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患者自述:我在哈佛治肺癌(多图)


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什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第050个。


注:本文主人公陈先生早年曾从事进出口贸易工作,于2018年1月确诊左肺腺癌伴胸腔淋巴结多发转移,后辗转到美国治疗。


今年年初,我不幸被确诊为肺腺癌,由于有ALK突变,国内医生建议我服用克唑替尼,用药4个月中,我出现了乏力、腹泻、脚部水肿等副作用,然而复查显示这种药对我作用不明显,为此,我决定来到美国波士顿寻求进一步治疗。


也许病友们并不缺少励志的抗癌故事,而我只想用亲身经历告诉你们一个真实的美国看病经历。


1、波士顿印象


波士顿是美国非常古老、非常有文化价值的城市之一。对于我而言,选择这里的原因是,这里汇集着多家哈佛大学医学院附属医院等世界著名的医疗机构和生物医学研究中心,我希望这座城市是我的幸运之地。


波士顿位于美国东北部,气候有点像我们的大连,冬天经常下雪。


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但这里空气清新,几乎每天被蓝天笼罩。


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入住波士顿盛诺公寓,明窗净几,生活用品一应俱全。好好休息一天,我就要见到我的美国医生了。


2、一家200多年历史的医院


一大早,盛诺一家的陪同客服驱车送我们来到医院,据他们介绍,这家医院是哈佛大学医学院中规模更大的教学附属医院,距今已经有200多年的历史了,在《美国新闻与世界报道》的“美国医院排行榜”中一直名列前茅。


从公寓出发,十几分钟后,我们终于抵达慕名已久的这家医院。


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偌大的医院候诊室,由于是预约制,看不到人山人海,患者们脸色详和,正在耐心等待看诊。


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3、一个小时的首诊


国际患者要先到国际部注册,有免费的咖啡和茶供应,国际协调员讲解就医注意事项,还有为中国患者准备的中文宣传册。


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我们到达医院肿瘤大楼,来到7楼肺癌门诊。


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诊室中的非小细胞图解。


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这是我的美国医生Dr.T,他的来头不小,是美国非小细胞肺癌治疗指南的制定者之一,工作人员介绍,他每年会接诊上百位来自中国的肺癌患者。


Dr.T很热情耐心,他详细了解了我的病情,和我足足谈了一个多小时,问到我没有问题为止。


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我为什么选择到美国来治疗?一些病友可能会认为,目前国内已经上市了ALK基因突变的二代靶向药,中美药物之间的差异在缩小,我在国内一样可以用药。


但我此次寻求美国治疗的目的是得到一个明确的诊断、找到更适合的治疗方案,我想要更长久的带瘤生存!


Dr.T建议,首先需要重新评估脑核磁和PET-CT检查,如果肿瘤缩小,那么,我需要继续服用克唑替尼,如果产生耐药则换第二代靶向药物。


在美国,第二代药物有艾乐替尼(国内2018年8月上市)和其他药物,而第三代药物劳拉替尼当时也已经进入三期临床试验阶段,如再耐药,我还可以从更多的临床试验组中找寻希望。


看到Dr.T为我手写的治疗用药计划,顿时让我信心倍增,我相信在一代代的药物面前,肺癌也一样能够战胜!


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4、专业、周到的服务


在美国就诊期间,盛诺一家陪同客服会帮我安排好就医的一切准备手续。


早上五点半,波士顿的气温在零下五度,路上静悄悄的,而我已经开始了一天的检查。


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脑部MRI和全身PET-CT的预约在早上6点半,在盛诺客服的带领下,我提前半小时到达医院放射影像科。


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坐在舒适的沙发椅上,护士安置静脉输液管注入造影剂。


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造影前,放射技师做血糖检测,然后需要一小时内喝完两瓶造影剂,技师嘱咐要慢慢喝,为了防止拉肚子。


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盖上医院提供的加温过的毛毯,扫描进行中。


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美国医护人员态度亲和、医患关系融洽,权威医生一天只看几个病人,并且个案分析、个案治疗。为了更好的就诊体验,这也是我选择赴美治疗的另一个原因。


5、这才是个性化治疗


复诊见Dr.T,对比新的脑部MRI、PET-CT检查和国内之前的影像检查。


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在更高清的影像报告下,我出现了喜忧参半的结果,喜的是脖子以下的肿瘤明显缩小,这说明克唑替尼有效;忧的是,脑部新发现了一个国内没有检查到的2mm亮点结节。


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这是不是新的转移灶?我该怎么处理?


