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11个月,从北京到罗彻斯特…我们一家人与10公分大肿瘤的抗争日记

化名:铮铮 年龄:17岁 病症: 胸腺瘤
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什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第057个。

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第057个。


这是我们一家人与恶性肿瘤抗争的记录。


铮铮,从小你就是一个懂事的好孩子,品学兼优、热爱运动,还是学校篮球队的主力。爸爸、妈妈怎么也不会想到你会在17岁的这样的年纪患上肿瘤。


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(图源:摄图网)


3月19日  周一

2018年3月19日  患癌第1天


我还记得那是3月的一天,你参加学校的体检,我却在几天后接到了班主任的电话。老师说在胸部X光片的检查中发现你的胸部有一个巨大的阴影,让我们赶紧带着你去医院检查。


让我们吃惊的是,核磁共振显示,你胸部的肿瘤已经超过了10公分,而且位置靠近主动脉!


我当时只觉得眼前一黑,你妈妈更是当着医生的面失声痛哭,就连医生也很惊讶,为什么这么大的肿瘤在体内,病人却没有一点症状!最终,医生们给出了临床诊断:胸腺瘤。


我望着你平静而稚气的脸,我心如刀绞,为什么一直健健康康的你会得什么胸腺瘤?为什么老天会给你这样的磨难?


3月21日  周三

2018年3月21日  患癌第3天


胸腺瘤,一种罕见肿瘤,在儿童和青少年中更是罕见中的罕见。这种肿瘤可能围绕血管、支气管,手术操作难度大,但你的肿瘤又恰好靠近主动脉!


三天时间,我找遍我能找到的所有关系,终于带你看上了我们当地一家著名的医院,专家说这么大的肿瘤,必须尽快准备手术,但是手术风险很大。


一想到你在手术台上可能生死未卜,我就心里慌得难受,连夜坐上飞机,带着片子去找一位上海的医生朋友。


他看过片子,面色凝重:


“手术不能着急做,这个肿瘤的位置已经侵犯到心脏,现在做手术的话,孩子很可能出不了手术室……”


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(图源:摄图网)


3月24日  周六

2018年3月24日  患癌第5天


飞奔回家,取消手术。我和你妈妈又带着你来到上海,做了活检。


活检结果并不是很明确,考虑胸腺肿瘤(胸腺癌/B3型胸腺瘤)可能性更大,但基因检测仅能排除滑膜肉瘤,不能完全排除其他类型肉瘤可能。


这个10公分的大肿瘤到底是什么谁都不知道。医生只能建议先做化疗,试试看能不能将肿瘤缩小再想办法。


在别的十七岁的孩子还在操场上灌篮、在教室里上课的时候,你却躺在医院的病床上输上一袋又一袋的液体。你默默承受着一切,治疗间隙在病房里还坚持自己的功课,你的懂事、坚强,让我们心疼。


4月20日  周五

2018年4月20日  患癌后1个月


一期化疗下来,效果不尽如人意,肿瘤没有缩小。


医生的一番“安慰”更是让我们感到雪上加霜,“已经尽可能用了好的化疗药物,但收效甚微,未来恐怕不太乐观……”


这对于一个花季少年的父母来说,是多么残酷的打击啊!我和你妈妈回家几乎哭了一晚上。


10月18日  周四

2018年10月18日  患癌后7个月


但你妈妈不死心,她不相信命运会这样对待她这么懂事的儿子。于是我们又在亲戚朋友的帮助下,转到北京一家医院开始做放疗。


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(图源:摄图网)


5个疗程下来,我们终于看到了欣喜的成果,肿瘤已经缩小了很多,这又让我们全家人看到了一线希望。


可是新的问题来了,肿瘤是明显缩小了,但却一直向下(也就是向心脏的方向)缩小。医生说这样肿瘤会越来越粘附于心脏和主动脉,未来很可能没有办法通过手术来切除肿瘤,因为很难从心脏上剥离肿瘤。


这个看似在缩小的肿瘤就像是一点点压迫心脏的“定时炸弹”,怎么样才能救你?我和你妈妈那段日子不知熬了多少不眠之夜。


10月25日  周四

2018年10月25日新的转机


国内能用的办法都用了,我们又开始寻找国外的治疗方法。在北京治疗期间,我们联系上了海外就医服务机构盛诺一家,通过他们办理去美国的流程。


还未成年的你,病情又如此复杂,在挑选医院时,要考虑的因素非常多。因为必须符合青少年患者的治疗特点,又要擅长胸腺肿瘤。经过反复考虑和选择,我们最终在盛诺一家的帮助下预约了美国一家非常权威的私立医院。


