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  • 国外IA化疗成功帮助患儿保眼

    化名:Poppy Biagini与Liam Klagges 年龄:1 病症:视网膜母细胞瘤
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院 返回上页

    两名患儿均通过IA化疗消灭了眼部肿瘤,避免了摘眼,其视力正在回复中。

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    Poppy Biagini的家人都知道Poppy的右眼有些不正常。Liam Klagges的家人最先发现的异常迹象是Liam的双眼并不总是能够恰当地追踪他所看到的事物,而且他的左眼睑下垂略低于他的右眼睑。

    这两个孩子原来得了一种名为视网膜母细胞瘤的肿瘤。视网膜母细胞瘤的发病人群通常是5岁以下的儿童。虽然这种疾病较为罕见——美国每年大约只有300名视网膜母细胞瘤新增病例,但是该肿瘤从眼睛后部生长迅速。因此,医生必须在其确诊后尽快对其进行治疗,以免肿瘤细胞扩散至整个眼睛或者开始侵袭周围组织。

    治疗视网膜母细胞瘤有几种不同的方法,比如化疗、放疗或眼球摘除术(手术切除眼球)。然而,Poppy和Liam这两个孩子的家庭都选择了尝试不同的治疗——动脉内化疗(IA化疗),IA化疗可直接向肿瘤部位释放化疗药物。这两个孩子正是由于接受了IA化疗才得以保全了自己的双眼。

    行动迅速

    据Poppy的爸爸Dana说,他们能发现Poppy的肿瘤还多亏了他们家的一位朋友。“因为他的孙女曾患有视网膜母细胞瘤,所以我们也知道视网膜母细胞瘤有哪些症状。”他们觉察到异常情况后,经家庭医生推荐,带着Poppy去找一位眼科医生看病。这位眼科医生转而立即给波士顿儿童医院打了电话,然后告诉Poppy的家人,由于今天是周五并且天色已晚,所以他们可能到下周一才会得到波士顿儿童医院的回复。

    出人意料的是,波士顿儿童医院的眼科医生和外科医生Ankoor Shah博士在当天晚上9点就给他们回电话了。从那一刻起,所有的事情都开始进展得更加迅速。“他向我们道歉说,过了这么长时间才给我们回电话,”Dana回忆道,“他一整天都在做手术!”

    但是,让住在波士顿南部的Biaginis一家最为惊讶的是Shah博士接下来说的话:“我知道时间已经不早了,但是如果你们现在能带她来波士顿,我今天晚上就能给她看病。”

    当晚10点半,Shah博士证实了4个月大的Poppy的视网膜母细胞瘤诊断。在接下来的几天里,Biaginis一家与丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的肿瘤医生Allison O’Neill博士和Jonathan Marron博士以及神经介入放射科医生Darren Orbach博士共同讨论了IA化疗的利与弊。

    直接释放化疗药物

    传统化疗将药物注射到患者的手臂静脉里。药物一旦进入血液就流经全身,只有部分药物会到达肿瘤部位。

    IA化疗采取了一种截然不同的方法。首先对患儿进行麻醉,然后由像Orbach博士这样的专家向患儿的腹股沟动脉内插入一根非常细的导管,让导管穿过血管径直到达头部,最后进入位于眼睛后部的动脉内。导管放置好后,专家便能向肿瘤部位直接注射化疗药物了。

    “IA化疗向局部释放的化疗剂量明显高于静脉注射所能释放的化疗剂量,”丹娜法伯/波士顿儿童实体瘤中心的主任Carlos Rodriguez-Galindo博士说,“IA化疗不仅增加了挽救患儿眼睛的可能性,还大大减少了化疗的副作用。”

    “当我们得知这一消息时,IA化疗听起来好得令人难以置信,”Dana说,“Poppy在4个月里接受了3次IA化疗,从没出现过任何副作用。”

    诊断不明

    对于来自南新罕布什尔的Klagges一家来说,如何对Liam进行治疗却是一个更加复杂的决定。“当我们带着4个月大的Liam去做例行检查时,我们向儿科医生提及了Liam的眼睛不能恰当地追踪他所看到的事物这一情况,”Liam的妈妈Amy说。眼部检查发现了一处白光,这说明有东西挡住了Liam的视网膜;几天后,小儿眼科医生证实了Liam患有视网膜母细胞瘤。

