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  • 腾讯《健康超有料》:中英联动,拯救“斑点宝宝”

    时间: 2019年7月18日  浏览:1292次  来自:盛诺一家 返回上页

    “谢谢你们无偿地帮助我,但我只能用语言来感谢,因为我没有能力为你们做什么。”吴华娟站起身,含着眼泪对蔡强和Dr.Neil鞠了一躬。

    “谢谢你们无偿地帮助我,但我只能用语言来感谢,因为我没有能力为你们做什么。”吴华娟站起身,含着眼泪对蔡强和Dr. Neil鞠了一躬。


    上面的一幕出现在近日腾讯视频栏目《健康超有料》里。


    蔡强是海外医疗服务机构盛诺一家的创始人,Dr. Neil则是英国GOSH儿童医院的整形外科医生。2017年12月,吴华娟的孩子黄佑康,通过盛诺一家到英国GOSH儿童医院,Dr. Neil及其团队为他实施了手术。


    很多人认为,盛诺一家做了一件好事。包括一向热衷公益的伊能静,也在节目里说,“我们联络一些医疗机构要花很长的时间去沟通,甚至需要做一些条件上的交换,但盛诺义无反顾地投入了,这让我非常感动。”


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    伊能静远程现身《健康超有料》


    但是在蔡强看来,却是重重地松了一口气。别人只看到结果,却不知道在决定帮助黄佑康出国看病时,盛诺一家所承受的风险。


    救助的风险


    不是每个出国看病的患者,都可以获得好的结果。也不是每一个理智的人,在面对不好的治疗结果、甚至是痛失亲人时,还会保持理智。


    蔡强深知这一点,所以,在盛诺一家成立之初,他定下原则:病情非常严重、患者出行都有风险的,不接;国外也没有相关成功案例的,不接;经济条件不足,患者家庭需要砸锅铁、因病致贫的,不接……


    一开始,吴华娟的孩子,“斑点宝宝”黄佑康,在蔡强看来,是属于不能接的。


    首先,这是一个来自重庆偏远地区的农村家庭,家里的经济支柱,佑康的爸爸黄自全,还在为孩子的病情奔波时发生车祸,短时间内失去了赚钱养家的能力。孩子的治疗,靠一群志愿者在救助支撑。


    其次,孩子的病情“特别严重”,全身上下布满黑痣,形似兽皮,头上还长着几个大包。北京、重庆、广州多家三甲医院的专家,判断孩子患有恶性黑色素瘤,“活不过1岁”。而当志愿者联系上盛诺一家时,孩子已经10个多月大了。


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    “斑点宝宝”黄佑康


    如果国内专家的判断没有错误,孩子随时可能在出国看病的过程中去世。出国看病会不会有转机?蔡强心里完全没底。而一旦孩子在国外孤零零地去世,对他的家庭无疑是个巨大的创伤,而且永远不可能弥补。


    理智告诉他,这样的案子不能接。


    但是,当看到孩子照片,看到黄佑康那干净、明亮的眼睛,感受到志愿者和孩子妈妈的期盼,蔡强却实在说不出拒绝的话来。


    “别犹豫了!尽全力帮助这个孩子,所有服务费用全免,只希望奇迹会发生。”这是蔡强后的决定。


    善良的力量


    吴华娟虽然只是一位普通的农村母亲,但在她身后,站着数百位全国各地的“爱心妈妈”,她们给吴华娟带来的,不止是物质上的帮助,还有精神上的鼓舞。


    “千万不要放弃!”几乎每天都有志愿者在群里重复着这句话。“如果没有她们,我可能真的没有坚持下去的勇气了。”吴华娟说。她只是一个农村妇女,在她看来,志愿者们的见识一定比她高。


    后来,伊能静也成为了其中的一员。


    伊能静的加入,和在微博上的大力发声,一下子让“斑点宝宝”黄佑康得到了广泛的关注。通过企鹅号“乙图”、中华少年儿童慈善救助基金会、9958儿童紧急救助中心、腾讯乐捐平台、轻松筹、微公益等多个平台,数万名全国各地的爱心人士伸出援手,筹集的善款达到数十万元。而盛诺一家也针对这个家庭的状况及孩子病情,推荐了医疗水平领先、但费用水平相对较低的英国医院。


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    在无数人的善意面前,好运随之而至!11月,盛诺一家联系的英国GOSH医院传来好消息:佑康身上的黑痣可能不是黑色素瘤,而是一种皮肤基因病变。但只是有可能,医院需要见到患者后才能确认。


    不管怎样,这已经是个天大的好消息了。吴华娟和志愿者们喜极而泣,长时间的坚持,终于等来了一丝希望。


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    12月12日,这是一个特别的日子。吴华娟带着孩子,顺利地踏上了英国。


