22岁确诊罕见脑癌，医生预判活不过40岁。两年后，他站在了世界级游泳赛场上！

发布时间：2026-08-18  作者：盛诺一家  更新时间：2026-08-18

2024年5月，苏格兰小伙子阿尔奇·古德本刚刚22岁。

他是一名游泳运动员，主攻蛙泳，拿过英国全国冠军，代表苏格兰参加过英联邦运动会。那段时间，他正在拼命训练，目标是拿到巴黎奥运会的入场券。

来源：OncoDaily

然后，他的身体出问题了。

发作时像癫痫一样抽搐、身体左边发麻、动不动就恶心、有时候还会有一种莫名其妙的“这场景我好像经历过”的感觉。

运动员平时训练本来就累，头疼脑热、肌肉酸痛都是家常便饭。一开始他没太当回事。但症状越来越频繁，越来越不对劲。他去医院做了个核磁共振（就是那种能拍出身体内部图像的检查）。

结果出来，天塌了。

医生在他脑子里发现了三颗肿瘤。进一步检查确认，这是一种叫 “少突胶质细胞瘤” 的脑癌。

医生告诉他，他可能活不过40岁。

22岁，正是一个年轻人对未来充满想象的年纪。奥运会、金牌、世界纪录——这些梦想在一瞬间全部被按下了暂停键。

关于少突胶质细胞瘤，你只需要知道几件事：

第一，它很少见。 在所有原发性脑肿瘤里，这种类型只占大约3%。也就是说，100个得脑肿瘤的人里，只有3个左右是这种。

第二，它长在脑子里的“电线”旁边。 我们大脑里有很多神经纤维，就像密密麻麻的电线。这些电线外面包着一层“绝缘皮”，叫髓鞘。少突胶质细胞就是负责制造这层“绝缘皮”的。这种癌，就是这些细胞变坏、失控长出来的。

第三，“低级别”代表恶性程度相对低一些，但不代表“没事”。很多人听到“低级别”可能会松一口气，觉得应该不严重吧？但不是这样的。低级别只说明它长得慢，不代表它不危险。它像一颗埋在脑子里的慢燃引信，虽然烧得慢，但一直在烧，而且可能突然就烧大了——变成更凶险的“高级别肿瘤”。

得了肿瘤，很多人第一反应就是：切掉它啊。

古德本也想切。但医生说不行。

他的三颗肿瘤分布在脑子里的关键位置。那些地方管着说话、行动、记忆等等最基本的功能。如果动刀，很可能造成永久性的损伤——也许下不了手术台，也许醒来后连自己是谁都不知道。

医生评估后认为：手术的风险，远远大于收益。

以前对付这种不能手术的脑癌，主要办法就两个：放疗和化疗。但这两个方法副作用都不小，尤其是对年轻人。放疗可能影响认知能力——就是思考、记忆、学习这些东西。化疗更是全身性的，杀癌细胞的同时也会伤及好细胞。

古德本赶上了好时候——或者说，科学正好走到了这一步。

这几年，医学界对少突胶质细胞瘤有了更深入的认识。科学家发现，这类肿瘤里很多人携带一种叫 IDH突变 的东西。你可以把IDH理解成细胞里的一个“开关”，突变了就等于开关卡住了，一直开着，让细胞异常生长。

针对这个突变，药厂研发了一种叫 vorasidenib（商品名Voranigo） 的靶向药。它不是无差别攻击的化疗，而是专门针对IDH突变这个“开关”下手——把它关掉，让癌细胞停止疯长。

2024年，这款药在美国获批上市，用于治疗IDH突变的低级别胶质瘤。很多神经肿瘤专家认为，这是几十年来这个领域最重要的突破之一。

古德本用上了这款药。效果怎么样？

肿瘤不长了。或者说，长得非常非常慢。

对于不能手术的古德本来说，“控制住肿瘤”就是最大的胜利。而且这款药帮他推迟了放疗和化疗——对于一个23岁的年轻人来说，多保住几年正常的认知能力和生活质量，意义很大。

很多人在确诊癌症之后，会选择停下来——停下工作，停下运动，停下一切，专心治病。这完全合理，也完全可以理解。

但古德本的选择不太一样。

他一边吃药、一边定期做核磁共振复查，一边继续训练，继续比赛。

2026年，距离确诊仅仅过去两年，他出现在了英联邦运动会的赛场上。50米蛙泳决赛，他游了第七名——跟世界上最快的蛙泳选手们同台竞技，名次其实已经不重要了。

重要的是：他回来了。

更重要的是，他说的那句话——

比赛的目的，已经不是为了自己，而是要为了 “未来的古德本们” 而游。

什么意思？就是将来某一天，可能有一个同样22岁的男孩或女孩，也被确诊了同样的脑癌，也被告知“可能活不过40岁”。

古德本想让他们看到：有人曾经来过，有人没有被打倒。

除了游泳，古德本还开始为所有脑癌患者发声。

他上电视接受采访，一遍一遍地讲自己的故事。他不是为了出名，他在呼吁几件事：

• 政府和社会要多投钱给脑肿瘤研究

• 新药审批要快一点

• 临床试验的机会要多一点

• 脑癌治疗的国家战略要有，不能靠患者自己碰运气

古德本的未来仍然不确定，毕竟这种病目前还没有彻底治愈的办法，他需要一直吃药、一直复查，肿瘤也可能再度进展。

但他已经做出了选择——继续游，继续活，并且通过自己的行动替那些未来可能遭遇脑癌的人们，争取更好的未来。

这大概就是一个二十岁出头的年轻人，能给出的最硬核的回答了。