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  • 因为癌症,他体验到了老婆“十月怀胎”的艰辛……

    时间: 2018年1月9日  浏览:1881次  来自:盛诺一家 返回上页

    提到血液病,人们熟悉的往往会是白血病、贫血以及血友病;而骨髓纤维化这种疾病,就没有多少人知晓了。作为一种恶性罕见病,它的发病率仅为0.2/100000—2/100000,概率很低。然而不幸的是,L先生(化名)却成为了其中的一员。下面是他的故事,根据L先生自述整理。

    什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第001个。


    提到血液病,人们熟悉的往往会是白血病、贫血以及血友病;而骨髓纤维化这种疾病,就没有多少人知晓了。作为一种恶性罕见病,它的发病率仅为0.2/100000—2/100000,概率很低。然而不幸的是,L先生(化名)却成为了其中的一员。下面是他的故事,根据L先生自述整理。



    不声不响冒出的罕见病


    2004年,已经五十来岁的我,普普通通却又生活在幸福之中。一子一女均已长大成人,也各自组建了家庭。原本以为可以稳稳当当地抱孙子外孙,和老伴安度晚年,谁曾想一直没得过大病、没住过院的我,却在这一年里遇到了骨髓纤维化的恶疾。


    平时的我,每天都会在早晨、下午和晚上去小区溜溜弯,想保持一个健康的身体,少给孩子们找麻烦。随着年龄的增高,也常会感觉到比以前更容易累了,爱犯困犯疲,有时也会头晕、盗汗,还比以前更加怕冷。


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    直到一次体检中,我发现自己的血常规不太正常,就去了大医院做了检查。经过骨髓活检确诊了患有原发性骨髓纤维化,我这才恍然大悟:原来确诊前,我连续瘦了十几斤不是因为锻炼卓有成效,而是因为生了病!


    那一天我是和老伴一起去的,我自己心理素质一向很好,当时没什么太大反应,可这个小我一岁,陪伴了我三十来年的女人却像没拧紧的水龙头,眼泪噼里啪啦地掉个不停,这让我心酸不已。


    简单讲一下,这种病虽然听起来好像不如白血病、血友病或者各种癌吓人,实际上也是一种恶性肿瘤。它是一种骨髓增殖性的肿瘤,会影响到造血系统,引起贫血、消瘦、脾肿大,还可能导致其他严重的并发症。而且长期的造血功能异常,很可能让得了这病的人在几年后变成白血病。


    这种病高发于50岁往上的中老年人。这一点可恨,因为到了这个岁数的人,身体往往经不起大的手术或者放化疗,只能吃药维持。


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    2 十年求医坎坷路


    孩子们知道我得病的消息后,也是急疯了,四处托朋友打听好医院、好专家,千方百计地给我忙活,让我原本有点害怕的心感受到了浓浓的暖意。


    后,按照孩子们的推荐,我去了上海一家三甲医院。这家医院的血液科在国内应该能排到前三。见到专家,专家告诉我,这种病的治疗方式有干细胞移植、化疗或者干扰素治疗。但按照我身体的情况,造血干细胞移植风险太大,好的办法是使用干扰素。


    服用干扰素期间,连续不断的高烧、恶心、呕吐等副作用让我十分难受。更重要的是,我的病情没有明显的改善。我怀疑是不是药开的不对,于是四处打听着各种治疗方法,包括食疗、运动养生还有中药调理等等。后,我抱着试一试的心态,停止了使用干扰素,而转用一些活血化瘀的中药和调整饮食习惯来试图控制疾病。


    然而,世界上之所以需要医生,正是因为他们能做的很多事,病人自己是做不到的,所以奉劝大家千万不要自己随便做决定去修改医生的方案,不然真的可能会伤及自身。


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    停用干扰素后,开始没什么问题,但过了一段时间后,病情却开始悄然而缓慢地发展。十年中,我的病情一步步地恶化,身体却没有太大的反应。它不像其他什么癌症那样直接疼啊,让你一下就有警觉,而是缓慢地、一点点地发展,就像温水煮青蛙一样,等到你发现烫得不行时,锅已经开了。


    10年来,我尝试过各种药方,包括偏方、针灸,也瞧过不少知名的国内专家,然而病情始终没有得到有效控制。眼看着自己的肚子一天天地胀了起来,严重的时候,大概是2013年,我就像是怀胎7、8个月的孕妇一样,身体很瘦,却每天挺着大肚子,坐也不是,躺也不是。


    我甚至不敢出门,怕被人盯着看,晚上睡觉也会因为压迫而难以入睡。我打趣和老伴说,你不一直觉得男人不懂女人怀孕的苦么,这下好了,我也体会了一把女人的辛苦,确实不容易啊。


