励志！4岁小女孩患罕见脑瘤，15年间4次手术，她说：希望总是会有的！

时间：2020-12-04  作者：盛诺一家

 在此，她讲述了自己积极战胜疾病和寻找希望的故事。她说：“不管是刚被确诊，还是处于康复期，希望总是会有的。”

Dunamis

以下为患者自述：

我已经做了四次脑部手术，来切除这切了又复发的脑瘤。我隐约记得，头一次做手术时的情景，因为我当时只有4岁。

到8岁的时候，我做了第三次手术，这次手术的影响更大。我被告知我的肿瘤是室管膜瘤，这是一种罕见脑瘤。而且，手术很复杂。醒来后，我几乎无法移动我的右侧身体。

手术后，生活恢复了正常，我可以走路了，再一次学习如何使用右手。然后，在我10岁生日那天，我在学校突然出现癫痫发作。然后不断出现癫痫发作。经过各种检查，神经内科医生告诉我们，手术留下的疤痕组织是导致癫痫发作的原因。

我的青春时光，除了上学，就是经常去看医生和定期复查MRI。我的身体恢复得与常人无异，所以可以跑到别的州去上大学。我很享受这种状态，直到2015年底，我出现了一次癫痫大发作，不得不回家休养。我在网上完成了本科学业，于2018年5月毕业。6月份，我开始做一份暑期工作。

然后，我注意到自己出现了一些奇怪症状，比如，身体右侧失去知觉。我还容易忘事儿，在计划、专注和多任务处理等执行能力方面也出现了问题。我以为这是身体在试着向我发出要放松的信号。

6月底，作为常规检查的一部分，我做了MRI检查。结果显示异常。我被转诊到美国国立卫生研究院国家癌症研究所(NIH-NCI)的神经肿瘤科接受进一步检查。在那里，我得知我的左额叶长了一个肿瘤。

起初，我不知道该如何应对。我不敢相信15年后肿瘤又复发了！我即将开始读研。我以为我人生中更为糟糕的经历已经过去，我真正的生活终于开始了。可这次的肿瘤复发需要一段时间来处理。

得到准确诊断

因为第三次手术的后果，我不想再做一次手术。我几乎快瘫痪了，被诊断出患有癫痫。而且，我把希望寄托在读研和校园生活。然而，我的头痛越来越严重，经常感到恶心。

2018年9月，我在NIH接受了第四次脑部手术，主刀医生是Dr. Kareem Zaghloul。手术后，我想一切都会很好，两三天就能出院回家。但是，我在重症监护室里出现了两次癫痫发作。我感到极度疼痛。我恳求上帝带我走，赶快结束这样的痛苦。

接下来的几天简直是煎熬。出院那天，我吐了好几次。我妈妈想让我在医院多呆些时间，但我坚持要回家休息。

接下来的几个星期是痛苦而危险的。我吃不下，睡不着，头部肿胀，每天都吐，有时一天两次。后来，我被诊断出患有脑积水，也就是脑室里积聚过多脑脊液。

我很感激医生并不想催我去做手术。医生给我开了药，等着看我的症状是否有所缓解。我使用了10种不同的药物，有些是抗癫痫的，有些是用来治疗脑积水的，还有一些是用来治疗手术后遗症的。经过数周的观察，肿胀和疼痛消失了，不需要再做手术了。

几个月后，NCI的神经肿瘤科团队告诉我和家人，我的脑瘤不是室管膜瘤，而是携带MN1改变的高级别神经上皮肿瘤，这意味着我得了一种新的、非常罕见的原始神经外胚层肿瘤(PNET)。[编者注：PNET代表一组肿瘤。这些肿瘤目前根据其分子特征被重新分类和具体命名]

学习积极的应对方法

在得知我患有PNET的新诊断后，我在NCI网站和期刊文章上阅读了很多科普信息。

在美国，每年只有129人被诊断患有PNET。我加入了NCI-CONNECT，这是NCI神经肿瘤科的一个项目，主要研究罕见的大脑和脊柱肿瘤。

作为该项目的一部分，我和母亲一起参加了CARES小组会（C代表应对，A代表倡导，R代表关系，E代表教育，S代表支持）。出席小组会的还有其他患者及家属。据NCI-CONNECT的健康顾问Alvina Acquaye所说，即使肿瘤被切除了，患者的大脑和身体也仍然会受到心理和身体上的影响。

我们在CARES小组会上谈论了许多话题，抑郁症是其中之一，而我真的深受抑郁症的影响。手术后的几个月里，我整个人的精神完全不在状态，起床刷牙或洗澡这样的小事对我来说都具有挑战性。

和病友交谈让我觉得我并不孤单。相比我的医疗团队甚至我的父母，我更乐意和病友们交流，因为我知道他们和我一样，经历过相同的心理和身体上的挑战。我们之间存在着某种缘分，可以无拘无束地随意交谈，我们相互安慰，相互支持。

在CARES小组会，我学到了很多，特别是关于如何应对焦虑。我学会了可以用来让自己感觉更好的不同手段和方法。就我个人而言，听音乐，尤其是古典音乐和礼拜音乐，在我头痛或有症状的时候总是对我很有帮助。

除了疼痛、困惑、痛苦、怨恨之外，还有希望。有各种各样的团体，比如CARES，让患者觉得自己并不孤单。同时，不要忘了自己还有家人和朋友，他们会随时给予你慰藉和鼓励。

来源：

本文编译自NIH-NCI官网于2019年8月26日发布的《Four-time PNET Survivor Shares Coping Tips》

原文链接：

https://www.cancer.gov/rare-brain-spine-tumor/blog/2019/pnet-survivor

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