遭遇癌症后，谁夺走了他们的“救命药”？

时间：2019-03-29  作者：盛诺一家

本篇所有文字及图片数据均来自《人民网-上海频道》于2018年5月14日发表的《中国每年新发肺癌病例超70万“肺扬之家”助患者提升五年生存率》，Oncotarget于2017年刊载Micha?l Duruisseaux发表的《克唑替尼和新一代ALK抑制剂在ALK阳性非小细胞肺癌患者中的总体存活率（IFCT-1302 CLINALK）》以及《澎湃新闻》于2018年11月25日发表的《肺癌每年新发78万例 专家:发现率提升死亡率下降》。原始数据请见文末链接。

在医疗时代，靶向药已成为很多癌症患者的“救命药”。有靶向药可吃，则不必经受放化疗的痛苦，能过上与常人几乎相同的生活，一部分患者还可以实现长期带癌生存。因此对他们来说，靶向药无疑是“救命药”。

但如果“救命药”被夺走了呢？

2018年春节期间，李女士在体检中不幸被检出肺腺癌，且左侧胸膜发生转移并伴有胸水。这种情况下，李女士无法进行手术，只能药物治疗。不幸中的万幸是，李女士通过基因检测检出了EGFR突变，因此可以靶向治疗。

相对于“杀敌一千，自损八百”的放化疗方案，靶向药让李女士更容易接受。在医生指导下，李女士开始服用EGFR一代靶向药易瑞沙。

然而一个月后的检查报告显示，李女士的肿瘤不但没有缩小，反而有增大迹象！医生据此判定：靶向药作用不明显，应停止使用易瑞沙，改为化疗。  

化疗？那意味着李女士即将面临包括骨髓抑制、恶心呕吐、便秘腹泻、手脚麻木等一系列副作用。她不是没想过自己有可能会用到化疗，但此时明明有EGFR突变，为何药物会无效？如果易瑞沙不行，那换其他靶向药行不行？

李女士很不甘心，但又怕不遵医嘱导致病情恶化，陷入了两难。

在这样的情况下，李女士选择了去美国求医。一方面，李女士希望通过美国医生确定自己是否还有机会进行靶向治疗，另一方面，美国有更多的药物和临床试验选择，算不能吃靶向药，也可以看看自己是否还有其他好方案。

通过盛诺一家，李女士顺利到达了美国医院。在见到自己的主治医生Dr.G之前，医院先为李女士进行了一系列检查。

“你应该继续使用易瑞沙进行靶向治疗。”#1次面诊时，Dr.G医生这样说道。

继续吃易瑞沙？那国内医生评估的“靶向药无效”和“肿瘤增大”怎么办？继续这个方案会不会让病情更严重？

李女士诊的医院

对李女士的疑问，Dr.G给出了解答：

1、虽然李女士服用易瑞沙一个月后检查报告显示肿瘤有增大迹象，但并不能以此为依据判断靶向药是否有用。

2、通过对比李女士用药前后的两次基因检测结果，可以明显看到基因突变频率在下降，这是药物起效应该看到的结果。

—— Dr.G

于是李女士再次开始了易瑞沙的靶向治疗。过了二十多天，李女士左肺上叶1.7*1.9cm的病灶消失了，胸水也只剩下两个小泡泡。Dr.G表示，继续服药，情况会继续好转。终，胸水完全消失了。

一次不严谨的诊断，足以让患者“有药”变“没药”！

比起李女士来说，王女士的遭遇则更加令人唏嘘。因为她从一开始，“没药”。

2017年10月，确诊了肺腺癌的王女士，开始接受紫杉醇+卡铂的化疗方案。在此之前，她曾做过三次穿刺活检，但基因检测结果都是没有任何靶向药对应突变。没办法，只能化疗。

都说化疗“自损八百”，但起码“杀敌一千”，可王女士化疗后胸闷、胸痛等症状并没有得到改善，病情一再恶化。到后来，王女士甚至连喝口水胸口都会很疼，食欲也大幅变差，体重下降很多，显然化疗效果不佳。

