前《凤凰周刊》主编师永刚：写给癌症病人与家属的一封信

时间：2022-08-02 作者：盛诺一家

师永刚：作家，前《凤凰周刊》主编。曾出版长篇小说《最后的骑兵》《迷失的兵城》等作品，并改编为电视剧。另编著出版的《宋美龄画传》《邓丽君画传》《切·格瓦拉画传》《中国时代》等丛书，引发广泛影响。

我在2012年的一次例行体检中，被查出罹患肾上腺皮质癌。这是一种发病率为百万分之一的罕见病，无论是医生还是病人，对于这个疾病都是相对陌生而又缺少办法与药物。

那么该如何找到有效的药物和治疗方案？又将如何面对仅有的一种获批药物米托坦产生耐药后的必然境遇？哪家医院有治疗这个罕见病的经验？手术后出现转移又该怎么办？放疗和化疗各自的治疗原理和优缺点究竟是什么？接受每一次治疗时，要怎样跟自己的主治医生进行充分的沟通？作为一名患者，该如何了解自己的疾病，又该如何听从医生的意见？

在这10年的治疗过程中，我历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗，以及3次新药的临床试验，终获“重生”。在跌跌撞撞地一路走过时，也一并实践和总结出了一些经验教训。这些所谓的经验教训，我都写在了《无国界病人》这本书里了。

（图片来源：人民文学出版社官方微信）

这里是一些简化版的看病要点，可供看到这封信的癌症病人与家属，能够快速掌握。更详细的一些内容，比如在美国如何中请到免费肿瘤药物等，请看本书。

1.寻找“第二意见”

当你在体检或者看病过程中，突然被诊断出癌症，病人与家人要做的第一件事是尽快冷静下来，恐慌对于治疗没有任何意义。

首先建议您要对这个诊断保持怀疑。数据显示，即使在美国，每年也有20%以上的误诊率。癌症事关生命，必须先确诊，才能得到正确治疗。

其次，建议您找国内顶尖医院或者另外一家同级医院中最有经验的医生，去听取“第二意见”。要对医生的初诊保持怀疑，才能确保不被误诊。在欧美国家，手术前或者治疗前，寻找第二意见是一个必要的程序。在以后的治疗中，凡是对医生的方案或者手术有疑虑，都可以再找另外一个医生咨询第二方案。这不仅可避免误诊，还可以听取另一个医生对这个疾病的不同治疗见解。救命的信息，往往就藏在这些细节里。

2.如何选对医院、找对医生？

对疾病和治疗的了解，有很高的专业门槛。另外，好的医院，好的医生，永远都是稀缺资源，怎么能找到，及时治疗，这是我们要解决的问题。

我在看病期间，走了许多弯路。比如，我不知道应当去找哪个医生，不知道国内哪位专家这个病看得最好，更不知道有什么治疗方案，应当去哪里找，找谁。回头总结经验时，我的建议是，一旦确诊，您需要快速找到身边的医生朋友。

无头苍蝇似的在不同的医院之间乱撞，往往不如听取具有专业能力的人的建议。医生朋友具有很好的医学专业背景，对于医院的各种专科较熟悉，他们往往可以帮您打听到您所需要的医院和医生。

选对医院，选对医生，其实就是走对了治疗最正确的第一步。

3.做手术选名气大的，还是选口碑好但却没有什么名气的大夫？

好多病人喜欢挑选名气很大的主任医师，或者60多岁以上的老专家做手术，觉得他们经验丰富。做手术是个体力活，好多老大夫，很难在手术台前站满5个小时。

我的建议是，找本院医生推荐的医生。本院医生生病后，会选择可能没什么名气，但手术却做得很好的医生。这些医生年龄大多在四五十岁左右，年富力强，如果刚好又在国外进修过，了解国内外这类疾病的先进术式，那么您可能就中彩了。选他绝对没错。

如果化疗，我推荐那种学术名气大的医生，因为他们了解各种最新治疗动向，以及最新的治疗方案，并且胆子可能也会大一些，可能会给您提供一些新方案，也许就是您的救命方案。

4.生命用钱可以买来吗？是的

癌症治疗是一个需要花费很多费用，但却又可能人财两空的旅程。所以，从生病的那一刻起，就要做好资金的预算和管理。

准备一笔数量足够的资金。没有钱，就无法用到最先进、最有用的药。没有钱，有些时候，几乎意味着再也没有选择。这就是与癌症抗争的现实：药比金贵。

相比找对医院、选对医生，钱放在后面。可不得不承认，很多家庭一考虑到钱，就已经准备放弃治疗。资金反而成了第一道门槛。

5.永远给自己留一条后路与备选方案

一个可怕的现实是，癌症治疗会出现耐药。而许多肿瘤，可能只有一种或者两种药物获批上市。比如我所患的肾上腺皮质癌，100年间，只有一种化疗药物米托坦获批。而肺癌则有五六款药物获批上市。