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    这一年,再次去看医生时,腹部超声显示我的静脉高压有改变,医生告诉我,一旦进食比较硬的食物时,食道很容易被划伤,消化道就会出现大出血。这样的话是非常危险的。医生当即给我开了羟基脲和丹那唑等药物。


    这一次,我也对那些偏方什么的不再信了,严格按照医生的要求用药。然而,由于很快对药物产生了耐药,病情继续在恶化。医生也陆续给我换了不少用药方案,却仍不能抑制脾脏的继续增大。


    另外,按医生的说法,手术会加重我的造血障碍,风险更大,而我的血小板计数偏高,总而言之,我不能做手术。


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    我就是个普通人,既没给家人带来特别舒适的生活,也没有多少存款,临到老了还让他们为我操心受累,心里很不好受。可是,一看到家人们为我四处奔波,寻求任何可能有效的治疗方案时,我就暗下决心:无论如何,我都要和病魔抗争到底,为了自己,更是为了家人,我决不能放弃!


    一次改变命运的选择


    国内已经没有好的办法了,那就到国外去试试。2015年,儿子经人介绍,找到了国内大出国看病机构盛诺一家,为我联系去美国看病。


    一开始我是抗拒的,对美国的医疗没有太深的了解,只知道不便宜。但在全家人的极力劝说下,后我还是同意了。让我印象特别深刻的是,已经上小学的孙子和外孙都跑来跟我说:爷爷(姥爷),听话,快去看病吧。


    这种情况下,我要是再犹豫,只会伤了家人的心。


    了解了我的具体情况后,盛诺一家的工作人员很快帮我锁定了目标医院——美国哈佛大学医学院的一家附属癌症专科医院。据他们介绍,这家医院在临床和研究方面很强,每年有将近一千多项的临床试验可以选择,而且它的白血病中心也是全球的,对于骨髓纤维化方面很。


    和想象中的各种麻烦不同,在盛诺一家的帮忙下,病历翻译、签证、医院和医生预约都很顺利,一共用了两周左右时间,我便成功飞往美国。


    经过一系列检查后,我见到了自己的医疗团队。主治医生和我年纪差不多,他告诉我,经过对我的检查报告与国内治疗资料的分析,团队认为我的病情和国内诊断完全一致,但是有一个非常好的消息要告诉我,我的基因检测结果有JAK2V617F突变,适用一种2011年通过FDA批准的靶向药物Ruxolitinib(芦可替尼)。

     

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    主治医生细致地为我讲解了这种药的原理和使用注意事项,对于我这种对羟基脲耐药的真红细胞增多症患者,芦可替尼是理想的治疗药物。但是,在治疗前必须对我进行完全血细胞计数,根据血小板计数来不断调整剂量。


    在美国医生的指导下,我开始服用芦可替尼,两个月后医生评测效果显著,脾脏已经不再继续增大了;到回国前,脾脏已经开始缓慢缩小。


    之后的2年里,我一直保持着使用这种药物。到现在为止,我的脾脏大小已经缩小了70%以上,各种病症带来的副作用也逐渐消失了。每当回忆起这一切,我都像在做梦一样,困扰十多年的恶疾,就这样在逐渐远去。幸好当初没有放弃!人生就是这样,没有尝试你永远不知道未来会发生什么。


    现在的我,已经能像正常人一样,每天做适量的运动,还能给老伴和孩子做顿饭,享受阔别已久的平凡生活。(完)


    注:文中图片由编辑添加,与正文无关。



    编者按


    如今的L先生,从外观上已经看不出和普通人有什么不同了。更加可喜的是,2017年的8月份,他使用的药物芦可替尼已经在国内正式上市了,这会大大降低他的购药成本,减轻他的负担。在此,我们衷心地祝愿他,能够一直保持良好的身体状态,继续和爱他的家人们生活下去。


    从L先生的国内外治疗经历可以看到,国内虽然诊断正确,但巧妇难为无米之炊,美国2011年上市的药物,国内直到2017年才获批。这并非个例,如今正在如火如荼地进行各项临床试验、等待通过审批的PD-1也是如此。即使审批很快通过,医生从陌生到熟练用药需要多久还有待考量。另外,在我们的患者使用这些数年前研发的药物时,发达国家的患者已经从更新、更先进的其他新药中开始受益。


    数年的滞后性,或许医院可以等,医生可以等,但患者不能等。在这段时间差中,作为国内大的出国看病服务机构,盛诺一家将继续致力于为中国患者链接全球的医疗资源,让尽可能多的国人都能体验到全球好的医疗服务。


    此外,为了降低出国看病患者的经济负担,盛诺一家已与美国大的健康保险公司合作,推出“赴美治疗控费计划”,患者无需购买任何保险,就有机会节省30%-70%的医疗费用。详情可拨打400-678-8672进行咨询。


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