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  • 一台被看做“非常成功”的手术,为何遭到哈佛专家的质疑?

    化名:叶女士 年龄:59 病症:肝癌
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    叶女士希望给病友和家属们传递更多正能量,只要坚持标准规范的治疗,只要有亲人的支持与陪伴,只要坚持必胜的信念就一定会有希望。

    什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第055个。

    几个月来,叶女士一直在丈夫患癌的焦虑中出不来。她一直在设想另一种可能:如果我为爱人多看一些专家,多找一些方法,他会不会治得更好、活得更久?

    叶女士的先生今年59岁,在2018年6月份确诊为肝内胆管癌(ICC)。

    ICC是仅次于原发性肝癌的排名第二位肝脏原发性恶性肿瘤,约占肝脏原发恶性肿瘤的__-__。由于是相对少见的恶性肿瘤,目前我国尚缺乏全国性完整的ICC的发病资料,患者们对治疗经验的需求十分迫切。

    ICC意味着恶性程度高、手术复发率高、化疗敏感度低、预后相对较差,尽管如此,叶女士一家从未放弃希望,他们一直在积极地寻找着康复之路。

    诊断经历:

    肝脏MRI增强示:肝右后叶块状型肝癌,大小约5.6*4.5cm。考虑原发性肝癌(右),胆囊多发结石。

    PET/CT示:肝右后叶类圆形肿块,大小约5.0*5.3cm,胆管细胞癌可能大。

    手术经历:

    全麻下行“右半肝切除+胆囊切除术”,术后病理回示:(肝右叶)肝内胆管癌,中等分化。

    术后,叶女士一家被告知手术“非常成功”,术后,叶女士的先生还“幸运”地用上了最新抗癌新药PD-1抑制剂治疗(Keytruda 200mg )。

    “PD-1表达阴性,用这种药能起效吗?”

    “还有没有更好的治疗方法?”

    自从丈夫确诊开始,叶女士就充当了亲人治疗中的决策者、护理人员和心理辅导师,丈夫的各项数据被他用曲线和表格记录得井井有条,与此同时,他也在为丈夫找寻更多的就医途径。

    两个月前,她通过盛诺一家远程咨询服务联系到了来自美国哈佛大学附属医院的肝胆癌症专家,而这次咨询让她对丈夫的治疗情况发生了巨大的改观。

    1、标准的手术操作竟有治疗机会!

    在详细了解了叶女士丈夫的病情之后,美国专家认为对于肝内胆管癌,手术切除是仅有可能的治疗方式。患者已经接受了手术治疗,这非常好,但是如果在美国,标准的手术治疗一定是手术切除+淋巴结清扫,而患者并未进行淋巴结清扫,这是非常遗憾的。

    根据统计显示,美国大约1/3的ICC患者有手术机会,而在有手术机会的患者中,有1/3的患者有机会得到治疗。

    叶女士没想到,这个看来“非常成功”的手术,竟然有这么大的差异,那么,现在他们还有什么办法补救?

    对此,哈佛专家建议,患者需要在辅助化疗后在接受放疗,虽然放疗无法代替淋巴结清扫,但是会起到一些作用。

    2、最新抗癌免疫药,竟然不是最佳选择!

    此前,叶女士先生的基因检测结果提示为:MET基因 CNV扩增;TMB值3.6mu/Mb;MSI稳定; PD-L1表达阴性。

    尽管表达显示为阴性,国内医生却建议他们采用PD-1治疗,这也是一直困扰叶女士一家的重要问题,到底病友们口中的抗癌“神药”是不是最适合的?

    对此,哈佛专家认为,并没有数据支持在目前的情况下使用PD-1抑制剂能获益。

    因为,现在PD-1通常应用于晚期患者,而对于晚期胆管癌患者,如果PD-L1表达阳性,用PD-1有效的概率是15-__。而患者PD-L1表达阴性,有效率会更低,甚至没有效果,而且现在分期尚早,现在使用反而会错过最合理的用药时机,错失可能的治疗机会。

    而根据一项关于胆管癌辅助治疗的三期试验(BILCAP III期)的结果,对于叶女士先生的病情,标准的治疗为卡培他滨。

    听到哈佛专家的分析,叶女士感到很震惊,因为她没想到美国专家并没有推荐什么更先进的药物,而只是严格按照标准手术、凭借数据治疗,找到最适合患者的治疗方案。

    一次远程咨询,让叶女士一家收获了国际权威专家的治疗建议,让他们艰辛的抗癌之路有了更多的选择和希望。

    很多人认为,中外医疗的差距主要在新药(国外有很多国内没有上市的新药)。但是据盛诺一家新统计数据:

    出国看病的重症患者中,__都被调整了旧有的治疗方案,或者增减药物,或者调整剂量,甚至在手术、化疗、放疗、靶向治疗等治疗手段中重新做了选择和组合……但真正使用到国内没有上市的新药的,只有__。不可否认,新药的存在,是很多出国看病患者获得更好救治的希望之一,但癌症治疗的差异不仅仅取决于新药、新疗法。分级诊疗制度、优越的医疗环境、前沿设备、医生的精英培养模式、先进的科学技术、多学科诊疗模式,等等方面才是中外医疗间的差异所在。

    回到病友群,叶女士每天看着病友和家属们在这里讨论病情,讲述治疗经历。“我总是鼓励大家,但凡有希望的治疗方案,都应该在医生的指导下尽早尝试。人生最遗憾的莫过于‘我本来可以’。”

    叶女士希望给病友和家属们传递更多正能量,只要坚持标准规范的治疗,只要有亲人的支持与陪伴,只要坚持必胜的信念就一定会有希望。

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