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电影《别告诉她》:该不该对癌症患者隐瞒病情?

时间:2020-01-19  作者:盛诺一家

导言 


春节将至,家人们不管身处何方,都开始奔向家中、奔向团圆。而近期新上映的电影——《别告诉她》,却将一种令人有点温暖又带点心酸的“特殊团圆”,展现在了我们面前。


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来源:电影海报


影片讲述的是奶奶确诊癌症后,家人们借一场婚礼之名,让所有人来见老人“最后一面”,却又要瞒住奶奶病情的故事。


亲人当中,从小在美国长大、接受了“患者必须有知情权”观念的年轻女孩比莉,对这种隐瞒无法理解。中美之间的观念冲突,也借着比莉的角色展现得淋漓尽致。那么隐瞒和说出真相,哪个选择才是正确的呢?


作者 | 啊不


如同《别告诉她》中的故事一样,在我国,某个家庭一旦不幸遭遇癌症后,家属们往往更早知道患者病情。


按理说,生病的人是我,为什么病情反而告诉亲属不告诉我?这种看似荒谬的逻辑背后,其实是我国“谈癌色变”的众生相。

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“手术死的快”、“放化疗死的快”、“人财两空”、“治也没有用”……


在众多口口相传中,很多患者(尤其是老年患者)心目中,已把癌症和癌症治疗都看成了死亡的代名词。因此一旦获悉患癌,很容易陷入崩溃之中,有时甚至会放弃治疗。


因此,不少家属会和医生保持默契,向患者隐瞒病情。家属们有的将恶性肿瘤说成良性,把晚期说成早期,一些年轻人还会用PS技术做假病理诊断,或者把报告涂改后再印一份新的。


一夜之间,家属们变成了影帝和影后,前脚刚刚面带微笑哄患者入睡,后脚却在无人的角落里泣不成声,分裂而悲伤。


据人民健康网《知情是患癌者家庭的必修课》一文介绍,在过去的很长时间内,我国癌症病人中很多处于完全不知情或者不完全知情的状态里。很多病人在确诊后一段时间后才被婉转告知自己得的是“那个病”,更有三分之一的患者被隐瞒到离世为止。

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关于是否该对癌症患者隐瞒病情的讨论,近年来愈演愈烈。知名科普作家李治中(菠萝)博士曾在其微信公众号上发起过“亲人查出癌症,你会告知真相么?”以及“如果自己查出癌症,你想知道真相么?”的调研投票,样本量2000多份。


结果显示,亲人患癌时,有26%的人愿意告知所有信息;自己患癌,则有85%的人希望了解真相。(数据来源:公众号丨菠萝因子)


 “担心患者承受不了,为什么自己成为患者后不怕崩溃?”李治中提出了这样的疑问。


单从数据来看,投票隐瞒病情(无论是部分还是全部隐瞒)的人,很有点“己所不欲,却施于人”的嫌疑。明明到了自己身上无比珍视知情权,对待亲人却不能做到一视同仁,不公平。

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不过在现实中,有时癌症患者的亲属,不会在乎什么道理、什么知情权,他们只知道:


对于患者信任的人,有时一句好听的假话能直接影响患者一天的胃口,让他/她多吃几口饭。


有时医生一句安慰,能让患者暂时忘记浑身的乏力、疲倦,充满希望地睡着觉,有时甚至能缓解疼痛。


一句糟糕的真话,可能让患者沮丧好几天,严重时甚至让患者产生绝望和放弃的想法。


不仅如此,癌症患者群体,本身就有更高的心理问题发生风险,直接用健康人群的想法套用到他们身上,或许未必合适。


2018年,一项广东省人民医院肿瘤中心对571名新确诊癌症患者进行的研究显示,这些患者中,有28.2%被检出焦虑症状,35%被检出抑郁症状,89%被检出失眠症状。

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来源:中华卫生应急电子杂志


普通人也许永远也无法体会,很多癌症患者每一次去复查前,心里要经受的检前焦虑;也无法明白为什么明明全家人都在努力付出,甚至病情稳定时,患者却还会觉得自己拖累了家人,甚至想要放弃治疗。


有时,能帮助患者忍受常人难以想象的痛苦,不松手放开那条救命绳索的,也许正是那些所谓的欺骗与谎言......


