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  • 只因这“七种武器”,他们成为了癌症幸存者(四)

    时间: 2019年9月11日  浏览:382次  来自:盛诺一家 返回上页

    今天小编想分享的,恰恰是癌症患者和家属应当如何利用不太靠谱的互联网,为自己和亲人检索到相对靠谱的医疗信息。

    关于癌症幸存者的“七种武器”,小编已经写了五种,我们先简单回顾一下之前的主题:


    前情提要


    不屈之心:癌症不可怕,只要心不屈,志未丧,一切皆有可能。


    破妄之眼:抗癌路上许多坑,远离骗子和“好心贼”,规范治疗才是王道。


    信任之桥:在情况危急的关键时刻,信任会让专业人士愿意冒险与你并肩作战。


    分界之尺:想让你所爱的亲人获得更好的治疗,家属就请不要过界。


    铁算盘:抗癌是场持久战,把钱花在必要选项上,是帮助癌症幸存者的资金保障。


    今天要和大家的分享的,是一种非常实用的“新武器”。


    作者 | 啊不


    第六种武器:检索之魂


    这两天看到一个很有趣的视频,来自YouTube,名为《Never google your symptoms》,翻译过来就是《有病千万别上网查》。


    只因这“七种武器”,他们成为了癌症幸存者.jpg

     来源:北京晚报-北晚新视觉


    截取一段其中的歌词给大家瞅瞅:


    “你咳个嗽,上网那么一查,那就是肺结核了啊!”


    “留个鼻涕,上网那么一查,那就是脑膜炎了,你的脑正在爆浆!”


    “左臂有点痛,马上就诊断你是心脏病。”


    “身子有点虚?呵呵,那就是渐冻症了。”


    “稍微有点贫血,那就是白血病了。”


    总之看完视频,扑面而来的是医生群体对网络检索医疗信息的深深怨念,这很容易理解。


    一则是病患在问诊时,以此挑战医生吃饭的本事,有侮辱专业之嫌;


    二则是医生连吃饭、喝水、上厕所的时间都没有,真没工夫给患者或家属做基础科普,毕竟后面排队等着问诊的患者还有辣么多,都这么搞一天坐诊24小时也不够用。


    也正因此,当知乎上有人提问“如何激怒一位医生”时,某高票答案赫然是......


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    来源:知乎




    不过今天小编想分享的,恰恰是癌症患者和家属应当如何利用不太靠谱的互联网,为自己和亲人检索到相对靠谱的医疗信息。


    任何事都具有两面性,即便是充斥着海量不严谨甚至虚假信息的网络,依然存在无数可靠的资讯,这就如同婚恋网站上虽然遍布机器人、婚托、酒托和杀猪盘,但总有个把善良的好姑娘混迹其中待你慧眼识珠。(别问我是怎么知道的……)


    那么网络上较为靠谱的医疗相关信息有哪些?我们往下看。


    专业名词解释


    举个例子,在肺癌患者社群里,当你看到有群友聊天,说什么“免疫治疗”、“OPDIVO”、“泰瑞莎”,看得你一头雾水,怎么办?

    此时,你可以考虑去网上检索。

    一般来说,药品名称、疗法名称、症状名称、疾病名称,这些专业名词基本可以信赖。


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    来源:百度百科


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    来源:百度百科


    道理很简单,一般这些内容骗子因为文化水平太低搞不懂,也懒得去编相关内容。相对而言他们更喜欢编故事,以神奇疗效吸引患者。


    当然也有少数骗子,假借当前较新的疗法,加点自己的料,比如免疫疗法联合某种神奇秘方,可以治愈癌症等等,或者给某种不靠谱的疗法换个先进疗法的名字,挂羊头卖狗肉。规避这种情况也容易,由靠谱机构(如国家卫健委)审核或编写的内容,是可信的,不要看不知名小网站就好。


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     来源:百度百科


    医院选择


    对于看病尤其是寻求癌症治疗来说,很多时候选择比努力更重要。


    找到一家好的医院,对癌症患者来说,是一切的基石。那么怎么找癌症治疗较好的医院呢?互联网检索是个好办法。


    其实对于医院的筛选,并不算太难。这得益于每年我国复旦大学医院管理研究所会邀请数千位专家对医院进行排名,其中包括病理、放射、肿瘤学等详细的各个科室排名,也包括综合排名。(有肿瘤合并其他严重疾病的患者,可以考虑多个科室的排名,未必只考虑肿瘤学排名。)


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     来源:《2017年度中国医院专科声誉排行榜》



    一般来说,排名虽然有先后,但能在榜单靠前或者获提名的,都是很好的医院。因此患者和家属可以参考该榜单的排名,结合自身的地理位置和实际需要等情况,选择适合自己的医院。


    向医院官网学习知识


    互联网中,癌症治疗的相关信息并非缺乏,而是爆炸式的涌现在各处。普通人难辨真伪,怎么办?