在这种情况下，王女士一家犹如热锅上的蚂蚁，四处求医。而此时，身处美国洛杉矶的亲戚建议她可以去美国看看有没有什么好办法。

2017年12月，在盛诺一家帮助下，王女士顺利到达美国医院。在这里，她经历了第四次穿刺活检，并再次进行基因检测。

王女士诊的医院

然而这一次的结果让王女士一家人几乎不敢相信自己的眼睛。检测结果显示：肿瘤组织存在ALK突变！

ALK突变意味着什么？

在肺腺癌中，ALK突变则被称为“钻石突变”！之所以拥有钻石美名，一方面是因为ALK突变出现概率非常低，在肺癌中还不足10%。另一方面是一旦出现ALK突变，则有可能仅凭靶向药可以延长患者5年甚至更久的生存期！

这并非盲目乐观。2017年法国的一项临床试验显示，一组ALK突变型非小细胞肺癌患者在一线使用克唑替尼后疾病进展，后续接着使用了第二代和第三代ALK抑制剂。该组患者的中位总生存时间达到了89.6个月！

该临床试验曾在《Oncotarget》杂志上报道

到达美国的第35天，王女士开始服用ALK一代靶向药克唑替尼。服药后仅2小时，王女士体感大为改善，原本喝水都会出现的胸痛消失了，其他症状也得到缓解。

在使用靶向药的患者群体中，少数对药物极敏感的人。会在用药后，出现症状快速缓解的现象。

—— 盛诺小贴士

又过了半个月，美国医生表示，目前既然王女士病情已经稳定，肿瘤也正在逐步缩小，所以建议她回国后保持用药并定期复查即可。医生还为王女士安排了克唑替尼耐药后的替换药物方案。

如今的王女士，病灶小到连X光都已经拍不出来了。她除了不能做重体力活，日常家务、做饭、买菜都没有任何问题，生活基本与常人无异。

一次正确的诊断，足以让患者“没药”变“有药”！

癌症中心报告显示，2015年全国恶性肿瘤发病约392.9万人，死亡约233.8万人，这意味着平均每天超过1万人被确诊为癌症。其中发病率和死亡率位于全国恶性肿瘤首位的正是肺癌。

据统计，我国每年肺癌新发病例约为78.1万，且发病率仍在逐年上升。以上海为例，每年肺癌发病率在以10%-15%的速度增长。不仅如此，由于尚未普及肺癌早期筛查，我国绝大多数肺癌患者一经检出便是病情危重的晚期。

在这样严峻的形势下，国内却由于医疗资源紧张、患者过度集中、重点癌症专科医院始终超负荷运转，导致患者的问诊时间往往连5分钟都无法保障。如此短的时间内，连患者个人信息都未必能了解清楚，至于准确诊断和治疗，那更难了。

癌症非比常规疾病，其复杂性决定了在诊断上需要更加细致。对患者来说，一次诊断失误，可能会让患者承受无可挽回的巨大代价……

2016年，23岁的赵女士因月经不调到医院检查，却不幸检出卵巢肿块，并很快在某妇科医院被确诊为卵巢癌。随后她接受了一侧卵巢切除手术，并开始化疗。

术后仅半年，赵女士复查显示另一侧卵巢发现肿瘤，且肝、脾都出现了转移。医院判定卵巢癌复发，随后赵女士切除了第二个卵巢并继续化疗。

由于担心再次复发，且希望了解后面该如何治疗，2017年赵女士通过盛诺一家前往美国休斯顿。经过一系列检查，美国医生告诉赵女士，病理显示这是一种罕见的肉瘤，名为原始神经外胚层肿瘤，它并不是卵巢癌。

虽然美国医生随后为赵女士安排了对症的治疗方案，但两次手术、被切除的卵巢、13次不对症的化疗，这代价未免太过沉重……

赵女士在美国医院开始治疗

赵女士的遭遇绝非个案，我们再来看一位米先生的案例。

2010年，米先生因腹部持续疼痛、发热、黄疸等问题，诊于某医科大学附属医院，经检查发现胰腺出现占位，肝脏多发占位。经医院诊断为重度慢性肿块型胰腺炎。通过手术，米先生切除了胰十二指肠。术后病理显示：（胰十二指肠）重度慢性胰腺炎。