还有一种说法,认为美国医生都告知患者实情,但同时美国的癌症5年生存率都非常优秀,因此佐证了“告知患者真相”对患者至少是无害的。


此外,早在1973年,美国著名的《患者权利法案》(Patients Bill of Rights)就已明确提出,患者有权要求自己或亲友,以自己能理解的方式了解自己相关的诊断、治疗方式及预后情况。这么看来,无论是法理还是大数据,美国经验拿来借鉴,似乎并无不可。


对此,我想先讲个故事。


在肺癌领域,EGFR基因突变是肺癌的经典治疗靶点。对应的靶向药中有一款名为易瑞沙(吉非替尼),它在肺癌患者群体中为人们熟知,药效很好,价格如今也比较亲民。不过易瑞沙却曾有过一段“黑历史”,且不被许多人所知。

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2003年,易瑞沙通过良好的II期临床试验数据获得FDA批准,成为头一个上市的肺癌EGFR靶向药。


但在2004年新的临床试验研究中,结果却令人大吃一惊:在肺癌患者中,易瑞沙的治疗效果还不如标准治疗。随后,在2005年,FDA撤销了易瑞沙在美国治疗肺癌的资格。


直到2015年,易瑞沙才重新获得FDA认可,再回美国治疗肺癌的用药清单中。在这10年间,大量亚洲的肺癌患者,凭借这款药获得了较化疗更低的毒副作用和更好的生存质量。现如今,易瑞沙已经在全球60多国获批上市。


为什么会出现这种情况?答案非常简单。因为当年失败的临床试验选择的肺癌患者,没有经过筛选,而当时的医学界,也还没有搞清EGFR突变和易瑞沙的关系。药不对靶点,药效自然难以保障。

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后来在亚洲,易瑞沙的相关临床试验数据都不错,这是因为亚裔肺癌患者出现EGFR突变的概率较高,所以数据自然更好。


所以,如果全球都照搬美国当年的经验,那易瑞沙估计就要含冤消失在历史长河中了。


靶向药上不能照搬,患者知情权就能照搬国外经验吗?恐怕也非如此。


比如美国人把“In God We Trust”(我们信仰上帝)印在美元上,1956年美国国会还通过法案将这句话作为美国的座右铭,足以彰显宗教信仰在美国的重要性。而宗教对于人类面对疾病、痛苦甚至死亡的作用究竟有多大,十分难以量化。

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除了宗教的巨大差异,在居民健康素养方面,各国之间也未必相同。


据国家卫计委发布的《2013年中国居民健康素养检测报告》显示,2013年我国居民健康素养水平为9.48%,这个数字并不可观。


健康素养具体有啥用?


不信谣、不传谣,不滥买无效甚至有害的保健品等等。


有大体的健康常识。比如知道血压、血糖高了需要看医生、知道不要混吃感冒药防肝损、知道亲人出现哪些症状必须看医生(比如心梗、脑梗症状)、知道不要随便用药停药修改医嘱等。


不顽固,愿意接受对自己或家人有益的知识。比如知道烟酒不好,并愿意戒烟酒。槟榔致癌,愿意不再吃等等。


新的知识出现,能在专业人士的讲解下,很快了解大体在讲什么。


如果再精准到癌症相关的知识上,可能上面的素养水平数据会更低。因为癌症比常见病要复杂的多,加之不少普通人在平时,会将谈论这种病当成“晦气”事,愿意提前了解和学习的人,极少。这一点也在盛诺患者互助群中,从一个个新兵刚入群时的慌乱无措,以及对癌症的一无所知可以看出。


正因为素养缺失,所以才有了那句脍炙人口的“谣言张张嘴,辟谣跑断腿”;

