来帮助我们，我也真的需要帮助。我只需要具体地告诉他们，我到底需要哪些帮助。

如今，在Susie醒来之前，我一大早就完成了大部分工作。我不需要定期的帮助。但是，当我们确实需要某些东西时，我们的很多朋友和家人都随时准备好了来帮助我们。

2、专注于可以控制的事物并设定目标

当某人患有脑瘤或中风等神经系统疾病时，不要老想着他们失去了什么，而是要帮助他们重新获得重要的技能，使他们能够正常工作并感到快乐。

这意味着要专注于可以控制的事情，而不是你无法控制的。继续设定目标也很重要，这可以使情况不断好转，你也会获得乐趣。

Susie曾经是一个狂热的摄影爱好者，但她神经系统方面的损伤让操作相机变得过于复杂。所以，我负责拍照，然后Susie负责摆姿势。Susie仍然无法开车或工作，但是多亏了大量的康复治疗，她可以自己洗澡，自己动手煮咖啡，甚至可以在在家里自己下上下楼梯。想起她四年前的样子，现在这样真是太不可思议了。

我仍然在家工作，陪在Susie身边。但我将自己的角色更多地看做是一个伙伴，而不是护理者。与其说是照顾我的妻子，不如说是我们在互相合作。通常，我只是像朋友一样跟她一起出去走走。作为丈夫，我觉得这是一个很重要的区别。

当然，有些事情Susie再也不能做了，所以在某些方面，她的生活受到了限制。即使我们不希望她使用炉子或处理热液体，但她仍然可以切菜，帮我准备午餐或晚餐。我们仍然一起散步，看我们喜欢的电视节目，和朋友家人进行社交活动。她还是以前那个体贴、美丽的人，有着同样美妙的灵魂。

所以，我们现在的生活主要是一起做我们喜欢做的事。

3、不要拖延，活在当下

自从Susie的病复发以来，也许我们所做的大的改变就是不再拖延。即使是在她头一次确诊后，我们就开始积极地计划我们想做的事情，并在她的癌症随访期间进行下一步计划。结果，我们走遍了美国和欧洲，甚至在英国住了五年。

由于Susie现在不能再经受寒冷，我们近期的旅行大都排除了寒冷的目的地。但是去年，我们去了以色列参加婚礼，去了英国拜访亲爱的朋友。今年夏天，我们计划去加州参加一个侄子的婚礼，去瑞士参加一个朋友50岁生日会。我们还有很多值得期待的事情。因此，无论发生什么，我们都会全力以赴。

胶质母细胞瘤复发后怎么办？读完上面的内容后，相信你对胶质母细胞瘤复发后怎么做已经清楚了，如果自己患有胶质母细胞瘤，复发后一定不要自暴自弃，坚持做康复训练，及时到医院进行治疗，做好术后的护理，好的心态也会有助于我们疾病的恢复。

来源：

本文编译自MD安德森癌症中心于2020年2月12日发表的《3 things I’ve learned from my wife’s brain cancer relapse》，原文链接：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/3-things-i-have-learned-from-my-wifes-second-brain-cancer-glioblastoma-relapse.h00-159379578.html