米先生病历部分截图

考虑到属于慢性炎症，术后医生没有安排化疗以及定期随诊。然而在2015年初，因腹部胀痛米先生再次前往医院检查，结果竟是胰腺癌四期，肝脏、腹腔、腹膜等多处已经转移。

通过盛诺一家，米先生见到了美国哈佛大学某附属医院的专家。经过一系列化疗，米先生的原发病灶缩小了很多，肝较大转移灶缩小不少，病情得到了改善。但美国医生同时表示，通过对2010年米先生病理报告的评估，证实了当年的病理并非胰腺炎，而是高分化浸润性胰腺癌。如果在当时能够检出问题并进行规范治疗，米先生是很可能得到治愈的。

炎与癌，病理报告上的一字之差，却完全改变了米先生的命运……

怎样才能较大限度降低癌症误诊率？也许美国医院的这些方式值得我们借鉴。

盛诺一家创始人、董事长蔡强曾表示，美国的家庭医生、全科医生和分级诊疗制度比较完善，通常只有疑难杂症才会被转诊到大医院，所以不会出现像国内医院一样人满为患的现象。

因此，美国知名医院的医生能够更加专注于重大疾病的治疗与研究，同时为患者提供更多的问诊时间。

在美国，门诊见医生的平均时间约为40分钟到1个小时，医生在结束问诊前通常会问“Any questions?”，如果患者还有疑惑，医生则会继续耐心解答，直到患者不再有任何问题。

MDT，即多学科诊疗模式，指的是与疾病相关的多个科室的医生，共同组成医学团队为患者提供诊断和医疗服务。

对于癌症专科来说，MDT一般由肿瘤内科、肿瘤外科、放射科、病理科、影像科、营养科等科室的医生共同组成，他们一起讨论病例，为患者提供诊治的方案。参与专家多了，单个医生出错导致的误诊概率自然也会降低。

癌症是一种极其复杂的疾病，很难依靠手术、放疗或药物等单一治疗模式解决。不同专科领域的医生，以医疗团队的形式各自提供独立、客观的医疗意见和专业服务，是医院能为癌症患者提供的强有力支持。

病理是癌症诊断的金标准，一纸病理报告便能够决定内科用药和外科手术方案。因此病理医生也被称为“医生的医生”（ doctor’s doctor）。

在美国，病理医生的准入门槛很高。首先需要获得学士学位，再通过全国医学院入学考试（MCAT）上4年医学院。获得医学博士学位后，还需要通过美国医师执照考试、申请住院医师培训计划，被录取后进行3年的全科医师训练，再经过5-8年的病理专科训练后方可应聘病理医生。

算是病理科的取材人员，也需要是专门的助理病理医生（pathologist assistant，PA），需要通过非常专业的培训才能工作。而国内许多病理科技术员都是中专毕业，绝大多数缺乏高等教育，在取材、标本的处理上很难标准化，病理结果也可能受到影响。

结语

作者：正直的小诺

据盛诺一家数据显示，出国看病的客户中，有12%的人改变了包括病种、分期等诊断结果，有77%的客户改变了原有治疗方案，其中大部分均为癌症患者。

而能够出国看病的患者，大多在国内都是去知名三甲医院诊。这种情况下诊断差异比例尚且高达12%，那么其他非知名医院呢？由此可见，癌症诊断，的确是误诊频发的重灾区！

癌症并非绝症，通过科学的规范治疗，大多数癌症患者的生存期可以得到延长，实现长期带癌生存甚至得到治愈。但在那之前，更迫切需要得到解决的是，如何能够帮助患者得到准确无误的诊断和治疗方案。这一点，或许海外医疗能够为我们提供更多的选择。

*为保护患者隐私，文中所有患者均为化名，案例均已经过脱敏处理。

参考来源：

1.《人民网-上海频道》于2018年5月14日发表的《中国每年新发肺癌病例超70万“肺扬之家”助患者提升五年生存率》 http://sh.people.com.cn/n2/2018/0514/c138691-31576537.html    

2.   Oncotarget于2017年刊载Micha?l Duruisseaux发表的《克唑替尼和新一代ALK抑制剂在ALK阳性非小细胞肺癌患者中的总体存活率（IFCT-1302 CLINALK）》 

 http://www.oncotarget.com/index.phpjournal=oncotarget&page=article&op=view&path%5B%5D=15746&path%5B%5D=51618     

3. 《澎湃新闻》于2018年11月25日发表的《肺癌每年新发78万例 专家:发现率提升死亡率下降》     http://news.sina.com.cn/c/2018-11-25/doc-ihmutuec3413126.shtml