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治疗尤文氏肉瘤:美国医院的新治疗方式把患者从住院治疗中解放出来


发布时间:2021-05-12     编译:盛诺一家

病症: 尤文氏肉瘤

患者:Fernando Morales先生

年龄:26

就诊医院: 丹娜法伯癌症研究院

因为我是一名足球运动员,同时还是我们学校田径队的队员,所以跑步是我生活中不可或缺的一部分。但是,上午,我觉得膝盖处有刺痛感。很快地,我连走路和跑步都觉得非常困难。转眼间,我丢失了自我,我内心承受的疼痛绝不亚于腿部。

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Fernando Morales

给我看病的医生让我接受了物理治疗,还对我的膝盖进行了X光检查。当这些都无济于事的时候,我去接受了MRI检查,试图找到问题的根源以及疼痛没有好转的原因。MRI检查结果说明了一切:我身体右侧的骨盆处长了一个肿瘤。

过了不到一周,我和我的父母来到了丹娜法伯癌症研究院和波士顿儿童医院联合成立的癌症和血液疾病中心。我心里充满了疑问:我需要接受手术吗?我还能再做体育运动吗?我还会活下去吗?如果把我的大脑比作一座大坝,它所承受的压力已经上升到了警戒水位。它马上要崩溃了。

#1次去丹娜法伯癌症研究院和波士顿儿童医院联合成立的癌症中心看病时,一位外科医生对我进行了一次身体检查。我清晰地记得医院大厅的色彩多么鲜亮,看见五颜六色的金鱼在水族箱里游来游去让我平静了许多。这里的氛围不仅让我的内心感到宽慰,还缓解了我的紧张情绪。但是,当我见到我的医生Megan Anderson博士的那一刻,我又马上紧张起来。看见她穿的白大褂和她手上拿着我的病历让我#1次觉得这一切是那么真实。

然而,Anderson的笑容与随和让我感觉很轻松。当我从她口中得知我不需要马上接受手术时,我如释重负。她解释说,我腿上的肿瘤是尤文肉瘤,这个肿瘤正在大肆攻击我的身体。她说这些话的时候,我头脑里的水闸又一次被洪水般的压力给冲开了。在此之前,我从未听说过尤文肉瘤。现在,我却听到医生说它正在大肆侵袭我的身体。此时,我的心理防线也被攻破了。

接下来,我和我的父母要去见肿瘤医生Joanne Wolfe博士。Wolfe博士向我们解释了什么是尤文肉瘤以及他们将如何让我摆脱这个肿瘤。她是一位冷静而又和蔼的医生。她告诉我,在这个时代,战胜尤文肉瘤的患者人数远远超过了10年前的人数,这让我的心情好了许多。然后,我见到了另外一位肿瘤医生Michelle Lee博士和一名执业护士,这位护士负责我的治疗协调工作。我们得到了一份治疗方案和以后几天的医生预约时间。在不到一周的时间里,医生在我的体内放置了一个用于化疗的注射壶,对我的肺部进行了CT扫描,对我进行了一次骨扫描,对我的肿瘤进行了一次活检。

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Fernando Morales

化疗是我治疗的#1步。在前两轮化疗期间,我觉得非常紧张,非常孤单。但是当我习惯了化疗过程之后,我觉得化疗也没什么大不了的。在我接受化疗的时候,这里的护士、临床助理和社工让我觉得像在自己家里一样,我真的喜欢和他们一起出去玩,我们之间不仅是病人与护士的关系,还是彼此的好朋友。这让长达几个小时的化疗变得有趣多了。在此期间,我还认识了Elizabeth Mullen博士以及明年对我进行治疗的医生和护士。我知道前面的路还很长,但是我很幸运有这么一支的团队在一路上陪伴我,支持我。

在我接受了两次化疗之后,医生告诉我,我有资格接受由他们发明的一种独特治疗——家庭水化治疗。一旦我们学会了如何使用家庭水化治疗包,我可以在每次化疗结束后马上回家,而不是待在医院里过夜。能在化疗结束后回家,有时间和我的朋友们待在一起,在我自己的床上睡觉,这让一切变得更加容易了。

但是,更加容易并不意味着轻松。这个夏天,我开始接受放疗。放疗让我骨盆处的皮肤出现了红肿、发炎的斑块,这些斑块后变成了疼痛的灰色斑点。经过了31轮放疗,我的身体受到了极大伤害,连坐在那儿我都觉着疼。我还出现了感染和发烧,不得不住院几天。

随着时间天过去,我也慢慢好起来了。治疗越来越舒服,我在医院过夜的时间也越来越短。后来,我在医院的所有预约时间都被安排在了放学后,所以我无需再占用上课的时间去接受治疗了。后,医生对我说了一个我一直渴望听到的好消息:我现在处于缓解期。这10个月来,我奋斗过、挣扎过、哭泣过,但是当我后一次离开时,我是微笑着走出医院的。

回首我在癌症中心度过的时光,我觉得惊讶的是,我是如此积极地面对那段经历。我并不是说我很高兴拥有那段经历,而是当我想起那段经历时,我的回忆里尽是些美好的事情:我认识的所有人,我开心的笑容,我在医院里和志愿者、社工一起玩的游戏,癌症治疗让我变得成熟,让我拥有更多的人生感悟。冲毁的大坝——崩溃的大脑已经被翻修一新,它现在比以往任何时候都好。找回原来的自己真好。

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Fernando Morales

如果你即将接受癌症治疗,我给你的好建议是保持积极的心态,试着和医院的员工以及其他病人交朋友。当你感觉不错的时候,这会让你好好地享受时光;当你感觉身体不适的时候,这会让你的时间变得好过一些。记住多休息,但是要抽出时间玩游戏、看电影、参加医院举行的各项活动。让大脑忙碌起来不仅能很好地分散你的注意力,还能让你结交新朋友。

化疗、放疗和手术都是让你恢复健康的医疗手段,但是这些只是让你得以治疗的部分原因。终让你打败癌症和重获生命的是你的意志和态度。我的经验是:自始至终保持积极的心态会让治疗过程变得更加容易。

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原文链接:http://www.childrenshospital.org/health-topics/thriving/2012/september-2012/the-many-faces-of-childhood-cancer_-fernando-morales


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美国丹娜法伯癌症研究院肿瘤外科医生

美国丹娜法伯/布列根妇女医院前列腺癌中心联合主任

美国布列根妇女医院泌尿外科门诊临床操作主任

美国哈佛大学医学院泌尿外科副教授

医学博士

哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院肉瘤中心临床主任

哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院资深医师

美国哈佛医学院附属丹娜法伯癌症研究院泌尿生殖放射肿瘤科主任

美国哈佛医学院放射肿瘤学教授


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