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7岁男孩摔了一跤,两个月后竟要截肢,只因家长不了解这种病

骨肉瘤是肉瘤的一种,因为好发于青少年,骨肉瘤的早期症状容易被家属或医生误认为是生长痛,撞伤扭伤或者是关节炎,因此错失早期诊断、早期治疗的机会。等发现是骨肉瘤时,再想保肢可能就难了。

近日,据中国经济网转自金陵晚报的报道,7岁小学生小远(化名)在上学路上摔了一跤,感到右腿有些疼痛。但家人只是带孩子在社区医院看了一下,当做是寻常的磕磕碰碰。谁知两个月后,孩子竟被确诊为癌症,且不得不截肢……

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如今,小远仍然住在江苏省人民医院的骨科病房里,只是,永远地失去了右腿。


原本,他是有机会保住右腿的。江苏省人民医院的医生说,如果能早来两个月,孩子也许就不用截肢了。但世事没有如果。小远患的是骨肉瘤,这是一种相对比较罕见的癌症,很多家长可能都没有听说过这种病。


骨肉瘤是肉瘤的一种,因为好发于青少年,骨肉瘤的早期症状容易被家属或医生误认为是生长痛,撞伤扭伤或者是关节炎,因此错失早期诊断、早期治疗的机会。等发现是骨肉瘤时,再想保肢可能就难了。


易被误诊的癌症——肉瘤


肉瘤的亚型多达几十种,骨肉瘤只是其中一种。


实际上不止是骨肉瘤,国内大部分肉瘤患者都遇到过诊断不明的经历,跑过的医院少则两三家,多则五六家。由于肉瘤发病率较低,很多医院和专家缺少肉瘤诊疗经验。在上海市级医院肉瘤临床诊治中心年会上,有专家称,即使是大医院,一年遇到的肉瘤患者也可能不到5例。


所以,在疾病首次发出征兆时,小远的父母只是带他到社区医院就诊,我们很难抱希望说,社区医院的医生经验和水平可以精准地诊断出肉瘤。


目前,全国范围内专业治肉瘤的医生都很少,绝大多数医院即使是肿瘤医院,也没有设置专门的肉瘤中心,肉瘤患者初诊时常常因找不到专业医生而被误诊,耽误治疗;或者诊断还未明确,就误作良性肿瘤实施了手术。这样的切除往往不够彻底,导致肉瘤术后频频复发,部分患者不得不接受截肢。


一名肉瘤患者曾说,“作为患者,我们没有选择的余地,只能咬牙挺着,顶住巨大的经济、心理压力,努力学习做一名合格的病人。挺到医生诊断对了,方案一种一种尝试,继续延长一点点的生存期。”


而这样的生存机会并不高。据《柳叶刀-全球健康》2018年刊载的中国癌症生存率变化,我国骨肿瘤的5年生存率仅为26.5%。


肉瘤诊疗,其实可以很规范


在欧美发达国家,依靠规范的诊疗,肉瘤的5年生存率已经达到60%以上。


肉瘤患者的五年生存率数据.jpg

肉瘤患者的五年生存率数据


参考来源:


https://seer.cancer.gov/statfacts/more.html


http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type




和其他肿瘤一样,肉瘤诊断的“金标准”也是病理。国内目前还没有专门诊断肉瘤的病理医生,但国外已经有了。在美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心等大型的癌症中心,都已经设有专门的肉瘤中心,其中的外科医生只做肉瘤手术,病理科医生只专注于诊断肉瘤。


肉瘤患者的五年生存率数据2.jpg


所谓会者不难。虽然肉瘤比较罕见,但如果全球的罕见、疑难病症患者都蜂拥而至,那么,数量其实是不小的。以MD安德森癌症中心为例,据了解,其肉瘤中心一个月接诊的患者数就有近千名,这个数量甚至超过国内一流医院一年的量。


除了病理诊断,肉瘤的规范治疗还需要多学科,包括内科、外科、放疗科、病理科、影像科等,多个学科的专家共同参与讨论、制定患者的治疗方案。多学科协作诊疗(MDT)是英美等国多年肿瘤治疗的经验总结,对于肉瘤这类极为复杂难治的肿瘤,尤其需要多学科团队的通力协作。



多学科协作有助于为患者寻找更佳方案,遗憾的是,我国只有少数医院能够诊治肉瘤,在实践的过程中往往都是一个医生拍板。



有了多学科团队,医生们对肉瘤的诊治不再仅仅追求保住患者的生命。在美国,保留肢体功能的手术很早就已成为肉瘤的标准治疗。美国纪念斯隆凯特琳癌症中心开创了无需截肢就能治疗软组织肉瘤的外科技术,目前使用该技术可对超过90%的软组织肉瘤患者进行保肢治疗。



对于肉瘤的具体发病原因,科学家们还没有完全弄清楚,但是对于肉瘤患者来说,毫无疑问早发现、早诊断、早治疗是提高肉瘤治疗效果的不二法门。家长平时多储备一些医学知识,关键时刻也许会影响孩子一生。


参考来源:


https://baijiahao.baidu.com/s?id=1653942224102423896&wfr=spider&for=pc



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罕见骨癌手术后,磁性装置可以让他的腿“正常生长”3.jpg

医学顾问:程潇钰


程潇钰:北京协和医院、清华大学医学部肿瘤细胞生物学博士;北京协和医学院病理科博士后,专攻肿瘤学。


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