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才有了子女说破嘴皮子也拦不住老人在家将无用甚至有害的保健品堆成小山;


才有了不少癌症患者宁可相信民间偏方,相信果汁、针灸、按摩,也不肯相信规范治疗。(其中还不乏成功人士)


除了宗教信仰和健康素养外,不同国家的经济(如医疗保险、商业保险)、医疗(如多学科诊疗、药品等)、癌症筛查覆盖、癌谱等等都各不相同。这么多的差异之下,只学习一个“患者知情权”恐怕略显单薄了。


是否告知患者病情,以及告知的分寸,需因人而异、因时而异、因病而异。


曾经有一位小细胞肺癌患者,确诊后家人试图隐瞒,结果患者三两下就从家属的异状看出端倪,随后几句话就套问出了真相。


这位患者一直是家里的顶梁柱,坚强且精明。在知道真相后他并没有因此崩溃,而是随遇而安的开始治疗。后来在全家人的倾力支持和自己的坚持不懈下,在晚期脑转、骨转的恶劣情况下,经过治疗后,幸运的进入CR状态,并一直维持至今。对这种怎么也瞒不住的患者,如果他足够坚强,那么告知真相,并与之一道努力,或许才是更好的选择。

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又比如癌症里面的甲状腺癌,由于治疗预后普遍较好,进展又很慢,当医生评估治愈概率较大时,何必非要把那个“癌”字急着告诉患者呢?


还有早期癌症甚至原位癌,同样也是这个道理。或许先以良性告知患者,待其康复之后,再缓缓透露真相(甚至永远瞒着),可能有益于降低患者心理负担,有助于维持免疫力,从而尽快回归正常的社会、家庭生活中来。


对于一些需要接受较高毒副作用治疗的患者,是极难隐瞒病情的。因为同病房的病友、医护人员的交流是没法控制的。再者说,比如患者必须接受放化疗时,如果不说明实情,患者很可能会拒绝治疗,此时危害就很大。为了隐瞒而耽误患者规范治疗,是得不偿失的。


但即便说实话,也有说实话的技巧。


一些机智的患者家属会选择将四期说成三期,对患者多讲成功案例,将高恶性说成中等恶性,并在患者治疗中每出现一点好的变化,都给予他尽可能大的鼓励,这种“话疗”对患者的积极意义也非常大。

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当患者已经身处高龄阶段(比如80多岁),预期寿命较为有限,且合并多种老年病、慢性病时,是否主动告知患者病情详细信息,尤其应当谨慎。


比如传统的手术、放化疗老人如果不耐受、风险较大、又没有合适的靶向药吃,贸然说出真相,然后呢?


又比如当前有靶向药吃,身体基本没什么难受,老人开开心心的生活,是否有必要急着说出真相?这些都值得我们深思。

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毕竟,这个岁数的老人,对癌症具备足够的医学素养的,并不太多。与其让他们知道得了自我认知中的“绝症”,要去接受传言里“死得更快”的手术、放化疗,是否就真的就是对他好?


在影片《别告诉她》最后,导演告诉了我们,奶奶被检出肺癌晚期已有6年,现在依然在世,并且依旧乐观的生活着。当然,这只是个例。


亲爱的读者朋友们,您觉得面对癌症患者,该说出真相还是隐瞒病情呢?请您为自己的观点投上一票,并欢迎您在留言区写下自己的观点。


参考来源:


http://health.people.com.cn/n1/2018/0118/c14739-29772544.html


http://www.sohu.com/a/279880846_115384


https://mp.weixin.qq.com/s/ENwC_9CwtT26DfWN1NVMzQ


https://www.forbes.com/sites/theapothecary/2015/11/06/attacking-the-21st-century-cures-act/#15618f181ffc


http://society.people.com.cn/n/2015/0109/c136657-26358745.html


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本文为海外就医科普文章,内容仅供阅读参考,不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译,版权归盛诺一家公司所有,转载或引用本网内容须注明"转自盛诺一家官网(www.stluciabj.cn)"字样。

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