28次手术的背后：很多时候，选择比治疗更重要！

时间：2020-06-23  作者：盛诺一家

2016年，年仅1岁的小花，因不明原因的声音嘶哑，在北京某儿童医院经喉镜检查后，被诊断为小儿喉乳头状瘤。

这个结果让小花父母如坠深渊。因为据医生介绍，这种病虽属良性肿瘤，但严重时可能造成呼吸道梗阻、呼吸困难，非常危险。不仅如此，这种病由于易复发，患儿往往需要多次手术。

虽然心疼孩子受罪，但为了治好病，小花父母忍痛将孩子送到一家三甲医院进行二氧化碳激光切除术治疗。术后孩子声音嘶哑的症状明显好转。然而5个月后，小花的症状再次出现，肿瘤复发了。

再次开始治疗时，经人推荐，父母带着小花前往了另一家医院，这一次，寄托了父母所有希望的治疗方案是光动力治疗。医院向小花父母保证，6次光动力治疗后，小花的喉乳头瘤可以得到治愈，方案是每20-30天来医院做1次治疗。

然而6次治疗后，孩子病没治愈，症状却加重了：她出现了呼吸困难、声带黏连、瘢痕加重、喉狭窄等症状。

没办法，父母只得将小花再次送回了一开始手术的三甲医院。然而由于喉狭窄，孩子必须每月接受手术，一直到2019年11月下旬，这个小小的孩子，先后进行了28次喉镜下切除手术……

过于频繁的手术让孩子痛苦不堪，也让父母无比心碎。他们决定寻求国外专家的远程咨询，而为他们提供本次咨询的专家，是英国大奥蒙德街儿童医院（简称GOSH）的Richard Hewitt医生。

Richard Hewitt医生是国立严重气管疾病中心的主任，同时也是GOSH胎儿气道科的联合主任，临床专长是气管重建、复杂气道手术和头颈部肿瘤等。

来源：GOSH医院官网

在盛诺一家的帮助下，小花一家很快拿到了Richard Hewitt主任的意见。

少走弯路，治愈并非不可能！

Richard Hewitt主任表示，针对患儿的复发性呼吸道乳头状瘤，在GOSH的治疗方案，实际操作中通常采用“冷技术”（特别是微清创术），避免使用任何“热技术”——患儿曾接受过的二氧化碳激光疗法，正属于热技术。而这会导致不受控制的热损伤以及喉狭窄出现。

Richard Hewitt主任介绍，儿童复发性呼吸道乳头状瘤的病理生理学特征，导致通过手术是无法治愈该疾病的。治疗整体思路应在于儿童时期通过治疗维持，等待患儿免疫系统继续发育，进而消除该疾病。在GOSH既往案例中，从起初的干预、治疗以及解决复发性呼吸道乳头状瘤的平均时长为2年半。

随着干预治疗的效果越来越好，治疗的间隔是可以慢慢拉长的。而对于部分特别严重，甚至每周都会复发的患儿，Richard Hewitt主任表示，也可以使用辅助药物如西多福韦（Cidofovir）。但根据小花当前的状况，他不希望使用这种药物，而应使用冷技术治疗当前面临的疾病复发、狭窄问题，并将治疗间隔延长，以用更小的伤害改善患儿的状况。

英国GOSH医院

针对当前患儿气道狭窄的问题，Richard Hewitt主任认为，无法采用移植物进行治疗。因为对于乳头状瘤，移植物治疗带来的免疫抑制可能导致肿瘤侵袭性更高，风险太大。

不过Richard Hewitt主任表示，他曾接受过34例接受过二氧化碳激光治疗的此类疾病患儿。其中33位患儿无需任何开放性手术或西多福韦药物治疗，只需重复性的干预治疗。当患儿的肿瘤康复后，需要为她进行开放性气道重建术。

远程咨询——疑难重症的一剂“良药”

据《美国医学杂志》报道，来自美国德克萨斯州休斯顿市医疗质量、疗效和安全创新中心，Michael E. DeBakey退伍军人事务部医疗中心的Ashley Meyer博士及其同事，收集了2011年年初到2012年年底，通过远程咨询提供第二诊疗意见的相关数据，并对其进行了汇总和分析。 结果发现：远程咨询改变了超过40%项目参与者的诊断意见或治疗方案。

像小花这样的疑难重症患者，由于病理、症状更加复杂，治疗方案的拟定，需要更加精准的判断以及正确规范的治疗方案。然而由于每天接诊患者过多，医生能给予患者的问诊往往只有几分钟，更别说将大量时间、精力甚至多个科室的专家资源提供给一名患者。

很多时候，选择比治疗本身更重要！

疑难重症不同于普通疾病，头一次手术、头一次用药如果出现错误，那么很可能给患者带来的，是不可逆的巨大伤害。远程咨询，则是互联网时代对疑难重症的一剂“良药”！

现如今，借助便捷的网络，每个人都可以像小花一样足不出户，直接与世界知名医院里的专家面对面对话交流，获得权威的第二诊疗意见。

什么情况下适合远程咨询？

1、多家医院、专家提供的诊断或治疗方案不一致时

2、医生建议需要采取手术或其他不可逆的创伤性治疗时

3、当前治疗方案不佳，希望了解有无更优治疗方案时

4、被医院告知没有治疗办法时

5、由于各种原因（如当前的疫情）不能直接出国看病时

英国医疗的“名片”——GOSH

作为世界权威儿童医院之一，GOSH硬件和技术始终保持国际前沿水平，并拥有超过60种不同临床专科、亚专科，以及300名世界高水准的儿童医师，被公认为全球范围内为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一，在儿童心脏科、儿童神经内外科、儿童肿瘤科、儿童罕见病等方面，具有巨大的优势。

GOSH自1852年建立至今，已有168年历史。GOSH在为每一位患儿提供治疗时，始终坚持“零伤害、零延误、零浪费”的精神。在2012年伦敦奥运会开幕上，英国600位医护人员摆出的“GOSH”图形，体现了英国人对拥有GOSH满满的荣耀和自豪感！

伦敦奥运会开幕式

GOSH远程咨询服务流程

01 医学咨询：

专业医学顾问为患儿家属提供病情和服务匹配度方面的咨询。

02 材料收集和整理：

专业医学顾问指导提交患儿病历、影像资料等必要材料，并进行整理。

03 病历翻译：

专业医学翻译对提交的病历材料进行翻译，制作符合GOSH医院专家需要的外文病历。

04 发起预约：

将外文病历提交给GOSH医院，预约远程咨询的专家时间。

05 远程咨询：

以文字或视频的形式，完成远程咨询，获得GOSH专家的诊疗建议（如选择视频咨询，可提供陪同口译）。

06 报告翻译和解读：

专业医学翻译将GOSH专家给出的咨询报告翻译成中文，由医学顾问为患儿家属提供一对一解读。

更多GOSH远程咨询服务详情，请拨打400-678-8672，或扫描下面二维码添加医学顾问助手微信咨询：

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