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  • 每个癫痫患儿需要治疗的都不仅仅是癫痫

    化名:Michael 年龄:1 病症:癫痫
    就诊医院:哈佛大学医学院教学附属麻省总医院 返回上页

    癫痫不再发作,目前正在减少药物剂量。在运动和表达方面已经接近并赶上同龄人。

     

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    “每天他都顽强地与癫痫抗争,并努力学习。我们怎能不为他感到骄傲呢?”

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    在Michael五个半月大的时候,他的父母注意到每当他早上醒来或小睡之后,总是重复地做一些奇怪的动作。他们希望这些动作是正常的,但是他们感到不安,这些动作可能与神经病学有关,很可能是癫痫。
    网络搜索“baby seizures”,结果出现了West综合征和婴儿痉挛症,这是一个严重的癫痫症状,会使人虚弱,并严重影响患儿的学习能力。Michael的父母担心Michael可能患有小儿癫痫,于是咨询了他们的儿科医师,Michael在医院接受了24小时脑电图检查。最后这些重复动作被诊断为婴儿痉挛症,一种特殊类型的癫痫。为了确保Michael尽可能长期的健康生活,诊断当天就就进行了治疗,服用药物后,2周没有发作。

    早期干预

    由于Michael被诊断为癫痫,再加上有发育迟缓的风险,他的家人来到“早期干预”项目,这是美国国家的一个项目,旨在为患儿提供居家的服务。6个月大时,Michael开始职业疗法,2个月后增加言语治疗。
    当Michael的治疗方案都在进行的时候,他又开始发作。即使在Michael发作频繁的几个月期间,治疗医师仍继续帮助Michael开展治疗,这大大地鼓舞了Michael的父母。Michael的妈妈说:“如果看到Michael发作,大家的反应是‘噢,天啊,他怎么了?’,我们可能就退缩了,但是这些治疗医师处理的很好,做的非常棒。” Michael的父母认为,虽然Michael频繁发作,但是这些早期治疗还是帮助了Michael培养一些生活技能。

    癫痫控制

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    接下来的一年,Michael的癫痫从婴儿痉挛症转变成癫痫,甚至跌倒。他每天平均发作30~50次,最糟糕的情况下,每天平均发作100~300次。Michael的父母尝试过9种不同的癫痫药物,最后终于找到一种起作用的联合药物。
    2003年11月,开始使用第9种药物后,Michael的父母注意到Michael的发作次数有所减少。到2004年6月,Michael不再发作。目前,Michael服用2种药物,他的家人正在减少药物剂量,希望在来年停止所有的药物。

    学习

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    癫痫得到控制,对Michael而言是莫大的好事,但是癫痫大大影响了言语和运动发育。神经心理学显示Michael的交流和运动功能比同龄人落后几个月。27个月时,Michael仍不会说话,只是发出呻吟声。癫痫得到控制后,Michael开始牙牙学语,最后会说单词。Michael说话比较晚,但是癫痫不再发作后,他可以稳稳地站立。
    神经心理评估通过聚焦Michael最大的需求,缓解了医疗和上学之间的矛盾。Michael在主流课堂上课,但是还要接受物理治疗、职业治疗和言语治疗。他加入了一对一的辅导班来加深对所学概念的理解,这些治疗方案的目的是帮助Michael缩小和同龄人之间的差距。

    放学后,Michael的学习并没有结束。Michael的父母每周定期与老师和治疗专家一起讨论在学校和家里的学习内容。玩一些教育意义的游戏,阅读有益书籍,来提高记忆力、增大词汇量、培养运动技能。识别家居用品的形状、把物品按照类别和颜色进行分类等活动可帮助Michael加强课堂上学习的技能。
           Michael的妈妈说:“他的老师很详细地告诉我Michael的学习内容和治疗内容。看似极其简单的事情也可能有助于治疗,搅拌饼干面团也是职业疗法的任务。”
           Michael的医生、老师以及最重要的家人以多种方式帮助他勇往直前,对他的好转做出了很大的贡献。在粗大运动、精细运动和表达能力方面,Michael仍然落后,但是已经接近并赶上同龄人的水平。在某些方面,他与同学们已经在同一水平。他继续学习表达能力,他回答问题已经从单词到短语再到短句。
    Michael的妈妈说:“Michael已经战胜了命运之神,他每天都给我们留下深刻的印象。我们觉得继续与学校和医院保持这样的联系,学习和治疗之间的矛盾将会消除。如果矛盾不能消除,他也将会适应环境,快乐地生活。”

     

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    原文链接:http://www2.massgeneral.org/childhoodepilepsy/families/michael.htm