    一个较为安全、简单的办法是直接去上面提到的排行榜上,找那些知名三甲医院的官网去学习一些知识。


    比如在某度上检索某医院的全称,我们可以看到,医院官网上会有明显的【官网】标志,这是一种认证。


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     来源:百度


    点击进入后,我们会看到网站上醒目位置会有【搜索】栏,输入你想查询的病种名称,就会搜到一大堆包含这个词的信息。


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    来源:中国医学科学院肿瘤医院官网


    这里的内容基本是够安全的,仔细翻翻也许能找到对患者很有用的知识。


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    来源:中国医学科学院肿瘤医院官网


    此外,如果患者或者患者家属中有英文够好的成员,也可以去国外知名医院的官网查阅医学资讯,同样安全可靠。比如盛诺一家的官方合作医院MD安德森癌症中心的官网上,患者教育部分做的就很不错。


    打开MD安德森癌症中心官网,选择【PATIENTS&FAMILY】(患者和家属)版块,之后就可以在该版块选择对应的知识进行学习了,有很多干货。

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     来源:MD安德森癌症中心官网

    向专家取经


    站在巨人的肩膀上,能看到更美的风景。在医学领域有许多专家,他们有着更高的格局、更广阔的视野。虽然号难挂,面难见,但他们的知识却可以为患者和家属所学习。


    不过这一切的前提,是你先得知道自己想了解的癌症对应的专家是谁。比如肺癌领域的李俊岭、吴一龙,又比如肠癌领域的李进等等国内专家。


    知道了他们的名字之后,下一步就是检索【专家名】+【具体问题】了。我们来看一个例子。


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     来源:百度


    具体内容可以是文章,也可以是视频。不过有一点需要注意,由于医学是不断更新迭代的,所以我们检索到的内容应尽量选择新的,而非多年前的老黄历。

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    来源:百度




    具体如何得知专家的名字?很简单,可以在各类病友社群(如盛诺患者互助群、与癌共舞等)里问问大家。每个领域的大牛就那么多,总有抗癌前辈能告诉你们。


    此外,患者和家属学习的对象不应只局限于国内专家,同样的方法还适用于国外专家甚至国外医院。比如说【国外专家名】+【问题】检索,或者【国外医院名】+【问题】检索。具体可以参考盛诺一家的官方合作医院名称,或曾经邀请来做过直播的国外专家名称。


    指南学习


    对于癌症来说,癌症诊疗指南非常重要。每一个癌种的诊疗指南,都凝聚了无数医学工作者的心血,既能相对降低因医生水平参差不齐带来的治疗效果差异,也可以尽量保障患者的生命安全和治疗效果。


    因此,患者和家属如果有精力,不妨去学学指南中的知识。不必觉得太过于晦涩深奥就望而却步,因为基本每次NCCN(美国国立综合癌症网络)或中国的癌症指南更新后,各大医学专业的媒体基本都会对指南更新的要点进行重点解读,直接借鉴也不太费事。


    ASCO和CSCO大会


    在癌症领域,ASCO大会和CSCO大会可谓家喻户晓。其中ASCO大会指的是美国临床肿瘤协会年会,CSCO大会指的是全国临床肿瘤学大会暨CSCO学术年会。这两个大会都很重要,会发布癌症领域的各类重磅研究成果,基本上可以看成癌症治疗的前瞻性风向标。


    因此,在网络上检索ASCO或CSCO相关的文章、视频等,可以得到较为前沿的信息。

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    来源:ASCO会议网站 


    同样,患者和家属也需要注意内容的时间排序,尽量看较新的。


    专业公众号


    在知识大爆炸的年代,关于癌症相关内容的公众号非常之多。而细分到具体癌种的公众号更多。


    内容相对靠谱的公众号,一类是正规医院的号,比如中国医学科学院肿瘤医院等三甲医院公众号。


    另一类是通过长期以来的口碑积累,获得了大众的信赖,专业度有保障。这里小编把自己认可且常去学习的一些此类公众号分享给大家,以抛砖引玉。


    比如丁香医生、偶尔治愈、医学界肿瘤频道、菠萝因子这些号,可以每天粗略扫一眼信息,发现有与自己相关的内容进行精读。


    又比如中国临床营养网、维他狗营养家这种专注“吃”的公众号,对患者来说蛮有用,也可以关注。


    毫无疑问,小编的推荐有很大的局限性,大家如果有什么自己认为靠谱的医学相关(尤其是针对各类癌症)公众号,也请在下方留言板上分享出来。小编相信,积土成山,积水成渊,群众的智慧与经验肯定更有力量。


    总之,患者和家属如能拥有一颗善于检索的灵魂,在对抗癌症时,则有可能从中获取某些必要的知识,从而少走弯路,坚持规范治疗。这对于帮助患者成为癌症幸存者,很重要。


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