一部教科书般的癌症病人自救指南

时间：2022-08-29 作者：盛诺一家

《无国界病人》

一部教科书般的癌症病人自救指南

文 / 马向涛

中国癌症基金会肿瘤人文协作组副组长

最近偶然在朋友圈里看到一则关于新书《无国界病人》的报导，书名让我想起了荣获诺贝尔和平奖的无国界医生。我饶有兴趣地点开链接准备看个究竟，却意外地发现本书作者是师永刚先生。尽管我和师先生本人从未谋面，但是在四年前已经建立了联系。彼时中文版《基因传》上市不久，师先生是最早的那批读者之一。我知道师先生是一位作家兼媒体人，却不知道他为什么会对基因感兴趣。当师先生得知我在重新翻译《癌症传》后，便主动邀请我写一些关于肿瘤方面的文章。可惜由于当时时间与精力有限，这件事未能成行。只在过年的时候，我们会彼此礼貌性地问候，似乎我所做的《癌症传》跟师先生完全没有交集，他对我来说仅剩下社交媒体上与众不同的切·格瓦拉头像。

直到此次《无国界病人》出版，我才知道师先生自己居然是一位癌症患者，可是他在这些年里从未透露过半点消息。虽然我从医以来接触过许多癌症患者，但依然被师先生的抗癌故事深深打动。翻开这本书的封面，首先映入眼帘的是师先生总结的十段话，涵盖了个体从诊断到治疗的全过程。他的语言朴实易懂，就像是好友之间的劝慰，没有一丝过来人的炫耀。我迫不及待地从最后一页开始读起，因为我想这里有他最真诚的感悟。师先生在鸣谢一章的首行写道，这本书献给我的妻子和我的医生。作为一名外科医生，我深知这句感谢的分量，能获得患者的认可是至高荣耀。

从师先生体检发现患病伊始，这个故事就带我们走入了另外一个世界。我没有见过十年前的师先生，不过从他的照片来看应该也是意气风发。即便在被影像学诊断弄得提心吊胆之时，他还是没有耽误那场约好的朋友聚会。我的眼前仿佛能看到他心不在焉的样子，面对一桌子美味佳肴却没有胃口，身边的好友则在以各种方式宽慰他。然而真正的痛苦，或者说是折磨，只有当事人自己面对。师先生没有丝毫犹豫，他去拜访了好几位医学大咖，选择了一家名院手术。别看他从军十五年，遇到生死的时候，有谁敢说自己潇洒。按惯例，医生在手术签字时避开患者，而由近亲属或者同事代劳。师先生也不例外，同事把他轰了出去，以免他听到负面的消息。可他还是查到了肾上腺皮质癌的五年生存率。

我不得不承认，师先生是个学习能力很强的患者，聪明的让医生都感到有些吃力。好在他没有在这方面跟医生较真，而是把有限的时间用于挑战自我上。他的目标非常明确，就是“活着”。手术对他造成的创伤与之后的求医经历相比简直不值一提，师先生的笔调看似平淡，我却被真实故事特有的张力深深触动。尽管我在做医生时一直要求自己努力去倾听和感受患者的心声，但是多年之后，我被一位癌症患者以这种方式重新唤醒，让我意识到自己还可以为患者做得更多。

术后三个月，师先生体内的肿瘤复发。这让他陷入了更深的漩涡。手术就像一锤子买卖，患者渴望手到病除。面对罕见病孤儿药的窘境，师先生被迫开始了自救行动。他一边上网查询资料，一边联系中介购药。他和太太在寒风中焦急等待交易，却被中介几次故意更换地点激怒。他强忍下这口窝囊气。直到戴着口罩的中介钻进车里，自称也是一位癌症患者。我看到这里顿时觉得药神无处不在，可心里却总觉得五味杂陈难以言表。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：疾病不仅是生命的暗夜，它也是法律赋予的身份。每个人与生俱来都拥有健康与疾病的双重国籍。尽管我们愿意乐享健康的生活，但是迟早会有那么一天，或者说至少在某段时间之内，我们将被迫屈从于疾病的淫威。师先生算是同龄人中的佼佼者了，如果换做普通患者，我不敢再继续琢磨。他成功地让一位外科医生感到无言以对。