    IA化疗不是Liam的首选治疗方法。“我们最初选择切除他的眼球,因为我们想让医生切除他的肿瘤,”Amy解释说,“但是,我们在手术的两天前得知Liam有50%的可能患有遗传性视网膜母细胞瘤,这几乎确定了Liam的另一只眼睛也会患有视网膜母细胞瘤。”

    由于这种不确定性,他们选择让Liam接受IA化疗。“在不确定Liam患有哪种视网膜母细胞瘤的情况下,我们很难决定是选择IA化疗还是选择眼球摘除术,”Amy说,“完整的基因检测结果要等6到8周才能出来,但是没人想等那么久,包括我们。做出该决定的残酷性绝不亚于当初得知Liam患有癌症时对我的打击。”

    首次治疗结束后,基因检测结果出来了:Liam的肿瘤和Poppy的一样都属于散发性视网膜母细胞瘤,不是遗传性的。还有更好的消息传来:第一轮IA化疗的疗效比预期的好,消灭了他的整个肿瘤。接着,Orbach博士和波士顿儿童医院的眼科医生Deborah VanderVeen博士分别对Liam实施了两轮IA化疗和两次激光治疗,Liam的治疗到此结束了。

    放眼未来

    Poppy和Liam现在已经痊愈,不过他们各自体内仍然存在肿瘤残余,并且还都具有视力问题。

    “Poppy丧失了部分中心视力,但是她却拥有非常好的周边视力,”Dana说。“她的医生说,随着肿瘤残余的消失,她应该有望重新获得部分中心视力。”

    然而,有关Liam的视力的未来却没那么确定。“他的肿瘤非常大,大约覆盖了他的视网膜的85%或90%,正是由于这个原因,医生们最初才认为他可能得了遗传性视网膜母细胞瘤,”Amy解释说,“他能看见光和暗,但他完全丧失了中心视力。我们希望将来某一刻他可以重新获得部分中心视力。”

    现在,13个月大的Poppy戴着防护眼镜——“但通常不会超过几分钟就取下来了,”Dana抱怨说——她还在接受旨在改善她右眼视力的治疗。

    “她有点儿弱视,不得不定期去做检查,否则你就不会知道她是否出现了问题,”Dana说。

    关于现在17个月大的Liam,Amy也说了类似的事情。“如今,我们需要带着Liam每三个月去接受一次检查,”她说。“现在看着他,你永远不会知道他实际上有一只眼睛失明了。他是一个摇滚歌星。”

    据Amy所说,检查并不简单。“做一次检查要在医院停留半天时间,”她说,“Liam要在全身麻醉下接受瞳孔放大检查,如有必要还得接受激光治疗,然后在麻醉后监护室等他醒来。至少在他5岁之前,他都得一直接受这样的检查。”

    这两个孩子的父母都惊叹于他们各自家庭在治疗过程中的种种经历。“凡事都超出了我对医院的期望,”Dana说,“每个人似乎都在日以继夜、不知疲倦地工作。不管白天还是晚上,我们可以在任何时候给Shah博士或Orbach博士发电子邮件,而且他们会在几分钟内就给我们回复。”

    “我会毫不吝啬地向小儿肿瘤学领域的所有人竖起两个大拇指,”Amy说,“我们很幸运,我们的故事有一个美满结局。”

    出国看病,中国患者如何去波士顿儿童医院看病?

    《美国新闻与世界报道》中的医院和专科排名是中国患者出国看病时的重要参考,在2014-15年最新出炉的全美最佳儿童医院排行榜中,波士顿儿童医院与费城儿童医院综合排名并列第一。其中,波士顿儿童医院除了在新生儿科排名第五,在肺病专科排名第三外,在癌症专科、心脏病学及心脏外科、糖尿病&内分泌科、胃肠科、肾脏科、神经科、骨科、泌尿外科8个专科均排全美第一,成为名副其实的全美最好医院。

    国内最大的出国看病服务机构——北京盛诺一家医院管理咨询有限公司已经与波士顿儿童医院签订了病人转诊协议,同时还开展了波士顿儿童医院的视频会诊项目,国内的儿童患者不用出国,甚至都不用走出家门,通过远程视频会诊即可实现与波士顿儿童医院专家面对面,得到美国专家的会诊意见。如果想直接出国看病,盛诺一家还可为患者提供专家预约、住院预约、出国签证、医学资料收集、医学翻译以及出国陪同等出国看病所需的全程服务。

     

    原文链接:

    https://thriving.childrenshospital.org/an-unusual-route-to-saving-a-childs-eye/


    波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司首选的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org