Dr.T认为:脑部结节边界圆满,性质不能轻易判定,鉴于我的药物副作用明显,如果靶向药加放疗同时进行,可能会加大副作用,也可能会引起致命的肺炎。


最终,Dr.T建议我先继续观察,一个月后再拍脑部核磁,如果没有进展则继续服用克唑替尼,如果是恶性,则可以考虑换第二代能够突破血脑屏障的艾乐替尼或布加替尼。


我思考了一下,感觉Dr.T的方案更谨慎,这是根据我的病情给出了适合我的方案,我决定留在美国用药,一个月后再去复查看结果。


6、愉快的治疗之旅


正逢新年和中国的传统节日春节,在这一个月的治疗当中,我体会了波士顿特有的文化生活,真是一段难忘的愉快经历!


美国大部分人口信仰天主基督,医院内提供礼拜和牧师为患者服务。圣诞刚过,医院到处洋溢着圣诞节的气氛。


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盛诺一家公寓旁有一家大型综合超市,在美国的日常用品和食品可以一站解决,价格真心不贵。


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著名的波士顿大龙虾,蒜蓉清蒸味道很鲜美。


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我和同在波士顿治疗的中国病友们体验了一把NBA文化,波士顿凯尔特人队的比赛很精彩,治疗期间保持乐观积极的心态一直是我所看重的。


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7、消失的肿瘤


一个月很快过去了,上周拍了脑核磁和PET-CT,心里还是有些忐忑不安。医院前台给带上识别腕带,上面有个人信息用于核对。


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诊室虽小,五脏俱全。再次见到Dr.T,他详细对比分析着脑核磁和PET-CT结果。


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结果显示:我脖子以下癌细胞已全部消失,克唑替尼继续起效;但脑部结节点从2mm增加到4mm,证实了脑部结节为恶性肿瘤转移


虽然结果并不十分尽如人意,但我知道了我想要的答案。下一步我要应对的就是脑部转移灶。


Dr.T认为克唑替尼对我而言效果很好,完全应答缓解(除脑转在预计之中,因为克唑替尼不能突破血脑屏障)。Dr.T很快给出了包括肿瘤内科、放射科、颅脑科专家在内的多学科会诊建议。


考虑到更持久的耐药、更好的治疗效果,专家们建议:针对脑内转移灶先放疗,消除肿瘤,放疗结束后,继续服用克唑替尼,每三个月复查一次。而如果脑部病灶复发将考虑换二代靶向药。


Dr.T鼓励我说根据美国的数据,有患者服用克唑替尼8年未耐药,而脑部放疗也有可能完全消除病灶,不再复发。


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此时,真庆幸自己及时来美国治疗,发现了脑部的这个2mm的转移灶,可以及时采取措施。放射科医生建议只做一次放疗,共45分钟,就可消除脑转的病灶。


放疗的房间不少,宽松不显拥挤。


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放疗完成,我的美国治疗行程也结束了,为了宣告阶段性的胜利,医院为我安排了敲钟仪式,还有什么比肿瘤消失更让人兴奋的事呢?Dr.T的建议和鼓励,让我对未来的抗癌之路充满信心。


我紧紧握住医护人员的手,感谢他们一个多月来对我的帮助。


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一点经验之谈:


很多人认为得了癌症,特别是晚期肺癌,认为似乎就没救了,其实这是错误的观点。癌症研究已经突飞猛进,新型免疫疗法和精准靶向疗法的药物不断出现,给癌症病人带来前所未有的希望。


患了癌症,首先要做的是基因检测,明确基因变异,现在癌症患者的诊治正在个人化,要从众多可选的治疗方案中找寻更适合自己的选择。


个人认为美国治疗的优势主要有:

1.货真价实的新药新技术,药品标准提纯度高;

2.美国医生更重视病理分析,而方案的根基正是病理分析;

3.美国医生团队以患者为中心,多学科团队配合个性化治疗。


并且,在美国看癌症并没有想象的那么贵,哪怕去拿个方案,回来治疗,也是值得的。

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