11月20日  周二

2018年11月20日患癌后8个月


我们的家乡还是温暖的秋季,在美国罗彻斯特已是严冬。


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这座只有十几万人口的小镇,大多数都是这家医院的医务人员或研究学者,它虽小,却安静、秩序井然。


这一天,是儿童肿瘤科专家和胸外科医生一起会诊的日子,他们仔细研究着你的影像报告,告诉我们:“目前来看,放疗后肿瘤缩小,现在是手术切除肿瘤的时候了!虽然肿瘤位置很有挑战,手术难度很大,但是我们也有很大的把握可以切除这个肿瘤。”


美国专家们的话,让我们看到了全新的希望,同时,风险也不可避免。专家们解释说,也许只需要一台开胸手术,也可能开胸之后发现肿瘤侵犯心脏,将面临第二台开心手术。


结束和美国专家们的长谈,我们回到公寓里,你头一次以一个大人的身份和我们一起探讨你的未来。你说你想痊愈,你想回到学校,未来你还要打篮球、还要上大学。


我和你妈妈很欣慰,我们的小男孩长大了,他敢于面对人生的挑战,勇敢地面对逆境。最终,我们决定在美国手术,我们一起来迎接这个挑战。


11月28日  周三

2018年11月28日  手术的大日子


在手术前,医生跟我们详细地讲解了手术的过程和手术中存在的风险。这台手术将由两位胸外科医生同时合作进行,如果手术当中需要进行下一步心脏手术,将引入心脏科医生的帮助。这就是美国权威医院中的团队协作的优势。


术前在准备室的时候,护士、医生助理、麻醉师分别前来确认病人信息和身体状态,严格执行规范操作流程。


手术室外是漫长的等待。


手术进行了5个多小时,终于,护士出来通知我们手术结束了,一切顺利。过一会手术医生来跟我们告知手术情况,手术过程中的现场活检结果显示,肿瘤已经全部切除!


更好的消息是,肿瘤没有侵犯到心脏,所以不需要第二台手术了!


听完结果以后,我们已经激动得泪流满面……


11月29日  周四

2018年11月29日  ICU日记


手术后,你住进了专为青少年和儿童设立的ICU病房,一个被关心和爱护重重包围的地方。


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虽然病房里摆放了很多医疗设备,但悬挂在墙上的电视能让小病患感到轻松许多。在这里,护士关心的是患者的感受,每天你被问到更多的问题就是疼痛指数,然后根据情况给药控制疼痛。


当天晚上,护士就鼓励你慢慢坐起来;第二天,护士鼓励你坐起来挪到床边;到了晚上,你竟然可以下床慢慢走到椅子上坐一会了!


护士说适当的活动有助于你的术后康复。在我们看开,这简直不可想象,我们以为这么大的手术怎么着不得卧床一个月啊!


11月30日  周五

2018年11月30日  住院日记


第三天,医生拔掉了你胸腔里的两个引流管,你被转到了普通病房。


你说在这里住院太幸福了,有好吃的饭菜和点心,时不时地还有志愿者来病房送书给你解闷儿,病房对面还有游戏室。


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每天早上手术医生都来查房,询问你的状况,鼓励你多做肺部运动。


第五天早上,看完胸片检查结果以后,医生告诉我们可以出院了,除了还需要止痛药来控制伤口疼痛以外,已经不需要其他任何辅助治疗了。

12月13日  周四

2018年12月13日  患癌后9个月


手术病理结果显示,切除的大部分为坏死肿瘤,只有胸腺有一个淋巴结呈现上皮样肿瘤阳性,其他切除组织边缘都呈现肿瘤阴性。


但对我们来说,这无疑是一个好消息,因为医生认为不需要进行后续治疗,只要定期检查就可以了!


出院以后休整了一个月,我们就可以回国了。很庆幸选择了这么权威的医院,收获这么好的治疗结果!


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2月4日  周二

2019年2月4日  患癌后11个月


又是一年除夕,这一年对我们一家来说太不容易了。我们经历了病痛、绝望、等待、焦灼,终于换来了今年的团圆。


铮铮,经历这次病痛,我和你妈妈真实地感到你长大了,也相信不论未来你的人生还要面对任何挑战,你都会勇敢地面对,坚强、乐观、自信的你,一定会实现你的人生梦想……

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