    GOSH医院(全称大奥蒙德儿童医院)成立于1852年,是世界四大儿童医院之一,曾在2012年伦敦奥运会的开幕式上,作为英国人的骄傲展示给全球观众。


    我们和GOSH一直有合作.jpg


    “我们和GOSH一直有合作,见证过GOSH处理多例其他医院不敢收治的儿童病患。另外,他们皮肤科也非常棒,在恶性黑色素瘤和其他皮肤疾病方面都非常。”盛诺一家的医学顾问刘菲说。


    来到GOSH见到专家并接受了一系列检查后,吴华娟终于得到了肯定的答复:不是恶性黑色素瘤,而是先天性黑色素细胞痣。前者是癌,而后者只是一种皮肤基因突变,不会对孩子的成长造成直接影响。


    但是,孩子身上的黑痣不会自然消失,需要多次切除、植皮,大腿和屁股上的兽皮状硬皮也已经导致孩子的肠道严重畸形,排便困难,如果不处理,有很大概率会在2-3年内出现肠梗阻或肠破裂。


    孩子的治疗,还有很长的路要走。


    背后的深思


    我们不得不庆幸,善意没有被白费,黄佑康的命运迎来了转机。


    但同时,故事背后,我们也不禁深思:为什么国内外的诊断结果差别如此之大?


    是国内的医疗诊断水平已经严重落后于英国了吗?


    我相信不是的。虽然先天性黑色素细胞痣是一种罕见病,但以中国的人口数量来说,还不至于找不到相似的案例。


    那是什么让多位三甲医院的知名医生再三错过孩子病情的真相?


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    四处求医的一家三口


    时间拉回到2017年7月,在志愿者的帮助下,吴华娟带着孩子先后到北京、广州两地的多家三甲医院求医,甚至见到了国内权威的黑色素瘤专家。但一个贫困家庭的孩子,没有专家愿意花太多的时间来研究。他们能够做的,只是看一看孩子,简单浏览下病历,在几分钟内便做出了判断。


    “放弃吧,孩子活不过1岁的。”连续三位专家都是这样的意见。


    这并不是妄下断语,如果真是恶性黑色素瘤,以佑康全身上下布满黑痣、头上的肿块大到几公分的情况来说,确实是非常晚期了。如果没有志愿者的鼓励,吴华娟也许只能带着孩子回到重庆农村,为他数剩下的日子。


    而英国的GOSH医院又是怎么做的呢?


    初看到盛诺一家上传的英文病历后,GOSH医院的专家首先是内部多学科会诊,但由于病情确实罕见、复杂,也没有能够快速做出判断。于是,GOSH与盛诺一家联系,推迟了预约时间,然后在没有收取任何会诊费用的情况下,邀请英国的Saint Thomas’hospital医院的皮肤病研究所等两家医院进行联合会诊,根据细胞的形态、结构、分化程度等指标进行讨论后,才得出“可能不是黑色素瘤”的初步结论。


    这时候,GOSH仍然没有做出完全明确的诊断,而是让吴华娟带着孩子前往英国面诊,又重新做了检查,包括活检,印证他们之前的判断后,才明确地做出“不是恶性黑色素瘤,而是先天性黑色素细胞痣”的判断。


    GOSH对孩子病情所付出的时间和精力,包括投入的人员,都远远超过了吴华娟找过的国内医院。没有什么先进的诊断设备,也不存在多“神秘”的专家,GOSH做到的,只不过是“严谨”二字。


    后记


    目前,经过三次成功的手术治疗,吴华娟已经带着孩子回国了。未来孩子还需要接受多次手术,由于年龄太小,手术必须分次进行。


    2018年4月,GOSH医院访问盛诺一家,佑康的手术医生Dr. Neil也来到北京,而吴华娟正带着孩子在北京复查,于是在腾讯视频《健康超有料》栏目组的邀请下,便有了文章开头的那一幕。


    当主持人问蔡强:“您是怎么帮助他(‘斑点宝宝’黄佑康)的?”蔡强毫不犹豫地回答:“更加应该感谢的是这些志愿者。”


    您是怎么帮助他(‘斑点宝宝’黄佑康)的?.jpg


    如果说盛诺一家是杠杆,是直接触达、撬动国外医疗资源的部分;那么志愿者是基点,她们既是吴华娟一家物质和精神上的支撑,也让盛诺一家,包括伊能静等其他爱心人士相信了善良的力量。


    所以,不管你遇到什么样的困难,请坚持信念;不管你遭遇什么样的不公,请保持善良。相信善良的力量,奇迹总会发生!


    附:《健康超有料》视频


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