英国看病案例：奶油、蛋糕…应该少吃的零食，竟是这种患儿的药物

戴安娜王妃曾担任GOSH儿童医院院长

还是个婴儿时，Harry就被确诊为癫痫。在同龄人还在父母怀中撒娇时，他的癫痫发作次数就达到了100次/天。

Harry的母亲Louise讲述了Harry在大奥蒙德街医院（GOSH）接受的治疗，以及生酮饮食带来的益处。

“Harry还不满一岁的时候，我就发现他总是小幅度地点头。”Louise解释道，“当时也找医生看了，医生觉得可能是被蜱虫咬了，但我觉得事情不止这么简单。”

“大概一个月之后吧，我们在西班牙度假，我发现Harry的点头更频繁了，差不多几个小时就出现一次。我赶紧带他去看医生，医生觉得可能是癫痫，并建议我们赶紧回国就诊。回国后，我马不停蹄地带着Harry去看了急诊，然后他被确诊为癫痫。”

GOSH儿童医院

“Harry的病情越来越严重，到圣诞节的时候，他的发作频率就差不多是每天100次了。每次看他发病，我的心就揪成一团，我也不知道自己能做点什么，只能给他戴个头盔，让他别伤着脑袋。”

“1月份的时候，我们去GOSH看了专科医生。然后，我们住进了Koala病房，这里的护士们非常可爱友善。Harry接受了48小时脑电图检查，因为导线的长度有限，他的活动范围就只能在病床周围。我本来觉得孩子的前景不是很乐观，但是我们得到了大家的支持，现在一切都挺好。”

“当时，Harry服用两种药物，但每天的癫痫发作次数仍然能达到50次。GOSH的癫痫专家认为生酮饮食可能对Harry有帮助，并告诉我们有一项临床试验可以参加。他们说，饮食有助于控制癫痫，但还没有试验证明对两岁以下的儿童也有效。我知道，医生也不十分清楚饮食对Harry的影响，但我相信他们的做法。”

“生酮饮食就是一种脂肪比例高、碳水化合物比例低的饮食，通过提高血液中酮的含量发挥作用。GOSH的临床研究设施非常棒，护士们也很可爱，每次都是同一批医生和护士为我们诊治。此外，其他医生也为Harry提供了帮助，比如生化科医生，他们分析Harry的血液，监测他对饮食的反应。”

“饮食疗法开始后，还不到24小时，Harry就病了，而且开始发抖，这是因为大量摄入脂肪使他的身体受到了很大冲击。虽然Harry的情况比较糟糕，但同时也是好事，医生只需要为他调整饮食比例就行了。”

“Harry参加了六个月的试验，效果很好。现在，情况好的时候，他的癫痫发作次数不到五次，而且大多数情况下，症状也只是眨眼睛。”

“GOSH的营养专家团队很棒。我们的营养师是Niamh，她负责制定Harry的饮食，计算每天摄入的卡路里，而且计算每天摄入的脂肪和碳水化合物比例。”

GOSH儿童医院

“Harry不舒服的时候，我就打电话给Niamh，她总是热心帮我解决各种问题。”

“Harry每天吃得最多的就是奶油。他最喜欢淋有无糖巧克力酱的厚奶油。另外，配有澳洲坚果和黄油的饼干、鸡蛋、或椰子粉做的香蕉蛋糕都是不错的零食。”

“从一开始到现在，Harry的变化是我们从没想过的。这多亏了生酮饮食。”

“Harry还有个姐姐，名叫Lily，今年5岁，她知道Harry有点头的毛病，需要吃药，饭菜也特殊。Lily也知道Harry正在受到疾病的折磨，所以对他非常关心。每次Harry去医院的时候，Lily都很担心，但我会告诉她，医生正在帮助Harry治疗点头的毛病。”

“我们跟Lily说，Harry需要吃“特殊饭菜”，Lily已经完全习惯了。而且我们不让Lily在Harry面前吃糖，因为Harry不能吃糖。”

“Harry自己也知道他的饭菜特殊。不过他已经习惯了，而且也不馋别的食物。但是对我来说，实际做起来也不算简单，我得安排好Harry吃饭的时间和吃的食物。我们很少出去吃饭，因为太麻烦了。我们的圣诞节也过得很简单。我会给Harry做一点肉和捣碎的瑞典甘蓝，而Niamh会帮我根据Harry的份量调整约克郡布丁的配方。”

“现在，Harry的年龄还小，还不能理解他需要生酮饮食的原因。等他年龄大一点儿的时候，我再慢慢告诉他。每天早晨，Harry都要进行血液检查，监测体内的酮水平。Harry现在会配合地把袜子脱掉，方便进行皮肤点刺。而且，我送Harry去托儿所的时候，都会把午饭准备好，一起带过去。然后他就很开心地和其他小朋友坐在一起，吃着自己的特殊饭菜。”

“情况好的时候，Harry的癫痫发作次数不超过5次，而且有时候，症状只是眨眼睛。这可比以前强太多了，以前发作的时候，他都有可能摔到地上。”

“我们的计划是让Harry接受两年的生酮饮食，然后再看能不能停止这种治疗。”

“Harry刚被确诊时，医生告诉我要观察他的发育情况，因为还不能确定癫痫对他的影响。我一直在教Harry说话，但他直到两岁生日的时候才开口。虽然几岁开口说话的孩子都有，可我们还是担心Harry说话晚跟癫痫有关。听到Harry开口叫‘妈妈’的时候，我很激动。”

“Harry非常聪明。他喜欢散步和踢足球。他还很调皮，现在已经进入“可怕的两岁”期，但对我们来说，这是很好的迹象。”

“到现在为止，我们还是不知道Harry的癫痫类型。医生对Harry做了基因检查，看他是否存在基因缺陷。对我们来说，生酮饮食能够控制他的病情就是最主要的事情。我别无他求，只希望Harry能够过上正常的生活。”