2岁被“判”临终关怀，历经5次开心手术…先心病女孩打破“医学极限”！

时间：2021-04-07  作者：盛诺一家

她的父母寻求了更多的意见，并联系了其他三家儿童医院的专家。但他们没有达成一致。

Rosie的妈妈Lori Irvin说：“他们觉得自己已经无能为力了。”“Rosie太痛苦了，她的生活质量也不好。”

Lori怀孕25周时，常规超声波检查出了她的情况有些异常。

几位医生来评估他们所看到的情况。那是Lori头一次了解到“左心发育不全综合征”这个术语，这种情况本质上是指左心发育不全，不能正常工作。

“在接下来的48小时里，”Lori说，“我一说话就忍不住要哭。”

左心发育不全综合征的治疗需要通过一系列的三个手术。医生们一块一块地重建左心，使血液在心脏和肺之间流动，并流向身体的其他部位。

先天性心脏缺陷是常见的出生缺陷，每年影响近1%的新生儿，约4万人。在这些患儿中，大约有四分之一的人病情严重，他们需要在出生后一年内接受手术或其他治疗。

Lori还有一个8岁的女儿Shea和一个1岁的儿子Lee需要照顾。在接下来的几个月里，她竭尽所能地向关注先天性心脏缺陷的组织寻求帮助，并为她未出生的孩子祈祷。Rosie于2007年6月降生了。

两天后，Rosie接受了她的头一次心脏手术。两周后，她患上了心力衰竭，在心脏加护病房度过了接下来的两个月。

2008年2月，她接受了第二次开心手术。Rosie再次忍受了一些并发症，并在医院度过了几周的康复时间。

“她的的情况有些特殊，”Lori说。“传统的治疗都不起作用，她总是需要更长的时间才能恢复。”

2009年8月，他们全家搬到了马里兰南部。Rosie的新医生团队建议尽快进行第三次手术。那年10月，Rosie接受了第三次手术。

接下来的六个月是一个恶性循环。体液在她的肺部周围积聚，这使她呼吸困难，心脏受到压迫。于是医生提出了临终关怀的建议。

但是，在提出临终关怀两天后，Rosie的外科医生提出了一个令人惊讶的建议：如果他们把下一次手术的步骤反过来会怎么样？

2010年3月，医生们按照他们的设想做了手术。这一次，她的情况有所好转。在接下来的几年里，医生们密切监测着她的情况。

2018年5月，11岁的她做了第五次开心手术。Rosie的身体现在已经能耐受第三次手术中心脏结构的改变，但还需要做一些调整。这次，外科医生切除了她的一些淋巴结，以尽量减少手术后的引流。

虽然在医学上一切都稳定了，但这些经历对她的精神造成了伤害。她出现了重症监护后综合症，这会导致她身体、精神和认知方面的症状。

Rosie在晚上仍然依靠饲管来弥补她心脏工作的困难。总有一天，她需要心脏移植。除此之外，她就是个普通的13岁女孩。她喜欢足球、游泳和她的宠物仓鼠以及蜂蜜。

Rosie说：“我记得（在上一次手术之前）我不能走很远，必须停下来喘口气。”“我现在比上次手术前精力充沛多了。我可以在水下游更长的时间了。”

现在，她很享受自己体力的增加，并试着不去担心什么时候会获得的新的心脏。她说：“我不愿意去想，是有人要牺牲自己的生命才能救我的。”“但这就是我的现实。”

Lori表示，医学的不断进步让对Rosie未来的健康充满希望。她说：“如果没有过去10年医学研究的进步，Rosemary就不会享受现在的生活质量。”

来源：

本文编译自HealthDay网站于2021年1月25日发布的《Hospice Candidate at 2, She's Now 13 and Thriving》

原文链接：

https://consumer.healthday.com/aha-news-hospice-candidate-at-2-shes-now-13-and-thriving-2650128146.htmlAHANews: Hospice Candidate at 2, She's Now 13 and Thriving

编者按：

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