药在哪里，命就在哪里。

癌症病人最怕的是无药可用、没有治疗方案可选。所以，每一次治疗，都要做好充分的预案，多给自己储备一些方案与药物，以备无药可用时派上用场。

6.要相信临床试验，这可能是最后的救命机会

一旦您的治疗方案穷尽时，要想尽办法参加临床试验，因为它真的可以救命。我在MD安德森癌症中心治疗8年，有4年是在临床试验中度过的，可以说，是临床试验免疫药物挽救了我。

这家医院，拥有几乎全美国所有重要新药的临床试验，以及各种罕见癌症的药物试验，只要您同意，您都会在这里找到与自己相关的临床试验。

这也是这家医院在全美肿瘤医院近15年的排名中，都稳居第一的原因。

7.善待陪您看病的家人，病人家属要学会自救

凝视深渊，自己也成了深渊；凝视疾病久了，自己也会成为病人。

我在治病的过程中，见过至少10位病人家属因抑郁而住院治疗，有2位家属在长达5年照顾病人的过程中，自己也被查出患有癌症。一项对于病人家属的调查显示，几乎有50%以上的病人家属，患有各类精神疾病。

哈佛大学的一位教授曾专门写了一篇关于病人照顾者如何自顾的文章。这篇文章提示病人家属：一是好好照顾自己；二是把“吃好、睡好”当作首要任务，保持充足的睡眠和营养，防止过劳；三是保持社交。

病人家属要冷静，要快乐。你的快乐与健康是病人活下去的希望，你健康，病人才会健康。病人痛苦，你不能痛苦；病人难过，你必须乐观。

病人切记不要用生病要挟家人。

8.不要问医生：我可以活多久？

有的癌症病人在被确诊后，会问医生：我还能活多久?

医生给出的所谓“生存时间”的依据，大多来自之前的经验，或者是大数据。而每个人都是独特的生命，即使罹患同样的癌症，也会有不同的命运。

病人一定不要追问医生这个问题。不要被所谓的判决所打倒。我见证了10多位病人，他们被医生判决仅有数月生存时间，至今仍然活着。

谨记，能够改变命运的是自己，而不是医生的判决。

9.中医可以治疗癌症吗？

我的经验是，在没有治疗方案的时候，可以找中医，听听他们的看法。吃中药，不一定有效，但却可以治疗您的心病，因为安慰剂也可以治病。

当然，以下几种情况，切记尽量不要吃中药。一是化疗时，二是参加临床试验时。因为中药中的各种成分，有可能会与您正使用的药物发生反应，并带来相反的作用。

10.做一个学习型的病人

10年时间里，我几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有课程，基本上掌握了关于肾上腺皮质癌的几乎所有治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使我可以与我的医生同步更新相关治疗信息，并能提醒医生一些也许他没有想到的临床试验或者方案。

医生并不只有一个病人，他不会把所有的精力都放在你一个人身上。您要做自己疾病的专家。从生病的那一刻起，就需要建立一个病历档案，把您这种病的所有问题了解得一清二楚。比如，有多少种治疗方案？哪几位医生治疗这种病最有经验？如果没有治疗方案，最新的临床试验在哪里？每月更新一次关于所患疾病的最新研究情况。

相信我，这对您把控自己的治疗将非常有用。因为医生不一定懂得比您多。医生肯定很专业，但不一定知道最新的治疗信息。有时候，恰恰是这些信息可以救您的命。

‍最后送您三句话：

第一句话：把生命浪费在美好的事物上，或者浪费在值得的生命上。

第二句话：冯唐曾写给癌症病人九个字：不要脸、不害怕、不着急。

第三句话：华大基因的CEO尹烨说：情绪的确可以改变基因。管理健康最好的方式就是远离烂人、破事，让自己高兴起来。

师永刚

2020-7-9

注：内容来源于师永刚新作《无国界病人》附文。

题图来源：摄图网

编者按：