上海宝宝英国治疗，家长：GOSH医院术后疼痛管理让人震撼！

时间：2020-06-16  作者：盛诺一家

大卫·杜纳威医生

这名来自上海的宝宝在中国被诊断为贝克威思-威德曼综合症(Beckwith-Wiedemann syndrome，BWS)。这是一种先天性过度生长综合征，大约每1.5万名新生儿中就有一名患有此病。

贝克威思-威德曼综合症的症状是多种多样的。一些患儿可能会存在多个病例症状，而一些患儿只会存在一个或两个。其中，巨舌症（英文：Macroglossia）就是这种疾病最常见的特征之一。

巨舌症是指形容舌头异常大的医学术语。巨舌症可能会导致孩子进食困难 (Prendeville et al, 2018) 、呼吸困难、流口水、说话困难(Shipster et al, 2012) 、牙齿和下巴位置不正以及影响儿童的面部外观。

为了寻求更好的治疗，孩子的父母决定出国进行手术。“在选择GOSH之前，我们做了很多研究和准备，然后发现GOSH是世界上治疗贝克威思-威德曼综合症最好的地方。”孩子的妈妈解释道。

GOSH为患有贝克威思-威德曼综合症的儿童提供多学科的巨舌症治疗服务。治疗的根本目标在于及时预防或解决克威思-威德曼综合症中与巨舌相关的问题，并提供当前最佳的治疗。至于患儿是否需要进行手术的决定是需要由一组专家作出决定。这些专家包括外科医生、专业的言语和语言治疗师，以及牙齿矫正医生(如果患儿已经有牙齿的话)。

GOSH的言语与语言专家治疗师妮可·普瑞德威尔医生(Nicole Prendeville)阐释道：“语言和语言治疗评估可以检查和诊断大舌头的功能性，并确认负面影响的程度(从轻度到重度不等)，确保父母能够得到为孩子更好应对相应困难而设计的最佳治疗方案。有时候，轻微的残留咀嚼困难会在手术后持续几个月。对于大一点的孩子来说，也会有一些微妙的发音困难。因此，在必要时，除了向当地的言语和语言治疗师咨询外，手术后的言语和语言检查可以让言语和语言治疗师评估诸如此类的方面，并且为家长就如何治疗咀嚼问题和言语治疗方法提供建议。”

GOSH小儿整形和重建外科专家医师和颅面科主任大卫·杜纳威医生(Mr David Dunaway)说道：“孩子的舌头出现了经常突出嘴巴来的情况，这样就会妨碍她的进食，影响她的牙齿和下巴的发育并且也很有可能影响她语言的发展。因此，我们决定为她做了一个缩舌手术来治疗她的巨舌症。她现在恢复得很好，舌头也已是正常大小。”

当提到在大奥蒙德街儿童医院（GOSH）的经历时，孩子的父母说道：“我们对于GOSH在术后的疼痛管理感到非常震撼，和中国很不一样。有专门的医护人员会根据宝宝的年龄、体重和身体状况严格控制药量。”

他们接着说道，“妮可帮助了我们很多，我们在中国时就一直和她保持联系。并且，她还会经常邮件给我们关于贝克威思-威德曼综合症治疗的最新信息……杜纳威医生非常的友好、负责和拥有娴熟的经验。他向我们耐心地解释手术的每一个步骤，让我们感觉到安心和放心，我们的麻醉师也是。他们在术前都前来访问我们，解答了我们所有的问题。真的非常谢谢他们，我们非常满意手术的最终结果”。

参考文献：

1、Prendeville, N., & Sell, D. (2018). Tongue Reduction Surgeryand Feeding Difficulties in Infants with Beckwith Wiedemann Syndrome: A CaseSeries. The Cleft Palate-Craniofacial Journal.https://doi.org/10.1177/1055665618794070

2、Shipster C, Morgan A, Dunaway D. (2012). Psychosocial,feeding, and drooling outcomes in children With Beckwith Wiedemann syndromefollowing tongue reduction surgery. Cleft Palate Craniofac J.  Vol 49(4):25–34.

多学科相结合的巨舌症治疗服务：

大卫·杜纳威医生：

妮可·普瑞德威尔医生：

本文经授权转载自：英国GOSH儿童医院官网

原标题为：GOSH专家帮助上海宝宝拥有完美的舌头

原文链接：

https://www.gosh.com.kw/case-studies/gosh-experts-help-baby-shanghai-china-have-perfect-tongue

编者按：

自6月1日起，英国签证恢复办理，目前国人赴英就医通道畅通，且可享受豁免政策——入境英国后无需自我隔离。盛诺一家是GOSH儿童医院、皇家马斯登癌症中心、帝国理工学院医院等英国权威医院在华签约合作转诊机构，欢迎来电咨询（400-678-8672），或者扫描下面二维码，添加医学顾问助手微信：