师先生费尽周折托人从国外带回一百片救命药，由此萌发了去当地医院就诊的想法。我以前只是听说过MD安德森癌症中心的大名，并不清楚国内外同行的医疗行为有什么区别。尽管他初到异邦人生地不熟，但那里有不少同病相怜的患友，他们不仅在生活上相互支持，并且还在治疗上彼此帮助。人们习惯于将此处称为癌症村，而我的脑海中会把这里视为庇护所。癌症患者抛家舍业来到异国他乡，希望能够找到重生的机会。虽然癌症中心在技术上无可挑剔，但是天价账单也令患者倍感煎熬。我以为师先生不存在经济上的压力，可是他还没开始治疗就透支了。癌症中心的医生总是那么阳光明媚，财务人员会不厌其烦地来催缴费用。一旦患者个人账户欠费，医生就无法进行后续治疗。说好的救死扶伤呢？治病成了交易，生命就是筹码。于是人们被迫想到许多可以节约花费的办法。哪里做检查便宜，哪里做化疗打折。这些八卦占据了“癌症村居民”的生活常态，没有人知道自己的终点站在何方。师先生卖了深圳的房子，这可能是他们一家最值钱的固定资产。房产中介提出的降价条件被无奈地接受，只因为怕耽误即将开展的治疗。

手术、化疗、放疗都尝试了一遍，可是顽固的癌症还是卷土重来。师先生在医生的帮助下入组了临床试验。与普罗大众的理解不同，临床试验不是把患者当成小白鼠，有许多癌症患者可能会从中获益。说来也巧，我翻译的第一部作品就叫做《肿瘤临床试验》，而其中晦涩的专业表述曾令我不堪回首。但是师先生居然又把临床试验内容研究的滚瓜烂熟，这让我对他的学习能力和顽强拼搏愈发刮目相看。我甚至认为，他在细分领域的医学知识丝毫不逊于某些专科医生。新兴的免疫疗法给师先生带来一线生机，他在癌症中心与发明该疗法的诺奖得主擦肩而过。令人感到意外的是，这位教授本人也是癌症患者，正在自己供职的机构接受治疗。我想师先生可以平衡了，名利在健康面前不值一提。他对于病程的观察很细致，无论是化验检查与影像学结果，还是药物的不良反应都记录在案，堪称是一种教科书式的描述。我边读边想，他做事这样用心，医生都得掂量一下。我以前管过许多患者，从未遇到过这样的病人。

这部作品打动我的不仅是作者在与死神赛跑，还有师先生对于亲情、爱情、友情的感悟。癌症可以夺走患者的生命，但是无法泯灭人性的光芒。在癌症村中，有这样一对青年男女，他们同为癌症患者的家属，在绝望中相互扶持前行。最后，有情人终成眷属为冰冷的现实增加了许多温度。师先生在治疗期间接到了家人电话，母亲因为病重辗转在就医途中。他担心老人惦念，一直隐瞒自己的病情。五分钟以后，母子两人就阴阳相隔。作为一名旁观者，我能体会到他在此省略掉了很多字。他向主治医师请假回国告别亲人，一周之内大洋彼岸飞了个来回。然而这种分别又怎么可能用距离来衡量。

他在MD安德森癌症中心的临床医生，幽默地将师先生称为“焦虑先生”，而哪个人在面对生死时不焦虑呢？不过师先生的过人之处在于将焦虑化作了动力，在执着中继续尝试着新疗法。就像托马斯·沃尔夫所说的那样：我经过长途跋涉来到某个陌生的国度，然后近距离看到了黑暗中的人。每一次复发都可能让他成为永恒，可是每一次他又爬了起来。他的拼搏精神就像放疗中的“远隔效应”一样，也会激励身边的患友与家人。师先生在书中写道，恐惧会传染，希望也会。作为一名理性冷静的外科医生，这本书传达出的乐观、积极、坚韧已经感染了我。

随着社会不断发展，癌症的发病率也在持续攀升。这是一种可防可治的慢性病。如果人此生活得足够长的话，那么都有机会与这种顽疾相遇。医学无国界，病人无国界。患者与家属的信任曾让我备感荣耀。然而在读过《无国界病人》之后，我却陷入一种百感交集的复杂情绪。这里面既有希望通过努力拉近与国外同行差距，让国内患者可以就近医疗的责任感。也有对患者敏感细腻情绪体察不足的内疚。但最多的还是对师永刚先生的敬佩。不是每一位患者都有能力为自己的病痛和遭遇发声，也不是每一位医生都有机会如此贴近了解患者所需。所以我特别敬佩师先生在饱受疾病之苦的同时，还能将经历凝聚成这样一本意义非凡的书，为患者和医者之间构筑了一座无国界沟通的桥梁。

师先生在书中提到，谨记，凡墙皆是门。这扇门既是生死之门，也是众妙之门。只有放手一搏，方知万物本性。桑德斯女爵士是安宁疗护的创始人，她建立的机构名称源自旅行者的守护神。人生仿佛就是一场稍纵即逝的旅途，我们都是这场短暂旅行的匆匆过客。我们需要英雄榜样，我们需要守望相助。感谢师永刚先生为我们带来一部生命之书，他在字里行间彰显了拼搏成就生命的意义。